martedì 22 dicembre 2009

Controllo

Oggi ho fatto il controllo in ospedale

Situazione sostanzialmente immutata rispetto a due mesi fa: ho avuto un piccolo calo su alcune frequenze che mi hanno risistemato, in compenso è aumentata, di poco, la percentuale di parole che sento nell'esame vocale. Chissà se effetto della logopedia

Una minima variazione anche alle mappe: al posto della 2 ovvero una mappa "artigianale" per ridurre il rumore in strada o luoghi affollati la "bean" che dovrebbe servire, in analoghe situazioni, a selezionare meglio chi mi parla di fronte.

Ho ottenuto l'attivazione del controllo volume a cui loro sono sostanzialmente contrari. Ma, bontà loro, dicono che con me si può provare.

Del sistema fm, al contrario della logopedista che era molto interessata, non gliene frega niente. Peccato mi sarebbe piaciuto condividere le mie ricerche. Meno male che ho questo blog che pian piano inizia a essere conosciuto seppure poco commentato (il commento è un lasciare una traccia di dialogo con chi ha scritto)

In clima natalizio, pace e bene, mi è sfuggito di mente esprimere il disagio per l'appuntamento saltato. Vabbè, almeno stavolta mi hanno fatto aspettare di meno.

sabato 19 dicembre 2009

Il rispetto dovuto al paziente

Chi segue questo blog sa che generalmente parlo bene dei medici che mi seguono, abbiamo un rapporto costruttivo e li ho sempre trovati pronti al dialogo e al comprendere le mie esigenze.

Non che siano tutte rose e fiori però. Hanno alcune carenze sul piano organizzativo che loro vedono come ineluttabili, visto il gran numero di pazienti che seguono e che a me sembrano semplici mancanze di rispetto. Ne ho parlato qui soprattutto nei primi tempi quando andavo ai controlli quasi settimanalmente.

E' di prassi essere ricevuta mediamente un'ora dopo l'appuntamento indicatomi. Mia figlia mi dice "scusa mamma vai direttamente più tardi" e io (forse sbagliando) "No non voglio mettermi al loro livello".

Ma la cosa che più mi infastidisce sono gli appuntamenti saltati. E' già la seconda volta che mi avvisano il giorno stesso che il controllo deve essere rimandato.

Io non credo che loro abbino idea di come sia articolata la mia vita: giovedì mi ero assentata dal lavoro (creando non pochi problemi organizzativi), avevo chiesto a mio cognato di prendere le bambine a scuola e a una mamma di accompagnarle a ginnastica. Tutto inutile. Dovrò rimettere in piedi questa giostrina martedì prossimo data a cui hanno rimandato l'appuntamento.

Ma se anche non avessi nulla da fare comunque non mi sembra normale che se non possono rispettare un appuntamento, per due volte nel giro di pochi mesi mi avvisino solo poche ore prima. Una circostanza imprevista può capitare a chiunque ma...dico...tutto lo staff si è svegliato con l'influenza suina quella stessa mattina? E se anche fosse era troppo avvisarmi alle 8 e non come è stato alle 10,30?

Mio padre e la mia collega più grande mi dicono che è normale, i medici si sentono, si sono sempre sentiti al di sopra di noi poveri mortali e prendermela è soltanto inutile.

Io non sono per nulla d'accordo e credo che con tutta la cortesia e l'urbanità possibile martedì farò educatamente notare che non è proprio il massimo questo comportamento.

Ho torto?

giovedì 17 dicembre 2009

Uno sguardo al passato 2: l'intervento di impianto cocleare al Policlinico di Bari

Me l'aveva suggerito la mia amica Elena tempo fa, raccontare qui la degenza e l'intervento, visto che il blog parte dall'attivazione, ho poi visto qualche giorno fa che qualcuno da google ha visitato queste pagine proprio cercando notizie sull'impianto cocleare a Bari.

Nella convalescenza scrissi la storia della mia sordità, che forse prima o poi, deciderò di pubblicare qui.

Nel frattempo copio e incollo la parte che parla dell'operazione:

Sono sono stata operata nella clinica ORL del policlinico di Bari dal Professor Nicola Quaranta, persona dai modi cortesi con il quale, in cinque giorni di degenza, ci saremo scambiati in tutto non più di dieci frasi, mentre ho avuto modo di parlare molto di più con tutto il resto del personale dai medici, agli audiometristi, agli infermieri.

La decisione su quale orecchio operare è stata presa con me. Una cosa importante, questa, dal mio punto di vista.

Mi ha colpita la totale disponibilità di tutti loro, una disponibilità rara, che non sempre si trova nell’ambito della sanità pubblica.

Dopo un paio di giorni di degenza è arrivato il momento dell'intervento, durato poco più di un'ora e mezza. La cicatrice segue la linea del mio orecchio destro e non è priva di una sua armonia estetica. Ho discusso una tesi in storia dell’arte, ho qualche competenza per scriverlo! Molti dicono che il taglio neanche si vede.


La mia personalità è emersa anche in quella circostanza, comunque. I miei amici mi hanno raccontato che, appena concluso l’intervento, qualcuno è uscito dalla sala operatoria per dare loro notizie, dicendo che era andato tutto bene. “E lei come sta?” hanno chiesto “Bene, si è appena svegliata e sta facendo tante domande”. Il bello è che io, dotata normalmente di ottima memoria, e in queste pagine credo di averlo dimostrato, sotto effetto dell’anestesia, di questo non ricordo nulla. Chissà cosa avrò chiesto!

L’intervento non mi ha creato nessun problema, a eccezione di minimi fastidi.


Al pomeriggio ho visto un dvd (“Fa’ la cosa giusta” di Spike Lee. Bello e triste, ma il titolo mi era apparso adatto alle circostanze), il giorno dopo ero in piedi, due giorni dopo tornavo a casa.


domenica 13 dicembre 2009

Sistema FM con l'impianto cocleare

Il sistema fm l'ho scoperto in rete, chiacchierando con i padroni di casa dei siti che leggete nei link e nel forum sorditaonline. E' un sistema composto di due pezzi, un trasmittente (tre se contiamo anche il microfono applicato al trasmittente) e un ricevente che si applica all'impianto. Dà la possibilità di selezionare solo i suoni che provengono da chi ha il microfono è utile quindi in ambienti rumorosi. E' consigliato soprattutto agli studenti. A me potrebbe servire per strada e al ristorante che sarebbero tra le ultime situazioni in cui trovo difficoltà (insieme all'ascoltare una conversazione a qualche metro di distanza, ma qui nulla può fare il sistema fm).

Ho chiesto consiglio ai miei riferimenti medici e mi hanno detto "Beh provalo" (la mia sensazione è che non ne abbiano grande esperienza in merito) e ho chiesto così di averlo in visione all'audioprotesista.

Me l'ha dato ieri e lo saggerò per qualche settimana.

A dire il vero l'avevo già provato quando portavo le protesi, mi era anche piaciuto però per quel che mi dava rispetto al prezzo propostomi avevo poi lasciato perdere.

Le prime applicazioni, ieri e oggi, non sono negative anche se in realtà non è che mi dia chissà che in più. La prova generale la farò domani in mensa.

C'è da dire che è piuttosto scomodo da usare. La confezione è ingombrante (e finché è in prova ma anche dopo lo trasporto con tutte le precauzioni possibili). Il "montaggio" magari per una conversazione che dura solo qualche minuto, è lungo. In più ha lo svantaggio che l'unico ricevitore compatibile con il mio impianto ha soltanto le pile usa e getta. Un ritorno a una schiavitù preimpianto quando queste ricaricabili che uso ora sono stracomode.

Ancora, sia le persone con cui ho parlato per chiedere consiglio, ma anche lo stesso audioprotesista, sostengono che la regolazione nelle mappe dell'impianto è fondamentale. E intanto chi le fa ha detto "Ma no, non c'è bisogno di nulla". Ne parlerò al controllo giovedì prossimo.

Anche il prezzo è un ostacolo non da poco: 2000€ di cui una parte soltanto mi sarebbe rimborsata dalla mia assicurazione. Spenderei volentieri questi soldi solo se sapessi che i vantaggi siano davvero consistenti, cosa che al momento non posso percepire.

mercoledì 9 dicembre 2009

E invece ho sentito!

E' mattina e a colazione c'è un po' di nervosismo tra le due bambine. Inizio a spazientirmi : "Smettetela! Non potete litigare per motivi così stupidi!".
S. capisce che non è aria e fila via a lavarsi i denti, P. resta un po' imbronciata e dice a mezza bocca: "Ma se manco hai capito perchè stavamo litigando"
"E invece ho capito benissimo. S. protestava per il rumore che facevi con il cucchiaino nella tazza e tu ti lamentavi". Tace, non può fare altro.

Episodio simile a quello che descrissi qualche mese fa ma con una differenza importante. In quel caso evidenziavo solo una situazione simpatica in cui sentivo meglio le bambine parlare tra loro, qui adesso il mio nuovo udito sancisce il mio ruolo di educatrice che in qualche modo mia figlia implicitamente (si fa per dire) stava mettendo in discussione.

Quando, giusto un anno fa, iniziavo a decidere se tentare questa avventura dell'impianto un mio caro collega/amico ebbe un ruolo importante, mi disse "Fallo! Per anni anche mia moglie ha rimandato un intervento all'orecchio, sentiva male. Io ero fuori tutto il giorno ma la sera mi accorgevo delle dinamiche tra i nostri figli che escludevano la madre, approfittando del fatto che non sentisse bene".
Quanto aveva ragione, mi rendo conto ora!