Segnalazione e progressi

Due aggiornamenti.

Il primo, mi appare opportuno segnalare questo piccolo libro, scaricabile gratuitamente qui, scritto da un giovane adulto portatore da un anno di impianto cocleare, ricco di utili suggerimenti e consigli sia sul fronte pratico che in quello dell'atteggiamento mentale. Fatemi sapere se vi piace!

L'altro il mio ultimo controllo da cui è emerso un ottimo risultato vocale. L'ho paragonato a qualche risultato più vecchio:

Settembre 2009:

20% a 30 db

60% a 40 db

100% a 50 db

Dicembre 2009:

40% a 40 db
80% a 50 db
80% a 60 db

Ieri: :

100% a 50 db
100% a 40 db
70% a 30 db
20% a 20 db.

Insomma i progressi continuano eccome, anche il dott, soddisfatto!

A domanda rispondo

Qualcuno nell'altro post mi ha fatto alcune domande molto precise.

Rispondo in un nuovo post, pensando che possano interessare tutti:

1)I mappaggi li hai fatti tutti a Bari?

Per fortuna no!! A Bari ho fatto solo l'operazione poi tutto nella mia città

2)Dopo l'operazione, usavi/usi ancora la protesi all'altro orecchio? Non erano in "contrasto"?

Ho portato la protesi all'altro orecchio solo per un paio di mesi, poi visto che sentivo praticamente allo stesso modo con e senza l'ho tolta (una liberazione!). Nel mio centro in effetti fanno decidere ai pazienti come preferiscono ma so che la norma è far togliere la protesi all'altro orecchio appena attivato l'I.C. e poi riproporla dopo qualche mese. A me va bene così per ora

3)Il programma di logopedia te lo hanno assegnato a Bari e lo hai fatto dove volevi tu?

Se hai letto tutto i miei medici (di Napoli) non consideravano importante la logopedia nel mio caso visto che comunque parlavo bene, poi su mia insistenza mi hanno consigliato la professionista che avesse più esperienze in casi simile al mio. Poiché questa persona era molto impegnata ci siamo incontrate i primi tre mesi una volta a settimana i successivi sei due volte.

4) "Imparare" di nuovo a parlare bene (avendo ottima memoria uditiva) è stato difficile?

No, pensa che io nemmeno avvertivo differenze nella voce sono stati gli altri a notarle

Complimenti per la tua forza e determinazione

Grazie, in realtà sono stata piena di dubbi non dico per mesi ma per anni.

Due anni con l'impianto cocleare

Il primo Aprile 2009 fui operata per impianto cocleare. Questo blog partì poche settimane dopo, ha descritto le varie fasi, problemi e progressi; negli ultimi tempi è stato poco aggiornato ed è giusto così. Ormai fa parte del mio quotidiano, i progressi sono ormai esauriti o quasi, i problemi si presentano ma so, più o meno, come affrontarli.

Inutile ripetere qui quanto l'impianto mi abbia cambiato la vita, chi mi segue lo sa già, chi si avvicina ora al blog può ripercorrerne il percorso, magari aiutandosi con le etichette scegliendo i temi di suo interesse.

Probabilmente continuerò di tanto in tanto ad aggiornarlo qualora mi sembrerà opportuno segnalare notizie/avvenimenti nuovi.

C'è sempre il discorso del secondo impianto che non ho mai escluso del tutto anche se l'entusiasmo dei primi mesi è un po' calato. Molti genitori di bambini sordi si avviano in questa direzione e sono generalmente tutti contenti.

A me è successo il contrario: mia figlia che oggi ha 9 anni e due anni fa che ne aveva 7 insieme a sua sorella fu tra quelli che mi incoraggiò di più, mi ha detto perchè secondo lei non devo farlo: 'mamma le operazioni si fanno quando servono; il nonno ha messo il pacemaker perchè il cuore non funzionava tu invece senti bene'.

Chissà forse cambierò idea ma per ora sento che questa è la decisione più giusta per me come due anni fa era la più giusta operarmi

Gli ostacoli del cuore

'I miei medici non capiscono la mia fretta di risentire la musica' dicevo a un amico ai primi tempi dell'attivazione.

'I tuoi medici evidentemente conoscono poco le donne. Non ho mai incontrato una donna che non amasse la musica'

Per quel che mi riguarda ho sempre ascoltato musica, anche se male. Quando da bambina sentivo benino ascoltando un pezzo molte volte mi capitava di impararlo quasi a memoria - restava sempre qualche parola incomprensibile.

Anche qui qualcosa è cambiato. Oggi al millesimo ascolto de 'Gli ostacoli del cuore' mi sono resa conto che ormai, pur non avendo mai letto il testo, conoscevo tutte le parole. Non avverrà con tutte le canzoni, magari solo le più lente, le più chiare e, perchè no le più ripetitive. E' una conquista, in ogni caso.

...quante cose da portare, nel viaggio, insieme!

Nuova mappa

Dalla settimana scorsa ho una nuova mappa che mi ha dato qualcosa sia a livello quantitativo che qualitativo, ora sento di più e meglio anche in ambienti rumorosi; proprio per questo dopo una settimana ho chiesto di eliminare tutte le mappe vecchie che usavo in varie circostanze visto che questa mi sembra in ogni situazione migliore.

E' un bell'aspetto dell'impianto cocleare sapere che dopo più di un anno e mezzo può ancora dare qualcosa in più.

FAQ impianto cocleare - 1

I blogghisti, e per estensione anche gli amministratori di siti, sanno bene che avere una lista dei referrers, sapere cioè da quali parole chiave sui motori di ricerca si è approdati alla propria pagina web è utile e, nei blog più generici, anche divertente.

Proprio attraverso i referrers ho scoperto che questo blog è diventato per i navigatori italiani una specie di 'prontuario' dell'impianto cocleare, visto che negli ultimi tempi gli fanno domande di ogni genere. A non tutte queste le mie pagine sanno rispondere e pure laddove io abbia parlato proprio di ciò che si sta cercando c'è sempre il limite che io parlo solo della mia esperienza che, come quella di ognuno, è personale e irripetibile; proprio per questo come firma di questi post ho scelto proprio le due lettere 'Me'; per me è così intendo, ma non è detto lo sia per tutti.

Adesso però vorrei fare l'operazione opposta: provare a rispondere a queste domande, le più frequenti, nella maniera quanto più oggettiva possibile. Non ce la farò a farlo in un solo post ma...se sarò incoraggiata proverò a concludere questo esperimento nel minor tempo possibile.

Pronti? Via!

Efficacia/risultati dell'impianto cocleare

Il centro impianti esegue alcuni esami per valutare la candidatura all'impianto cocleare. Laddove gli esiti di tali esami portino gli specialisti a suggerire l'impianto è perché essi ritengono che possa dare buoni frutti. I risultati cambiano in base ad alcuni fattori come, età, motivazione, memoria uditiva, ma trattandosi di un'operazione senza troppi rischi è generalmente opportuno ascoltare i consigli. Importante è però da un lato avere molta motivazione (l'intero percorso un certo impegno lo richiede) dall'altro non avere troppe aspettative che possano poi scontrarsi con eventuali primi risultati deludenti.

Dove si fa l'impianto cocleare? Quali sono i centri migliori in Italia?

La qualità dei centri impianti in Italia è in media buona ovunque. La tecnica è ormai perfezionata e lo scambio di informazione tra i reparti sparsi nella penisola funziona quasi sempre. Come in tutte gli ospedali un centro con molti pazienti offrirà senza dubbio maggiore esperienza ma di negativo può portare liste di attese e meno attenzione al caso singolo. Un buon criterio di scelta -quello che ho seguito io- è senz'altro la vicinanza del centro al proprio domicilio. Soprattutto il primo anno i controlli sono frequenti e il contatto continuo aiuta, sia materialmente che psichicamente.

Logopedia post impianto cocleare

E' probabilmente la richiesta più frequente a questo blog (e anche a giocologo, il sito dal cui gemellaggio il post che ne parla è stato creato), credo dimostri l'ansia di informazioni (per carenza dei centri impianti?) da parte di chi si avvicina a questo mondo. Personalmente, a distanza di tempo ne ridimensiono l'importanza. Continuo a ritenerla fondamentale, soprattutto nel primo periodo in cui una guida nel nuovo mondo di suoni in cui l'impianto introduce, è essenziale. A distanza di tempo la vedo come una delle molteplici componenti che consentono la piena efficacia dell'operazione. In ogni caso ritengo sempre possa essere utile quel piccolo lavoro che feci insieme a un'altra persona operata, parimente motivata come me, sulla logopedia domestica. Cliccare qui per leggere gli esercizi.

...Continua...saranno apprezzati suggerimenti....

Un anno fa: un frammento

Non ricordo la data esatta, ma ero in auto dopo aver preso le mie figlie da scuola. L'anno scorso la scuola si è conclusa a fine Maggio per le elezioni quindi era giusto un anno fa.

L'impianto era stato attivato da poche settimane.

Non ero ai livelli raggiunti successivamente ma avevo già fatto tanti progressi.

A un certo punto, inaspettatamente, mi resi conto che pur non vedendo in faccia le bambine riuscivo ad ascoltare i loro discorsi o perlomeno capirne il senso. Nella fattispecie una stava dando 'consigli comportamentali' all'altra nei confronti di una compagna dispettosa.

Un tuffo al cuore!

Noi: blog, sordità, impianto cocleare

Tra pochi giorni sarà circa un anno che ho iniziato questo blog.

Sono contenta di averlo fatto, serve a me per ricordare e serve a molti che leggono la mia vicenda. Alcuni poi mi fanno sapere, che è stato loro utile.

Anche a Google piaccio! In pochi mesi da che ero in 5° pagine sui risultati alla ricerca "Impianto cocleare" ho la soddisfazione di comunicare che sono in prima pagina (su 91000 risultati!)! Grazie a chi con le sue visite e fiducia ha contribuito a questo risultato.

Questo anno non sono stata sola: se all'inizio c'era solo quello di Jodi, da cui ho preso spunto per l'idea di scrivere un blog, sono poi nati alcuni blog che raccontano esperienze, simili e diversi dal mio allo stesso tempo, perchè poi l'esperienza di ciascuno è diversa.

Mi sembra opportuno continuare questa autocelebrazione proprio raccontando di questi blog, e farli conoscere meglio (trovate i link a fianco)

Affrontiamo la sordità insieme/Infosordità: è un'utilissima panoramica di quanto il mondo della rete offre sui problemi della sordità in generale e sull'impianto cocleare in particolare. Come scrivevo fu dopo averlo trovato per caso che decisi di iniziare questo

Ilmioimpiantococleare: il più aggiornato di tutti, il percorso, tuttora in divenire, di Silvano dopo l'intervento di impianto cocleare

Cupola di vetro: è il più "giovane" dei blog ma già molto ricco. Blog bilingue, scritto una donna rumena, che scrive italiano meglio di molti italiani. Lilly, l'autrice, sa descrivere molto bene le sue sensazioni lo reputo quindi particolarmente consigliato ai genitori di bambini sordi che attraverso la lettura di questi blog cercano di capire le sensazioni dei propri figli, magari troppo piccoli per saperle esprimeere

Cronachebioniche: purtroppo poco aggiornato, riporta le splendide sensazioni di Michele e il suo ottimo recupero con l'impianto

Piccolamati: anche questo poco aggiornato: il diario di una mamma che decide l'intervento per la propria bambina.

Questi i blog italiani in tema che ho conosciuto, sarei felice di apprendere l'esistenza di altri per segnalarli. Credo che, molto o poco aggiornati che siano sono davvero tutti preziosi.

C'è posta per me...

E' stato un caso. Ho parlato ad alcuni colleghi di questo blog e i più simpatici/amici/curiosi me ne hanno chiesto l'indirizzo.

Sono stati molto carini, lo hanno visitato. "Il vecchio Zio" ha lasciato un commento al post del compleanno, altri in privato mi hanno scritto che era loro piaciuto. La lettera più dolce che ho ricevuto è stata questa:

Cara Lidia,

come promesso ho visitato il tuo blog.

mi ci sono soffermata un bel po' ed ho letto la tua esperienza dalla prima "nota" all'ultima!

ammetto che si tratta di un argomento per me totalmente sconosciuto, quindi alcune delle cose che dici non sono comprensibili per me.

ma l'aspetto emozionale .........

quello mi ha colpito molto!

ho adorato ogni parola che hai scritto per descrivere il tuo lento e meraviglioso ritorno alla sensazione del sentire e del parlare!

molto forte!

desidero ringraziarti con tutto il cuore per avermi offerto questa esperienza che mi ha insegnato molto piu' di quanto possa sembrare!

ti mando un bacio con lo schiocco!!!!!!

p.s. TI VISITERO' OGNI TANTO!

E FORSE UN GIORNO RIUSCIRO' ANCHE A SCRIVERE UN COMMENTO!!!!!!!!

Sono decisamente parole che scaldano il cuore e mi incoraggiano a continuare! Grazie!

Compleanno con l'impianto

Ieri ho compiuto 41 anni, il primo compleanno con l'impianto cocleare.

Un festeggiamento tranquillo, una cena con le persone che mi vogliono bene.

La grande novità per me dal più forte impatto emotivo è stata il gran numero di telefonate di auguri che ho ricevuto, a un certo punto non le ho più contate ma non saranno state meno di 15.

Erano tanti anni che non usavo il telefono, se ricordo bene dal 2003; non ci fu un giorno preciso che smisi di usarlo, semplicemente man mano me ne distaccai fino a realizzare che non discriminavo più alcuna parola. Erano anche gli anni che prendevano piede gli sms, anche tra gli udenti, quindi mi abituai a comunicare con quelli.

La storia però non torna semplicemente indietro ma si rinnova. Le telefonate di quest'anno sono in gran parte di persone che mi sono state vicine questi anni, alcune delle quali conosciute successivamente alla perdita dell'uso del telefono. Oggi ho una ricchezza di rapporti umani che non avevo sei anni fa, che mi ha fatto comprendere in pieno la gioia di questo rimpossessarsi della parola.

Uno sguardo al passato 2: l'intervento di impianto cocleare al Policlinico di Bari

Me l'aveva suggerito la mia amica Elena tempo fa, raccontare qui la degenza e l'intervento, visto che il blog parte dall'attivazione, ho poi visto qualche giorno fa che qualcuno da google ha visitato queste pagine proprio cercando notizie sull'impianto cocleare a Bari.

Nella convalescenza scrissi la storia della mia sordità, che forse prima o poi, deciderò di pubblicare qui.

Nel frattempo copio e incollo la parte che parla dell'operazione:

Sono sono stata operata nella clinica ORL del policlinico di Bari dal Professor Nicola Quaranta, persona dai modi cortesi con il quale, in cinque giorni di degenza, ci saremo scambiati in tutto non più di dieci frasi, mentre ho avuto modo di parlare molto di più con tutto il resto del personale dai medici, agli audiometristi, agli infermieri.

La decisione su quale orecchio operare è stata presa con me. Una cosa importante, questa, dal mio punto di vista.

Mi ha colpita la totale disponibilità di tutti loro, una disponibilità rara, che non sempre si trova nell’ambito della sanità pubblica.

Dopo un paio di giorni di degenza è arrivato il momento dell'intervento, durato poco più di un'ora e mezza. La cicatrice segue la linea del mio orecchio destro e non è priva di una sua armonia estetica. Ho discusso una tesi in storia dell’arte, ho qualche competenza per scriverlo! Molti dicono che il taglio neanche si vede.

La mia personalità è emersa anche in quella circostanza, comunque. I miei amici mi hanno raccontato che, appena concluso l’intervento, qualcuno è uscito dalla sala operatoria per dare loro notizie, dicendo che era andato tutto bene. “E lei come sta?” hanno chiesto “Bene, si è appena svegliata e sta facendo tante domande”. Il bello è che io, dotata normalmente di ottima memoria, e in queste pagine credo di averlo dimostrato, sotto effetto dell’anestesia, di questo non ricordo nulla. Chissà cosa avrò chiesto!

L’intervento non mi ha creato nessun problema, a eccezione di minimi fastidi.

Al pomeriggio ho visto un dvd (“Fa’ la cosa giusta” di Spike Lee. Bello e triste, ma il titolo mi era apparso adatto alle circostanze), il giorno dopo ero in piedi, due giorni dopo tornavo a casa.

E invece ho sentito!

E' mattina e a colazione c'è un po' di nervosismo tra le due bambine. Inizio a spazientirmi : "Smettetela! Non potete litigare per motivi così stupidi!".
S. capisce che non è aria e fila via a lavarsi i denti, P. resta un po' imbronciata e dice a mezza bocca: "Ma se manco hai capito perchè stavamo litigando"
"E invece ho capito benissimo. S. protestava per il rumore che facevi con il cucchiaino nella tazza e tu ti lamentavi". Tace, non può fare altro.

Episodio simile a quello che descrissi qualche mese fa ma con una differenza importante. In quel caso evidenziavo solo una situazione simpatica in cui sentivo meglio le bambine parlare tra loro, qui adesso il mio nuovo udito sancisce il mio ruolo di educatrice che in qualche modo mia figlia implicitamente (si fa per dire) stava mettendo in discussione.

Quando, giusto un anno fa, iniziavo a decidere se tentare questa avventura dell'impianto un mio caro collega/amico ebbe un ruolo importante, mi disse "Fallo! Per anni anche mia moglie ha rimandato un intervento all'orecchio, sentiva male. Io ero fuori tutto il giorno ma la sera mi accorgevo delle dinamiche tra i nostri figli che escludevano la madre, approfittando del fatto che non sentisse bene".
Quanto aveva ragione, mi rendo conto ora!

Uno sguardo al passato 1 come mi sono decisa

Questo blog parte dall'attivazione dell'impianto. Per renderlo più completo copio la lettera a un amico che non sapeva dell'intervento visto che avevamo perso i contatti.

A Ottobre 2008, giusto un anno fa comincia questa vera e propria avventura dell’impianto cocleare. Incontro nel mio ospedale storico di riferimento un giovane medico, dottorando, una persona appassionata che vince in tanti colloqui che iniziavano di pomeriggio e finivano di sera tutte le mie resistenze. Lui voleva che mi operassi “sentiva” che ero una candidata ideale a quest’operazione che seppur si fa da tanti anni agli adulti è in un certo senso ancora sperimentale – i risultati sono diversissimi da persona a persona e gli stessi ricercatori non sanno ancora bene perché, lo stanno studiando.

Mi spingeva a operarmi ma allo stesso tempo non si sbilanciava sui risultati ciò che in definitiva io sentivo di aver bisogno per decidermi, gli chiedevo, fino alla noia, “Dottore ma che potrò avere?” e lui “certamente sentirà meglio ma quanto non so dirglielo”. Alla fine, ricordo ancora, era la fine di Febbraio, il giorno più freddo dell’anno mi ha portato l’argomento decisivo, il tempo, più giovane mi operavo più possibilità di successo avevo. Ma è stato tutto l’evidente entusiasmo verso il mio “caso” che mi ha dimostrato in tanti modi – a volte mi scriveva a mezzanotte, mi mandava sms da un convegno all’estero per un appuntamento… - che mi ha convinta.

Un mese dopo mi sono operata. A Maggio l’attivazione e via via progressivamente i primi risultati.

Ora i medici parlano di me come un caso eccezionale, sento il telefono, vedo la tv, almeno i programmi italiani, senza problemi. In vacanza comprendevo di nuovo un po’ di inglese. Se prima sentivo a 120 db oggi sento tra i 20 e i 30….Dicono che su un centinaio di adulti che hanno seguito solo un'altra persona ha avuto simili risultati Sai anche la mia voce ora è cambiata ha un timbro più sciolto e sicuro. Come potrai immaginare questo è stato un vero e proprio terremoto nella mia gerarchia emozionale Ora sono un’altra persona, ho scoperto che mi piacciono fare tante cose che prima non potevo fare, chiacchierare per ore con un’amica al telefono, ascoltare la radio, generi musicali che avevo tralasciato perché non riuscivo a sentire bene dai REM a Vasco Rossi.

I medici dicono che se io parlassi con un paziente potrei essere pericolosa, nel senso di dargli troppe aspettative.