Segnalazione e progressi

Due aggiornamenti.

Il primo, mi appare opportuno segnalare questo piccolo libro, scaricabile gratuitamente qui, scritto da un giovane adulto portatore da un anno di impianto cocleare, ricco di utili suggerimenti e consigli sia sul fronte pratico che in quello dell'atteggiamento mentale. Fatemi sapere se vi piace!

L'altro il mio ultimo controllo da cui è emerso un ottimo risultato vocale. L'ho paragonato a qualche risultato più vecchio:

Settembre 2009:

20% a 30 db

60% a 40 db

100% a 50 db

Dicembre 2009:

40% a 40 db
80% a 50 db
80% a 60 db

Ieri: :

100% a 50 db
100% a 40 db
70% a 30 db
20% a 20 db.

Insomma i progressi continuano eccome, anche il dott, soddisfatto!

Gli ostacoli del cuore

'I miei medici non capiscono la mia fretta di risentire la musica' dicevo a un amico ai primi tempi dell'attivazione.

'I tuoi medici evidentemente conoscono poco le donne. Non ho mai incontrato una donna che non amasse la musica'

Per quel che mi riguarda ho sempre ascoltato musica, anche se male. Quando da bambina sentivo benino ascoltando un pezzo molte volte mi capitava di impararlo quasi a memoria - restava sempre qualche parola incomprensibile.

Anche qui qualcosa è cambiato. Oggi al millesimo ascolto de 'Gli ostacoli del cuore' mi sono resa conto che ormai, pur non avendo mai letto il testo, conoscevo tutte le parole. Non avverrà con tutte le canzoni, magari solo le più lente, le più chiare e, perchè no le più ripetitive. E' una conquista, in ogni caso.

...quante cose da portare, nel viaggio, insieme!

Controllo

Giovedì nuovo controllo, dopo 4 mesi. Le cose vanno bene, la situazione all'esame tonale è stabile, tutte le frequenza o quasi sui 30 db, mentre è leggermente migliorato quello vocale, sento cioè una maggiore percentuale di parole.

A partire da questi risultati abbiamo deciso per il momento di rimandare l'intervento all'altro orecchio. Non ne sento il bisogno; inoltre il medico mi diceva che a breve, intorno al mese di Novembre, installeranno in reparto un nuovo software che dovrebbe misurare tra l'altro anche la binauralità, e di conseguenza dare dati più precisi sull'opportunità o meno di questa scelta; quindi, a metà Gennaio ci riaggiorneremo al riguardo.

Mi ha chiesto un piccolo aiuto, e qui se qualcuno che legge il blog e ha l'impianto ha delle idee, saranno ben gradite, riflettere e quindi segnalare, a seguito di una richiesta a loro rivolta da una casa produttrice, se nel telecomando o nel processore nei modelli senza telecomando, desidererei che fosse apportato qualche cambiamento. Ho già un paio di idee, sostituire il sistema di cambio mappe a impulsi con una rotellina, che faciliti il passaggio da una mappa all'altra, e aumentare il range del controllo volume oggi piuttosto ridotto; però se ci rifletto con calma potrà venirmi in mente altro.

I mondiali al ristorante

Andate al ristorante con quattro colleghi uomini in questi giorni, indovinate un po' di che parleranno?

Aggiungete anche che il vostro impianto cocleare è meraviglioso ma negli ambienti rumorosi mostra tutti i suoi limiti, il ristorante è affollato e con il calcio dopo l'Heysel avete chiuso...

Insomma la pausa pranzo si presentava noiosetta, ma erano stati così carini a invitarmi mi spiaceva rifiutare.

Beh con un po' di meraviglia ho scoperto che adesso riesco a sentire bene un discorso tra altre persone e per giunta in un ambiente poco favorevole. Forse perchè anche in ufficio non si parla altro e ormai sapevo anche io già da prima che Lippi ha sbagliato, il gruppo dei vecchi ormai non regge più, l'Italia fa un brutto gioco e quello che manca è un nuovo Paolo Rossi?

Scherzi a parte come ho detto più volte ormai da molti mesi i progressi sono così infinitesimali da sembrare impercettibili; eppure, se noto con attenzione, esistono.

L'impianto cocleare non è una bacchetta magica. La vita, però me l'ha cambiata.

Un anno fa: un frammento

Non ricordo la data esatta, ma ero in auto dopo aver preso le mie figlie da scuola. L'anno scorso la scuola si è conclusa a fine Maggio per le elezioni quindi era giusto un anno fa.

L'impianto era stato attivato da poche settimane.

Non ero ai livelli raggiunti successivamente ma avevo già fatto tanti progressi.

A un certo punto, inaspettatamente, mi resi conto che pur non vedendo in faccia le bambine riuscivo ad ascoltare i loro discorsi o perlomeno capirne il senso. Nella fattispecie una stava dando 'consigli comportamentali' all'altra nei confronti di una compagna dispettosa.

Un tuffo al cuore!

Controllo

Giovedì sono tornata al controllo dopo meno di due mesi. Ormai sono un po' tutti uguali, l'audiogramma mostra sempre piccole variazioni (anche se l'esame vocale migliora sempre un pochino in più) e di conseguenza anche la mappa varia di poco.

Stavolta ho avuto comunque una preziosa informazione che mi mancava: il piccolo vano poggiantenna dell'impianto di tanto in tanto va sostituito altrimenti si pregiudica l'intera resa. Infatti ora le batterie vanno molto meglio.

Si continua il discorso sull'operare l'altro orecchio. I medici me lo consigliano seppur non subito visto che è un momento intenso per loro (ma a mio avviso sono tutti intensi i loro momenti) ma ci aggiorneremmo a inizio Settembre. Credo che lo farò. Questi mesi mi aiuteranno ad assimilare l'idea. Il vantaggio di questa volta rispetto a un anno fa è che ora so cosa mi aspetta quindi anche dubbi e paure sono non del tutto annullati ma certamente ridimensionati.

Noi: blog, sordità, impianto cocleare

Tra pochi giorni sarà circa un anno che ho iniziato questo blog.

Sono contenta di averlo fatto, serve a me per ricordare e serve a molti che leggono la mia vicenda. Alcuni poi mi fanno sapere, che è stato loro utile.

Anche a Google piaccio! In pochi mesi da che ero in 5° pagine sui risultati alla ricerca "Impianto cocleare" ho la soddisfazione di comunicare che sono in prima pagina (su 91000 risultati!)! Grazie a chi con le sue visite e fiducia ha contribuito a questo risultato.

Questo anno non sono stata sola: se all'inizio c'era solo quello di Jodi, da cui ho preso spunto per l'idea di scrivere un blog, sono poi nati alcuni blog che raccontano esperienze, simili e diversi dal mio allo stesso tempo, perchè poi l'esperienza di ciascuno è diversa.

Mi sembra opportuno continuare questa autocelebrazione proprio raccontando di questi blog, e farli conoscere meglio (trovate i link a fianco)

Affrontiamo la sordità insieme/Infosordità: è un'utilissima panoramica di quanto il mondo della rete offre sui problemi della sordità in generale e sull'impianto cocleare in particolare. Come scrivevo fu dopo averlo trovato per caso che decisi di iniziare questo

Ilmioimpiantococleare: il più aggiornato di tutti, il percorso, tuttora in divenire, di Silvano dopo l'intervento di impianto cocleare

Cupola di vetro: è il più "giovane" dei blog ma già molto ricco. Blog bilingue, scritto una donna rumena, che scrive italiano meglio di molti italiani. Lilly, l'autrice, sa descrivere molto bene le sue sensazioni lo reputo quindi particolarmente consigliato ai genitori di bambini sordi che attraverso la lettura di questi blog cercano di capire le sensazioni dei propri figli, magari troppo piccoli per saperle esprimeere

Cronachebioniche: purtroppo poco aggiornato, riporta le splendide sensazioni di Michele e il suo ottimo recupero con l'impianto

Piccolamati: anche questo poco aggiornato: il diario di una mamma che decide l'intervento per la propria bambina.

Questi i blog italiani in tema che ho conosciuto, sarei felice di apprendere l'esistenza di altri per segnalarli. Credo che, molto o poco aggiornati che siano sono davvero tutti preziosi.

La riunione di condominio

Allora, dopo il primo cinema, il primo teatro, la prima conferenza, il primo compleanno eccomi a raccontare la prima riunione di condominio post impianto.

Diciamo che come non era un'esperienza eccitante prima non lo è neanche adesso. Si urla e si strepita e tendenzialmente nessuno capisce l'altro e questo vale per sordi, udenti e...impiantati...

Certo ora si sente meglio quando finalmente l'amministratrice riesce a far far silenzio. Ho anche avuto le deleghe di due condomini che prima non mi avrebbero dato mai.

Un momento mi ha dato un po' fastidio. L'amministratrice su una decisione in cui io avevo idee opposte alle sue ha detto "Ma sei sicura di avere capito bene le posizioni di chi ti ha dato le deleghe? A me uno di loro ha detto il contrario"...Ora non solo era in malafede perchè le decisioni le avevamo concordate prima con i deleganti, ma soprattutto lei come si permette in pubblico di mettere in dubbio il mio udito?

Compleanno con l'impianto

Ieri ho compiuto 41 anni, il primo compleanno con l'impianto cocleare.

Un festeggiamento tranquillo, una cena con le persone che mi vogliono bene.

La grande novità per me dal più forte impatto emotivo è stata il gran numero di telefonate di auguri che ho ricevuto, a un certo punto non le ho più contate ma non saranno state meno di 15.

Erano tanti anni che non usavo il telefono, se ricordo bene dal 2003; non ci fu un giorno preciso che smisi di usarlo, semplicemente man mano me ne distaccai fino a realizzare che non discriminavo più alcuna parola. Erano anche gli anni che prendevano piede gli sms, anche tra gli udenti, quindi mi abituai a comunicare con quelli.

La storia però non torna semplicemente indietro ma si rinnova. Le telefonate di quest'anno sono in gran parte di persone che mi sono state vicine questi anni, alcune delle quali conosciute successivamente alla perdita dell'uso del telefono. Oggi ho una ricchezza di rapporti umani che non avevo sei anni fa, che mi ha fatto comprendere in pieno la gioia di questo rimpossessarsi della parola.

Conferenza

Due giorni fa vado a una presentazione di un libro.

Arrivo puntuale, la sala è già piena per metà.

Saluto un amico e mentre parlo non mi rendo conto che la sala si sta riempendo. Sono rimasti solo dei posti in ultima fila.

Mi siedo. I vari ospiti iniziano a parlare, andranno avanti per ben due ore.
E' vero che l'amplificazione era buona ma mai avrei immaginato che in un posto lontano senza vedere i relatori avrei capito praticamente tutto.

Piccoli aggiornamenti

Il sistema fm l'ho restituito. Era troppo scomodo il montaggio e poi non è che mi desse chissà che. Penso sia utile soprattutto agli studenti, in situazioni di tempo non troppo brevi, quali la durata di una lezione, mentre io volevo usarlo soprattutto per veloci conversazioni in strada o in mensa. Spero che funzioni qualche altra strada.

Ho chiamato in ospedale. La nuova mappa che mi hanno messo la "bean" non mi piace per nulla e vorrei il ripristino della precedente per gli ambienti rumorosi che un pochino seriva. Purtroppo sono chiusi fino all'11.

Per il resto è un periodo nuovo questo. I progressi eclatanti sono ormai finiti da molto tempo, rilevo talora che capisco qualcosina in più (per esempio adesso vedo un cartone animato senza grossi problemi rispetto all'estate, credo che la percentuale di parole comprese sia, seppur di poco, effettivamente aumentata) ma percepirlo è in se stesso una fatica. Sarebbe mentalmente utile sapere, "ho raggiunto il massimo" oppure "posso aspettarmi ancora qualcosa".

Controllo

Oggi ho fatto il controllo in ospedale

Situazione sostanzialmente immutata rispetto a due mesi fa: ho avuto un piccolo calo su alcune frequenze che mi hanno risistemato, in compenso è aumentata, di poco, la percentuale di parole che sento nell'esame vocale. Chissà se effetto della logopedia

Una minima variazione anche alle mappe: al posto della 2 ovvero una mappa "artigianale" per ridurre il rumore in strada o luoghi affollati la "bean" che dovrebbe servire, in analoghe situazioni, a selezionare meglio chi mi parla di fronte.

Ho ottenuto l'attivazione del controllo volume a cui loro sono sostanzialmente contrari. Ma, bontà loro, dicono che con me si può provare.

Del sistema fm, al contrario della logopedista che era molto interessata, non gliene frega niente. Peccato mi sarebbe piaciuto condividere le mie ricerche. Meno male che ho questo blog che pian piano inizia a essere conosciuto seppure poco commentato (il commento è un lasciare una traccia di dialogo con chi ha scritto)

In clima natalizio, pace e bene, mi è sfuggito di mente esprimere il disagio per l'appuntamento saltato. Vabbè, almeno stavolta mi hanno fatto aspettare di meno.

Sistema FM con l'impianto cocleare

Il sistema fm l'ho scoperto in rete, chiacchierando con i padroni di casa dei siti che leggete nei link e nel forum sorditaonline. E' un sistema composto di due pezzi, un trasmittente (tre se contiamo anche il microfono applicato al trasmittente) e un ricevente che si applica all'impianto. Dà la possibilità di selezionare solo i suoni che provengono da chi ha il microfono è utile quindi in ambienti rumorosi. E' consigliato soprattutto agli studenti. A me potrebbe servire per strada e al ristorante che sarebbero tra le ultime situazioni in cui trovo difficoltà (insieme all'ascoltare una conversazione a qualche metro di distanza, ma qui nulla può fare il sistema fm).

Ho chiesto consiglio ai miei riferimenti medici e mi hanno detto "Beh provalo" (la mia sensazione è che non ne abbiano grande esperienza in merito) e ho chiesto così di averlo in visione all'audioprotesista.

Me l'ha dato ieri e lo saggerò per qualche settimana.

A dire il vero l'avevo già provato quando portavo le protesi, mi era anche piaciuto però per quel che mi dava rispetto al prezzo propostomi avevo poi lasciato perdere.

Le prime applicazioni, ieri e oggi, non sono negative anche se in realtà non è che mi dia chissà che in più. La prova generale la farò domani in mensa.

C'è da dire che è piuttosto scomodo da usare. La confezione è ingombrante (e finché è in prova ma anche dopo lo trasporto con tutte le precauzioni possibili). Il "montaggio" magari per una conversazione che dura solo qualche minuto, è lungo. In più ha lo svantaggio che l'unico ricevitore compatibile con il mio impianto ha soltanto le pile usa e getta. Un ritorno a una schiavitù preimpianto quando queste ricaricabili che uso ora sono stracomode.

Ancora, sia le persone con cui ho parlato per chiedere consiglio, ma anche lo stesso audioprotesista, sostengono che la regolazione nelle mappe dell'impianto è fondamentale. E intanto chi le fa ha detto "Ma no, non c'è bisogno di nulla". Ne parlerò al controllo giovedì prossimo.

Anche il prezzo è un ostacolo non da poco: 2000€ di cui una parte soltanto mi sarebbe rimborsata dalla mia assicurazione. Spenderei volentieri questi soldi solo se sapessi che i vantaggi siano davvero consistenti, cosa che al momento non posso percepire.

E invece ho sentito!

E' mattina e a colazione c'è un po' di nervosismo tra le due bambine. Inizio a spazientirmi : "Smettetela! Non potete litigare per motivi così stupidi!".
S. capisce che non è aria e fila via a lavarsi i denti, P. resta un po' imbronciata e dice a mezza bocca: "Ma se manco hai capito perchè stavamo litigando"
"E invece ho capito benissimo. S. protestava per il rumore che facevi con il cucchiaino nella tazza e tu ti lamentavi". Tace, non può fare altro.

Episodio simile a quello che descrissi qualche mese fa ma con una differenza importante. In quel caso evidenziavo solo una situazione simpatica in cui sentivo meglio le bambine parlare tra loro, qui adesso il mio nuovo udito sancisce il mio ruolo di educatrice che in qualche modo mia figlia implicitamente (si fa per dire) stava mettendo in discussione.

Quando, giusto un anno fa, iniziavo a decidere se tentare questa avventura dell'impianto un mio caro collega/amico ebbe un ruolo importante, mi disse "Fallo! Per anni anche mia moglie ha rimandato un intervento all'orecchio, sentiva male. Io ero fuori tutto il giorno ma la sera mi accorgevo delle dinamiche tra i nostri figli che escludevano la madre, approfittando del fatto che non sentisse bene".
Quanto aveva ragione, mi rendo conto ora!

In viaggio

In una situazione diversa dalla vita quotidiana, i progressi si notano di più.

Ho viaggiato con alcune amiche lo scorso fine settimana. Ho chiacchierato molto con una di loro che vedo quasi esclusivamente in questi viaggi quindi una volta l’anno, era davvero stupita, visto che era un anno che non mi parlava, a vedere i miei progressi.

Ho portato e testato un altro modello di telefonino in viaggio, su questo modello il cavo audio non funziona ma testato a “campo libero” me la cavavo lo stesso. Unica limitazione: devo telefonare in un ambiente tranquillo altrimenti i rumori circostanti mi limitano non poco.

Gli annunci in aereo ora li sento proprio bene mentre ad Agosto li capivo solo in parte. Interessante sapere che se l'aereo cade abbiamo anche una dotazione di una torcia e un fischietto! Mi vedevo già protagonista di Lost!

Ho continuato a parlare inglese, come scrivevo già ad agosto, si tratta sempre di brevissime conversazioni la differenza è che ora mi sento più sicura.

Un paio di volte mi è capitata quella situazione che descrivevo nello stesso post, una tavola con 8 persone e ho potuto finalmente fare il test se riuscivo a partecipare a una conversazione unica in tanti. Me la cavo abbastanza…un paio di volte ho perso il filo ma tutto sommato non posso lamentarmi.

Invece sono molto contenta di come abbia sentito l’audioguida che prima con le protesi non riuscivo a sentire.

Faceva freddo lassù avevo praticamente sempre il cappello di lana. Che noia con le mappe, cambiarle sotto il cappello! E' un disagio che non avevo mai preso in considerazione finora.

Insomma questo viaggio tra la varie cose mi è servito un po' da riepilogo sui progressi attuali. Certo non ho un udito normale alcuni disagi perdurano, pure i progressi sono così notevoli che posso senz'altro dirmi soddisfatta.

Logopedia: la campagna d'autunno

La logopedia che ho iniziato qualche settimana fa è abbastanza diversa da quella che avevo fatto in primavera.

Allora ci si focalizzava sulla mia comprensione di singole parole, adesso invece lavoriamo molto sullo speech tracking, cioè la ripetizione/comprensione di un testo letto velocemente una parola alla volta. Siamo partiti da brani di prima elementare, via via affrontiamo temi più difficile (l'ultimo era un articolo di economia).

Una seduta molto carina è stata dedicata alla comprensione di suoni in sequenza aiutata da immagini: tra un gruppo di immagini dovevo scegliere quella a cui si riferivano i rumori che stavo ascoltando (esempio: si vede un bambino che spegne le candeline. Ma nell'ascolto si devono riconoscere lo sfregamento dei fiammiferi, l'accensione, il soffio e gli applausi successivi).

Insomma sono esercizi di attenzione che a mio avviso farebbero bene a chiunque. Chissà poi quanto aiutino il mio caso specifico. In ogni caso userò tutti gli strumenti a mia disposizione in questo percorso e quindi la continuerò.

Una cosa mi fa riflettere, l'ultimo articolo letto (si parlava di nuovi indici economici e della reazione alla crisi mondiale delle compagnie low cost) era destinato a un pubblico di livello culturale piuttosto elevato a mio avviso. Una persona che non ha potuto studiare riceve quindi meno benefici?

In questo percorso che, lo ripeto, mi piace, c'è probabilmente un solo piccolo limite: si è creato troppo feeling tra me e la logopedista: abbiamo la stessa età, figli coetanei e abitiamo a pochi metri di distanza. Talora sono forse troppe le chiacchiere personali nei preziosi 45 minuti della terapia.

Dalla mail all'audiologo sulle mappe nuove

Annoto qualche novità. Credo che mi stia “comportando bene” in relazione alle vostre indicazioni, ora uso quasi esclusivamente la mappa 1, che trovo molto ben ridefinita dopo l’ultima sessione – Se ne è accorta anche la logopedista, nell’ambito dello Speech training – ma uso con profitto le opzioni aggiunte. Uso la 2 in mensa e in altri ambienti rumorosi/amplificati e la 4 quando sento il bisogno di sentire un po’ più alto (per esempio alcuni programmi televisivi o una conversazione a qualche metro di distanza tra colleghi). Non uso come vorrei la 3: l’avevo chiesta per sentire musica e ambiente aperto in contemporanea ma in ufficio ricevo tantissime telefonate (mi occupo di problematiche legali e gli avvocati che poco amano le mail mi attendevano al…varco telefonico....) e quindi neanche riesco ad accendere radio e lettore, dovrei interrompere l'ascolto troppo spesso. In compenso sento radio e musica - molto meglio di prima ora che sono completamente isolata - sulla mappa 1 per strada o in metro.

Non dirlo a mamma!

Siamo a pranzo io, le gemelle e il nonno. Mi alzo per andare in cucina, separata solo da una libreria dalla sala e sento una bambina che dice all'altra "Non dirlo a mamma". Mi fermo interessata per capire cosa non devo sapere ma in quel momento si accorgono che le sto ascoltando...

Per la cronaca era uno scherzo che volevano farmi, nascondendosi nel ripostiglio...

Figlie mie è finita la pacchia ora che mamma ci sente!

Altre novità, prossimo controllo all'impianto il 13 Ottobre. Ora non sono più paziente da tenere sotto stretta osservazione, meglio così. Prima però il 28 Settembre andrò a un centro privato per vedere come continuare la logopedia, anche se la mia speranza è che il foniatra mi dica, come già pensano i medici ospedalieri, che non ne abbia bisogno. Vedremo.

L'ascolto inaspettato

"Elaine (o Giovanna, o Micheal, o Dietrich) aveva iniziato a preparare la cena quando una notizia della radio la sorprese" Quante volte in un romanzo o in una scena di un film avrò letto/visto qualcosa del genere? Ecco a me questa situazione non era mai accaduta fino alle ultime settimane.
Sì ascoltavo la radio da adolescente ma la accendevo volutamente e mi mettevo in ascolto, mai a mia memoria aveva avuto un ascolto involontario. E' un'altra conquista.
Sulla spiaggia qualche giorno fa mi è capitato qualcosa di divertente.
A tre ombrelloni di distanza un uomo raccontava ai suoi amici in termini strabilianti della sua superfantastica vacanza in Brasile (chi ricorda il racconto sulla serata in discoteca nel Bar Sport di Benni? Ecco qualcosa del genere)...il suo entusiasmo era quasi comico e mi sono detta "ma sì mettiamoci a origliare, devo fare esercizio" Forse era la prima volta in vita mia che origliavo...Poi ho scoperto che anche mia figlia si stava divertendo ad ascoltarlo.
La sera ci siamo troppo divertite a fargli l'imitazione! :-)

L'era glaciale 3

L'ho sempre saputo,a poche settimane dall'attivazione, che il primo film che avrei visto al cinema post impianto sarebbe stato "L'era glaciale 3", non solo le mie figlie lo desideravano ma io stessa sono una fan di Manny, Sid, Diego & co. ( i primi due li avevo visti in dvd sottotitolati)
Dunque come è andata?
Bene e male.
Bene perchè prima nei cartoni animati e in generale nei film doppiati non sentivo nulla, poi seguire la storia di un cartone è facile. Male perchè ho sentito tante battute, ma non sono andata oltre il 50%. Sinceramente mi aspettavo di più. Si attendono miglioramenti futuri.
Avevo mandato il post qui sotto al Dott. R. mi ha dato una risposta un pochino sulla difensiva...ah sti medici permalosi...