Ancora progressi dopo 2 anni e mezzo

Martedì scorso controllo dopo l'ultimo di cui avevo parlato l'ultima volta a Maggio.

Una bella sorpresa, seppure non del tutto inaspettata: ho fatto ancora altri progressi, sia nel recupero tonale (frequenze basse sui 30 db, alte sui 20) che in quello vocale:

20 db 50%

30 db 80%

40 db 60 %

50 db 90%

Il risultato 'strano' a 40 db (inferiore cioè a 30) secondo il medico deriva dalle interferenze del loro sistema di rilevazione quindi potrebbe anche essere di più.

In ogni caso ora la mia curva è prossima a quella di un udente. Davvero ottimo!

Segnalazione e progressi

Due aggiornamenti.

Il primo, mi appare opportuno segnalare questo piccolo libro, scaricabile gratuitamente qui, scritto da un giovane adulto portatore da un anno di impianto cocleare, ricco di utili suggerimenti e consigli sia sul fronte pratico che in quello dell'atteggiamento mentale. Fatemi sapere se vi piace!

L'altro il mio ultimo controllo da cui è emerso un ottimo risultato vocale. L'ho paragonato a qualche risultato più vecchio:

Settembre 2009:

20% a 30 db

60% a 40 db

100% a 50 db

Dicembre 2009:

40% a 40 db
80% a 50 db
80% a 60 db

Ieri: :

100% a 50 db
100% a 40 db
70% a 30 db
20% a 20 db.

Insomma i progressi continuano eccome, anche il dott, soddisfatto!

A domanda rispondo

Qualcuno nell'altro post mi ha fatto alcune domande molto precise.

Rispondo in un nuovo post, pensando che possano interessare tutti:

1)I mappaggi li hai fatti tutti a Bari?

Per fortuna no!! A Bari ho fatto solo l'operazione poi tutto nella mia città

2)Dopo l'operazione, usavi/usi ancora la protesi all'altro orecchio? Non erano in "contrasto"?

Ho portato la protesi all'altro orecchio solo per un paio di mesi, poi visto che sentivo praticamente allo stesso modo con e senza l'ho tolta (una liberazione!). Nel mio centro in effetti fanno decidere ai pazienti come preferiscono ma so che la norma è far togliere la protesi all'altro orecchio appena attivato l'I.C. e poi riproporla dopo qualche mese. A me va bene così per ora

3)Il programma di logopedia te lo hanno assegnato a Bari e lo hai fatto dove volevi tu?

Se hai letto tutto i miei medici (di Napoli) non consideravano importante la logopedia nel mio caso visto che comunque parlavo bene, poi su mia insistenza mi hanno consigliato la professionista che avesse più esperienze in casi simile al mio. Poiché questa persona era molto impegnata ci siamo incontrate i primi tre mesi una volta a settimana i successivi sei due volte.

4) "Imparare" di nuovo a parlare bene (avendo ottima memoria uditiva) è stato difficile?

No, pensa che io nemmeno avvertivo differenze nella voce sono stati gli altri a notarle

Complimenti per la tua forza e determinazione

Grazie, in realtà sono stata piena di dubbi non dico per mesi ma per anni.

Due anni con l'impianto cocleare

Il primo Aprile 2009 fui operata per impianto cocleare. Questo blog partì poche settimane dopo, ha descritto le varie fasi, problemi e progressi; negli ultimi tempi è stato poco aggiornato ed è giusto così. Ormai fa parte del mio quotidiano, i progressi sono ormai esauriti o quasi, i problemi si presentano ma so, più o meno, come affrontarli.

Inutile ripetere qui quanto l'impianto mi abbia cambiato la vita, chi mi segue lo sa già, chi si avvicina ora al blog può ripercorrerne il percorso, magari aiutandosi con le etichette scegliendo i temi di suo interesse.

Probabilmente continuerò di tanto in tanto ad aggiornarlo qualora mi sembrerà opportuno segnalare notizie/avvenimenti nuovi.

C'è sempre il discorso del secondo impianto che non ho mai escluso del tutto anche se l'entusiasmo dei primi mesi è un po' calato. Molti genitori di bambini sordi si avviano in questa direzione e sono generalmente tutti contenti.

A me è successo il contrario: mia figlia che oggi ha 9 anni e due anni fa che ne aveva 7 insieme a sua sorella fu tra quelli che mi incoraggiò di più, mi ha detto perchè secondo lei non devo farlo: 'mamma le operazioni si fanno quando servono; il nonno ha messo il pacemaker perchè il cuore non funzionava tu invece senti bene'.

Chissà forse cambierò idea ma per ora sento che questa è la decisione più giusta per me come due anni fa era la più giusta operarmi

Gli ostacoli del cuore

'I miei medici non capiscono la mia fretta di risentire la musica' dicevo a un amico ai primi tempi dell'attivazione.

'I tuoi medici evidentemente conoscono poco le donne. Non ho mai incontrato una donna che non amasse la musica'

Per quel che mi riguarda ho sempre ascoltato musica, anche se male. Quando da bambina sentivo benino ascoltando un pezzo molte volte mi capitava di impararlo quasi a memoria - restava sempre qualche parola incomprensibile.

Anche qui qualcosa è cambiato. Oggi al millesimo ascolto de 'Gli ostacoli del cuore' mi sono resa conto che ormai, pur non avendo mai letto il testo, conoscevo tutte le parole. Non avverrà con tutte le canzoni, magari solo le più lente, le più chiare e, perchè no le più ripetitive. E' una conquista, in ogni caso.

...quante cose da portare, nel viaggio, insieme!

Nuova mappa

Dalla settimana scorsa ho una nuova mappa che mi ha dato qualcosa sia a livello quantitativo che qualitativo, ora sento di più e meglio anche in ambienti rumorosi; proprio per questo dopo una settimana ho chiesto di eliminare tutte le mappe vecchie che usavo in varie circostanze visto che questa mi sembra in ogni situazione migliore.

E' un bell'aspetto dell'impianto cocleare sapere che dopo più di un anno e mezzo può ancora dare qualcosa in più.

Controllo

Giovedì nuovo controllo, dopo 4 mesi. Le cose vanno bene, la situazione all'esame tonale è stabile, tutte le frequenza o quasi sui 30 db, mentre è leggermente migliorato quello vocale, sento cioè una maggiore percentuale di parole.

A partire da questi risultati abbiamo deciso per il momento di rimandare l'intervento all'altro orecchio. Non ne sento il bisogno; inoltre il medico mi diceva che a breve, intorno al mese di Novembre, installeranno in reparto un nuovo software che dovrebbe misurare tra l'altro anche la binauralità, e di conseguenza dare dati più precisi sull'opportunità o meno di questa scelta; quindi, a metà Gennaio ci riaggiorneremo al riguardo.

Mi ha chiesto un piccolo aiuto, e qui se qualcuno che legge il blog e ha l'impianto ha delle idee, saranno ben gradite, riflettere e quindi segnalare, a seguito di una richiesta a loro rivolta da una casa produttrice, se nel telecomando o nel processore nei modelli senza telecomando, desidererei che fosse apportato qualche cambiamento. Ho già un paio di idee, sostituire il sistema di cambio mappe a impulsi con una rotellina, che faciliti il passaggio da una mappa all'altra, e aumentare il range del controllo volume oggi piuttosto ridotto; però se ci rifletto con calma potrà venirmi in mente altro.

Guantanamera!

Avete presente le sagre di paese con la musica a volume così alto che non si sente nulla? In tali situazioni non ero mai riuscita a distinguere una canzone, invece questa estate all'improvviso, forte e chiaro "Guantameeeeera....guajira guantanameeeeeraaaaaa". Solo quella eh! Però è una novità.

Un'altra novità di questi mesi è stato il mio nuovo telefonino, Nokia 5800, che mi dà un audio decisamente migliore rispetto al vecchio modello di tre anni fa con il quale sentivo solo in ambienti tranquilli, adesso seppure continuano i disagi in ambienti rumorosi sento praticamente ovunque, senza usare il cavo, come facevo prima.

E tutti questi progressi mi fanno di nuovo ripensare all'opportunità di operare l'altro orecchio discorso che con i medici si era deciso di affrontare nell'imminente autunno. Sento così bene ora, meglio di tanti cosidetti 'udenti' (per esempio alla macchinetta io sentivo il suono che avvisa la preparazione del caffè e il mio collega no) che mi chiedo quanto sia utile affrontare un intervento che ora lo so non è particolarmente difficile ma è pur sempre un intervento.

Prima di chiudere il post una piccola, orgogliosa annotazione riguardo questo blog, ormai quotidianamente cliccato più volte da chi cerca notizie sull'impianto cocleare: annuncio con soddisfazione che google lo mette al 6° posto su 12.400 risultati circa. Il merito è soprattutto di chi, conosciuto o meno, ha cliccato, visitato e talora commentato queste pagine con interesse in questi circa 15 mesi di vita. Grazie Titti, Laura, Lilly e tanti altri! Spero di cuore che continui a rendersi utile a chi cerca informazioni ed esperienze.

I mondiali al ristorante

Andate al ristorante con quattro colleghi uomini in questi giorni, indovinate un po' di che parleranno?

Aggiungete anche che il vostro impianto cocleare è meraviglioso ma negli ambienti rumorosi mostra tutti i suoi limiti, il ristorante è affollato e con il calcio dopo l'Heysel avete chiuso...

Insomma la pausa pranzo si presentava noiosetta, ma erano stati così carini a invitarmi mi spiaceva rifiutare.

Beh con un po' di meraviglia ho scoperto che adesso riesco a sentire bene un discorso tra altre persone e per giunta in un ambiente poco favorevole. Forse perchè anche in ufficio non si parla altro e ormai sapevo anche io già da prima che Lippi ha sbagliato, il gruppo dei vecchi ormai non regge più, l'Italia fa un brutto gioco e quello che manca è un nuovo Paolo Rossi?

Scherzi a parte come ho detto più volte ormai da molti mesi i progressi sono così infinitesimali da sembrare impercettibili; eppure, se noto con attenzione, esistono.

L'impianto cocleare non è una bacchetta magica. La vita, però me l'ha cambiata.

Un anno fa: un frammento

Non ricordo la data esatta, ma ero in auto dopo aver preso le mie figlie da scuola. L'anno scorso la scuola si è conclusa a fine Maggio per le elezioni quindi era giusto un anno fa.

L'impianto era stato attivato da poche settimane.

Non ero ai livelli raggiunti successivamente ma avevo già fatto tanti progressi.

A un certo punto, inaspettatamente, mi resi conto che pur non vedendo in faccia le bambine riuscivo ad ascoltare i loro discorsi o perlomeno capirne il senso. Nella fattispecie una stava dando 'consigli comportamentali' all'altra nei confronti di una compagna dispettosa.

Un tuffo al cuore!

Noi: blog, sordità, impianto cocleare

Tra pochi giorni sarà circa un anno che ho iniziato questo blog.

Sono contenta di averlo fatto, serve a me per ricordare e serve a molti che leggono la mia vicenda. Alcuni poi mi fanno sapere, che è stato loro utile.

Anche a Google piaccio! In pochi mesi da che ero in 5° pagine sui risultati alla ricerca "Impianto cocleare" ho la soddisfazione di comunicare che sono in prima pagina (su 91000 risultati!)! Grazie a chi con le sue visite e fiducia ha contribuito a questo risultato.

Questo anno non sono stata sola: se all'inizio c'era solo quello di Jodi, da cui ho preso spunto per l'idea di scrivere un blog, sono poi nati alcuni blog che raccontano esperienze, simili e diversi dal mio allo stesso tempo, perchè poi l'esperienza di ciascuno è diversa.

Mi sembra opportuno continuare questa autocelebrazione proprio raccontando di questi blog, e farli conoscere meglio (trovate i link a fianco)

Affrontiamo la sordità insieme/Infosordità: è un'utilissima panoramica di quanto il mondo della rete offre sui problemi della sordità in generale e sull'impianto cocleare in particolare. Come scrivevo fu dopo averlo trovato per caso che decisi di iniziare questo

Ilmioimpiantococleare: il più aggiornato di tutti, il percorso, tuttora in divenire, di Silvano dopo l'intervento di impianto cocleare

Cupola di vetro: è il più "giovane" dei blog ma già molto ricco. Blog bilingue, scritto una donna rumena, che scrive italiano meglio di molti italiani. Lilly, l'autrice, sa descrivere molto bene le sue sensazioni lo reputo quindi particolarmente consigliato ai genitori di bambini sordi che attraverso la lettura di questi blog cercano di capire le sensazioni dei propri figli, magari troppo piccoli per saperle esprimeere

Cronachebioniche: purtroppo poco aggiornato, riporta le splendide sensazioni di Michele e il suo ottimo recupero con l'impianto

Piccolamati: anche questo poco aggiornato: il diario di una mamma che decide l'intervento per la propria bambina.

Questi i blog italiani in tema che ho conosciuto, sarei felice di apprendere l'esistenza di altri per segnalarli. Credo che, molto o poco aggiornati che siano sono davvero tutti preziosi.

Progetto Impianto Binaurale e fine logopedia

Rieccomi dopo un mese di assenza sul blog non tanto per mancanza di notizie ma perchè a volte sono demotivata a scrivere un blog che pochi visitano e commentano; poi però talora qualcuno mi contatta e mi ringrazia per le notizie e gli incoraggiamenti avuti tramite queste pagine, così...diamoci da fare!

Il 21 Marzo la cortesia del Dott. R. permise un anticipo del controllo fissato per fine Aprile. Le condizioni dell'esame tonale confermano la stabilità raggiunta ormai lo scorso luglio (tutte le frequenza tra i 30 e i 4o db); si è evidenziato invece un certo miglioramento sull'esame vocale, sono cioè aumentate il numero di parole che ascolto.

In quella visita abbiamo parlato della possibilità di impiantare l'altro orecchio. I medici mi spingono con decisione e entusiasmo in questa direzione e questo ovviamente mi influenza. Paradossalmente mi frenano proprio gli splendidi risultati avuti con il primo...quanto potrei migliorare ancora visto che ora sento così bene? Loro fanno un discorso di incremento non tanto in quantità (non più di 6 db) ma in qualità (sentire meglio in ambienti rumorosi, il grande limite dell'impianto, da me comunque ben gestito con il mio sistema fm di cui parlavo qui pochi mesi fa).

Si riflette.

Il 6 Aprile si è concluso il secondo ciclo di logopedia, che per ora non continuerò, per esplicita indicazione della dottoressa della Asl. Un po' mi mancherà il rapporto con la logopedista e questo esercizio quasi quotidiano, un po' mi rendo anche conto che più si va avanti più i progressi sono impercettibili a fronte di un discreto impegno in termini di tempo.

Domani andrò al convegno aiac-siaf di Napoli: si parlerà anche di impianto cocleare e i medici mi hanno invitata.

Rumori in casa

Adesso sento bene i vari suoni che possono capitare in casa, il telefono, il campanello. Male il citofono ma quello è basso per tutti e comunque se suona mentre sono in sala lo sento.

Certo non riesco a esser completamente rilassata quando attendo qualcuno mentre sono sola e continuo la raccomandazione: "magari fammi uno squillo su cellulare". Invece è capitato spesso che abbia sentito bene il suono del campanello inaspettato anche se ero in un'altra stanza.

Ancora rimandato il controllo: sarà il 22 Aprile!

Sanremo 2010

Iniziare a riconoscere i motivetti di Sanremo quando li senti per strada...ecco una cosa che avevo sempre letto ma mi sembrava esperienza aliena.

Invece è accaduta.

Le mie preferite? "Credimi ancora" e quella di Carla Bruni :)

La riunione di condominio

Allora, dopo il primo cinema, il primo teatro, la prima conferenza, il primo compleanno eccomi a raccontare la prima riunione di condominio post impianto.

Diciamo che come non era un'esperienza eccitante prima non lo è neanche adesso. Si urla e si strepita e tendenzialmente nessuno capisce l'altro e questo vale per sordi, udenti e...impiantati...

Certo ora si sente meglio quando finalmente l'amministratrice riesce a far far silenzio. Ho anche avuto le deleghe di due condomini che prima non mi avrebbero dato mai.

Un momento mi ha dato un po' fastidio. L'amministratrice su una decisione in cui io avevo idee opposte alle sue ha detto "Ma sei sicura di avere capito bene le posizioni di chi ti ha dato le deleghe? A me uno di loro ha detto il contrario"...Ora non solo era in malafede perchè le decisioni le avevamo concordate prima con i deleganti, ma soprattutto lei come si permette in pubblico di mettere in dubbio il mio udito?

Conferenza

Due giorni fa vado a una presentazione di un libro.

Arrivo puntuale, la sala è già piena per metà.

Saluto un amico e mentre parlo non mi rendo conto che la sala si sta riempendo. Sono rimasti solo dei posti in ultima fila.

Mi siedo. I vari ospiti iniziano a parlare, andranno avanti per ben due ore.
E' vero che l'amplificazione era buona ma mai avrei immaginato che in un posto lontano senza vedere i relatori avrei capito praticamente tutto.

Piccoli aggiornamenti

Il sistema fm l'ho restituito. Era troppo scomodo il montaggio e poi non è che mi desse chissà che. Penso sia utile soprattutto agli studenti, in situazioni di tempo non troppo brevi, quali la durata di una lezione, mentre io volevo usarlo soprattutto per veloci conversazioni in strada o in mensa. Spero che funzioni qualche altra strada.

Ho chiamato in ospedale. La nuova mappa che mi hanno messo la "bean" non mi piace per nulla e vorrei il ripristino della precedente per gli ambienti rumorosi che un pochino seriva. Purtroppo sono chiusi fino all'11.

Per il resto è un periodo nuovo questo. I progressi eclatanti sono ormai finiti da molto tempo, rilevo talora che capisco qualcosina in più (per esempio adesso vedo un cartone animato senza grossi problemi rispetto all'estate, credo che la percentuale di parole comprese sia, seppur di poco, effettivamente aumentata) ma percepirlo è in se stesso una fatica. Sarebbe mentalmente utile sapere, "ho raggiunto il massimo" oppure "posso aspettarmi ancora qualcosa".

Controllo

Oggi ho fatto il controllo in ospedale

Situazione sostanzialmente immutata rispetto a due mesi fa: ho avuto un piccolo calo su alcune frequenze che mi hanno risistemato, in compenso è aumentata, di poco, la percentuale di parole che sento nell'esame vocale. Chissà se effetto della logopedia

Una minima variazione anche alle mappe: al posto della 2 ovvero una mappa "artigianale" per ridurre il rumore in strada o luoghi affollati la "bean" che dovrebbe servire, in analoghe situazioni, a selezionare meglio chi mi parla di fronte.

Ho ottenuto l'attivazione del controllo volume a cui loro sono sostanzialmente contrari. Ma, bontà loro, dicono che con me si può provare.

Del sistema fm, al contrario della logopedista che era molto interessata, non gliene frega niente. Peccato mi sarebbe piaciuto condividere le mie ricerche. Meno male che ho questo blog che pian piano inizia a essere conosciuto seppure poco commentato (il commento è un lasciare una traccia di dialogo con chi ha scritto)

In clima natalizio, pace e bene, mi è sfuggito di mente esprimere il disagio per l'appuntamento saltato. Vabbè, almeno stavolta mi hanno fatto aspettare di meno.

E invece ho sentito!

E' mattina e a colazione c'è un po' di nervosismo tra le due bambine. Inizio a spazientirmi : "Smettetela! Non potete litigare per motivi così stupidi!".
S. capisce che non è aria e fila via a lavarsi i denti, P. resta un po' imbronciata e dice a mezza bocca: "Ma se manco hai capito perchè stavamo litigando"
"E invece ho capito benissimo. S. protestava per il rumore che facevi con il cucchiaino nella tazza e tu ti lamentavi". Tace, non può fare altro.

Episodio simile a quello che descrissi qualche mese fa ma con una differenza importante. In quel caso evidenziavo solo una situazione simpatica in cui sentivo meglio le bambine parlare tra loro, qui adesso il mio nuovo udito sancisce il mio ruolo di educatrice che in qualche modo mia figlia implicitamente (si fa per dire) stava mettendo in discussione.

Quando, giusto un anno fa, iniziavo a decidere se tentare questa avventura dell'impianto un mio caro collega/amico ebbe un ruolo importante, mi disse "Fallo! Per anni anche mia moglie ha rimandato un intervento all'orecchio, sentiva male. Io ero fuori tutto il giorno ma la sera mi accorgevo delle dinamiche tra i nostri figli che escludevano la madre, approfittando del fatto che non sentisse bene".
Quanto aveva ragione, mi rendo conto ora!

Visita foniatrica

Lunedì ho fatto la visita prevista dal centro dove sto facendo logopedia con il coordinatore.

Apprezza il percorso fatto finora. Ha detto che siamo a un recupero del 75% e che adesso stiamo "lavorando per la perfezione" aggiungendo con un sorriso "a noi piace la perfezione, vero?"

Consiglia continuare per altri quattro mesi. Io speravo di finire per Natale però se manca quest'ultimo tassello non me ne priverò. Vero è anche che l'autorizzazione definitiva per continuare me la darà solo, qualora la riterrà opportuna, la dottoressa della asl. Domani vado a prenotare la visita!

Momento simpatico è stato quando mi ha letto la relazione che avrei dovuto controfirmare "A seguito impianto cocleare le è stato consigliato ciclo di logopedia" al che io "Dottore ma se nessuno me la voleva far fare!" E lui scherzando "Ok, correggo: 'ha estorto ciclo di logopedia"

Era affascinato dalla soluzione che ho "inventato" per ascoltare il telefonino con il cavo audio (cioè comprare un semplice adattatore di jack).

Ha ribadito l'importanza di una mappa: da un lato molto dell'efficacia di un impianto dipende dalla precisione della stessa, dall'altro sa benissimo (pure io lo so ) che fare una buona mappa non è semplice ma soprattutto richiede molto tempo - cosa non sempre possibile in reparto, con le file di persone che attendono, me ne rendo conto.

Infine mi ha fatto un avviso: non è detto che con il passare del tempo agli eccezionali tempi di recupero dei primi tempi corrispondano uguali ritmi e magari questa ultima fase di "limatura" potrebbe risultare più lenta. E questo non deve essere per me un problema.