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giovedì 26 agosto 2010

Guantanamera!

Avete presente le sagre di paese con la musica a volume così alto che non si sente nulla? In tali situazioni non ero mai riuscita a distinguere una canzone, invece questa estate all'improvviso, forte e chiaro "Guantameeeeera....guajira guantanameeeeeraaaaaa". Solo quella eh! Però è una novità.

Un'altra novità di questi mesi è stato il mio nuovo telefonino, Nokia 5800, che mi dà un audio decisamente migliore rispetto al vecchio modello di tre anni fa con il quale sentivo solo in ambienti tranquilli, adesso seppure continuano i disagi in ambienti rumorosi sento praticamente ovunque, senza usare il cavo, come facevo prima.

E tutti questi progressi mi fanno di nuovo ripensare all'opportunità di operare l'altro orecchio discorso che con i medici si era deciso di affrontare nell'imminente autunno. Sento così bene ora, meglio di tanti cosidetti 'udenti' (per esempio alla macchinetta io sentivo il suono che avvisa la preparazione del caffè e il mio collega no) che mi chiedo quanto sia utile affrontare un intervento che ora lo so non è particolarmente difficile ma è pur sempre un intervento.

Prima di chiudere il post una piccola, orgogliosa annotazione riguardo questo blog, ormai quotidianamente cliccato più volte da chi cerca notizie sull'impianto cocleare: annuncio con soddisfazione che google lo mette al 6° posto su 12.400 risultati circa. Il merito è soprattutto di chi, conosciuto o meno, ha cliccato, visitato e talora commentato queste pagine con interesse in questi circa 15 mesi di vita. Grazie Titti, Laura, Lilly e tanti altri! Spero di cuore che continui a rendersi utile a chi cerca informazioni ed esperienze.



The Sunny Side Of Life

di Wyclef Jean

domenica 16 maggio 2010

Controllo

Giovedì sono tornata al controllo dopo meno di due mesi. Ormai sono un po' tutti uguali, l'audiogramma mostra sempre piccole variazioni (anche se l'esame vocale migliora sempre un pochino in più) e di conseguenza anche la mappa varia di poco.

Stavolta ho avuto comunque una preziosa informazione che mi mancava: il piccolo vano poggiantenna dell'impianto di tanto in tanto va sostituito altrimenti si pregiudica l'intera resa. Infatti ora le batterie vanno molto meglio.

Si continua il discorso sull'operare l'altro orecchio. I medici me lo consigliano seppur non subito visto che è un momento intenso per loro (ma a mio avviso sono tutti intensi i loro momenti) ma ci aggiorneremmo a inizio Settembre. Credo che lo farò. Questi mesi mi aiuteranno ad assimilare l'idea. Il vantaggio di questa volta rispetto a un anno fa è che ora so cosa mi aspetta quindi anche dubbi e paure sono non del tutto annullati ma certamente ridimensionati.

mercoledì 21 aprile 2010

Progetto Impianto Binaurale e fine logopedia

Rieccomi dopo un mese di assenza sul blog non tanto per mancanza di notizie ma perchè a volte sono demotivata a scrivere un blog che pochi visitano e commentano; poi però talora qualcuno mi contatta e mi ringrazia per le notizie e gli incoraggiamenti avuti tramite queste pagine, così...diamoci da fare!

Il 21 Marzo la cortesia del Dott. R. permise un anticipo del controllo fissato per fine Aprile. Le condizioni dell'esame tonale confermano la stabilità raggiunta ormai lo scorso luglio (tutte le frequenza tra i 30 e i 4o db); si è evidenziato invece un certo miglioramento sull'esame vocale, sono cioè aumentate il numero di parole che ascolto.

In quella visita abbiamo parlato della possibilità di impiantare l'altro orecchio. I medici mi spingono con decisione e entusiasmo in questa direzione e questo ovviamente mi influenza. Paradossalmente mi frenano proprio gli splendidi risultati avuti con il primo...quanto potrei migliorare ancora visto che ora sento così bene? Loro fanno un discorso di incremento non tanto in quantità (non più di 6 db) ma in qualità (sentire meglio in ambienti rumorosi, il grande limite dell'impianto, da me comunque ben gestito con il mio sistema fm di cui parlavo qui pochi mesi fa).
Si riflette.

Il 6 Aprile si è concluso il secondo ciclo di logopedia, che per ora non continuerò, per esplicita indicazione della dottoressa della Asl. Un po' mi mancherà il rapporto con la logopedista e questo esercizio quasi quotidiano, un po' mi rendo anche conto che più si va avanti più i progressi sono impercettibili a fronte di un discreto impegno in termini di tempo.

Domani andrò al convegno aiac-siaf di Napoli: si parlerà anche di impianto cocleare e i medici mi hanno invitata.

sabato 13 marzo 2010

Rumori in casa

Adesso sento bene i vari suoni che possono capitare in casa, il telefono, il campanello. Male il citofono ma quello è basso per tutti e comunque se suona mentre sono in sala lo sento.

Certo non riesco a esser completamente rilassata quando attendo qualcuno mentre sono sola e continuo la raccomandazione: "magari fammi uno squillo su cellulare". Invece è capitato spesso che abbia sentito bene il suono del campanello inaspettato anche se ero in un'altra stanza.

Ancora rimandato il controllo: sarà il 22 Aprile!

mercoledì 10 febbraio 2010

C'è posta per me...

E' stato un caso. Ho parlato ad alcuni colleghi di questo blog e i più simpatici/amici/curiosi me ne hanno chiesto l'indirizzo.

Sono stati molto carini, lo hanno visitato. "Il vecchio Zio" ha lasciato un commento al post del compleanno, altri in privato mi hanno scritto che era loro piaciuto. La lettera più dolce che ho ricevuto è stata questa:

Cara Lidia,
come promesso ho visitato il tuo blog.
mi ci sono soffermata un bel po' ed ho letto la tua esperienza dalla prima "nota" all'ultima!
ammetto che si tratta di un argomento per me totalmente sconosciuto, quindi alcune delle cose che dici non sono comprensibili per me.
ma l'aspetto emozionale .........
quello mi ha colpito molto!
ho adorato ogni parola che hai scritto per descrivere il tuo lento e meraviglioso ritorno alla sensazione del sentire e del parlare!
molto forte!
desidero ringraziarti con tutto il cuore per avermi offerto questa esperienza che mi ha insegnato molto piu' di quanto possa sembrare!
ti mando un bacio con lo schiocco!!!!!!
p.s. TI VISITERO' OGNI TANTO!
E FORSE UN GIORNO RIUSCIRO' ANCHE A SCRIVERE UN COMMENTO!!!!!!!!


Sono decisamente parole che scaldano il cuore e mi incoraggiano a continuare! Grazie!

martedì 22 dicembre 2009

Controllo

Oggi ho fatto il controllo in ospedale

Situazione sostanzialmente immutata rispetto a due mesi fa: ho avuto un piccolo calo su alcune frequenze che mi hanno risistemato, in compenso è aumentata, di poco, la percentuale di parole che sento nell'esame vocale. Chissà se effetto della logopedia

Una minima variazione anche alle mappe: al posto della 2 ovvero una mappa "artigianale" per ridurre il rumore in strada o luoghi affollati la "bean" che dovrebbe servire, in analoghe situazioni, a selezionare meglio chi mi parla di fronte.

Ho ottenuto l'attivazione del controllo volume a cui loro sono sostanzialmente contrari. Ma, bontà loro, dicono che con me si può provare.

Del sistema fm, al contrario della logopedista che era molto interessata, non gliene frega niente. Peccato mi sarebbe piaciuto condividere le mie ricerche. Meno male che ho questo blog che pian piano inizia a essere conosciuto seppure poco commentato (il commento è un lasciare una traccia di dialogo con chi ha scritto)

In clima natalizio, pace e bene, mi è sfuggito di mente esprimere il disagio per l'appuntamento saltato. Vabbè, almeno stavolta mi hanno fatto aspettare di meno.

domenica 13 dicembre 2009

Sistema FM con l'impianto cocleare

Il sistema fm l'ho scoperto in rete, chiacchierando con i padroni di casa dei siti che leggete nei link e nel forum sorditaonline. E' un sistema composto di due pezzi, un trasmittente (tre se contiamo anche il microfono applicato al trasmittente) e un ricevente che si applica all'impianto. Dà la possibilità di selezionare solo i suoni che provengono da chi ha il microfono è utile quindi in ambienti rumorosi. E' consigliato soprattutto agli studenti. A me potrebbe servire per strada e al ristorante che sarebbero tra le ultime situazioni in cui trovo difficoltà (insieme all'ascoltare una conversazione a qualche metro di distanza, ma qui nulla può fare il sistema fm).

Ho chiesto consiglio ai miei riferimenti medici e mi hanno detto "Beh provalo" (la mia sensazione è che non ne abbiano grande esperienza in merito) e ho chiesto così di averlo in visione all'audioprotesista.

Me l'ha dato ieri e lo saggerò per qualche settimana.

A dire il vero l'avevo già provato quando portavo le protesi, mi era anche piaciuto però per quel che mi dava rispetto al prezzo propostomi avevo poi lasciato perdere.

Le prime applicazioni, ieri e oggi, non sono negative anche se in realtà non è che mi dia chissà che in più. La prova generale la farò domani in mensa.

C'è da dire che è piuttosto scomodo da usare. La confezione è ingombrante (e finché è in prova ma anche dopo lo trasporto con tutte le precauzioni possibili). Il "montaggio" magari per una conversazione che dura solo qualche minuto, è lungo. In più ha lo svantaggio che l'unico ricevitore compatibile con il mio impianto ha soltanto le pile usa e getta. Un ritorno a una schiavitù preimpianto quando queste ricaricabili che uso ora sono stracomode.

Ancora, sia le persone con cui ho parlato per chiedere consiglio, ma anche lo stesso audioprotesista, sostengono che la regolazione nelle mappe dell'impianto è fondamentale. E intanto chi le fa ha detto "Ma no, non c'è bisogno di nulla". Ne parlerò al controllo giovedì prossimo.

Anche il prezzo è un ostacolo non da poco: 2000€ di cui una parte soltanto mi sarebbe rimborsata dalla mia assicurazione. Spenderei volentieri questi soldi solo se sapessi che i vantaggi siano davvero consistenti, cosa che al momento non posso percepire.

domenica 1 novembre 2009

Logopedia: la campagna d'autunno

La logopedia che ho iniziato qualche settimana fa è abbastanza diversa da quella che avevo fatto in primavera.

Allora ci si focalizzava sulla mia comprensione di singole parole, adesso invece lavoriamo molto sullo speech tracking, cioè la ripetizione/comprensione di un testo letto velocemente una parola alla volta. Siamo partiti da brani di prima elementare, via via affrontiamo temi più difficile (l'ultimo era un articolo di economia).

Una seduta molto carina è stata dedicata alla comprensione di suoni in sequenza aiutata da immagini: tra un gruppo di immagini dovevo scegliere quella a cui si riferivano i rumori che stavo ascoltando (esempio: si vede un bambino che spegne le candeline. Ma nell'ascolto si devono riconoscere lo sfregamento dei fiammiferi, l'accensione, il soffio e gli applausi successivi).

Insomma sono esercizi di attenzione che a mio avviso farebbero bene a chiunque. Chissà poi quanto aiutino il mio caso specifico. In ogni caso userò tutti gli strumenti a mia disposizione in questo percorso e quindi la continuerò.

Una cosa mi fa riflettere, l'ultimo articolo letto (si parlava di nuovi indici economici e della reazione alla crisi mondiale delle compagnie low cost) era destinato a un pubblico di livello culturale piuttosto elevato a mio avviso. Una persona che non ha potuto studiare riceve quindi meno benefici?

In questo percorso che, lo ripeto, mi piace, c'è probabilmente un solo piccolo limite: si è creato troppo feeling tra me e la logopedista: abbiamo la stessa età, figli coetanei e abitiamo a pochi metri di distanza. Talora sono forse troppe le chiacchiere personali nei preziosi 45 minuti della terapia.

mercoledì 7 ottobre 2009

Logopedia e domande

Allora forse ci siamo per la logopedia "seria" (cioè fatta bisettimanalmente in un centro e non in ospedale solo nei ritagli di tempo della terapista). Venerdì dovrei ritirare l'autorizzazione della Asl e addirittura iniziare lunedì prossimo. Finalmente!

Martedì poi ho il controllo, dopo quasi tre mesi.

Ho tante cose da chiedere:

Il problema dello "sbilancio" (post sotto)

Mi mettete il controllo volume?

Come fare a ridurre i rumori? Sto usando la mappa 3 quella che riduce l'emissione del suono in entrata è una via corretta?

La garanzia è attiva? Ho rotto la linguetta che proteggeva l'uscita del cavo è un problema?

Mi mettete la mappa 4, tra quelle consigliate dall'opuscolo?

Uso il cavo audio anche per il pc è corretto? L'opuscolo dice di usare il cavo tv....

Dopo tanti mesi ho ancora dolore se poggio a lungo il capo dal lato operato. Passerà mai?

Quante domande! Speriamo avranno la pazienza di ascoltarmi (ne dubito mi sa che devo pensare a una scaletta delle più importanti...)

domenica 27 settembre 2009

Sbilancio

A volte mi sento "sbilanciata": magari nella stessa giornata mi capita di pensare..."però, solo pochi decibel in più e sentirei perfettamente" e, poco dopo soprattutto in ambienti molto amplificati "è così alto questo volume che non distinguo più le parole." Nell'ultimo audiogramma vocale per esempio sentivo il 100% al 50 db, il 70% a 60.

I medici, almeno a Luglio non volevano mettermi il controllo volume insistendo sulla necessità da parte mia di abituarmi a un udito "naturale". Per il 13 riuscirò a convincerli? Mi manca un po' di questo ultimo periodo il confronto quasi quotidiano con loro che ho avuto i primi tempi.

mercoledì 10 giugno 2009

Visita foniatrica, spia acustica e pile

Stamattina ho fatto la visita foniatrica alla asl per la prescrizione, quando sarà possibile, della logopedia al centro convenzionato. Finalmente una dottoressa donna! In tutta la vicenda della mia sordità, a parte rari momenti, finora mi erano capitati solo uomini come dottori.
Mi ha fatto una visita abbastanza approfondita, che non mi aspettavo: in genere in questi casi lo specialista si limita a prescrivere quanto richiesto.
Mi ha dato alcune informazioni utili:
1) secondo lei dovrò fare circa un anno di terapia
2) ho fatto benissimo a iniziare con le bambine e sto facendo gli esercizi giusti (dice che in casi come il mio comunque il grosso della logopedia è, definizione sua, "domestica")
3) il centro che ho scelto è a suo avviso molto serio
4) non è un problema se inizio dopo l'estate.
La sua prescrizione vale 90 giorni poi dovrò tornare per nuova prescrizione. Mentre stavolta ero capitata da lei per caso (era la prima data libera) credo la prossima visita chiederò di farla direttamente da lei, fosse solo che ormai conosce il mio caso. E' anche una asl abbastanza vicino casa e dotata di parcheggio!
Mi sono sentita con la logopedista dell'ospedale (anche lei stupita di come la sentissi bene). Conferma appuntamento di domani. Invece mi dice che per il mappaggio del pomeriggio, l'impegnato Dottor R. solo la mattina alle 12 ci farà sapere se è libero o meno. Dirlo direttamente a me e con qualche giorno di anticipo era troppo, vero? Ieri vidi una t-shirt troppo carina con un orologio glitterato con la scritta "time is precious" pensavo di comprarla e di portarla al policlinico. Peccato che non c'era la mia taglia :-)!

Sto usando per la prima volta, dopo l'attivazione, le pile usa e getta. Per un fatto sia ecologico che economico sarei orientata a usare solo le ricaricabili. Ma quanto sono comode queste che durano già da tre giorni!

Oggi per la prima volta ho sentito la spia che mi avvisava dei fari spenti. Meno male un rischio in meno di scaricare la batteria (avevo comprato i morsetti proprio a questo scopo!).

mercoledì 27 maggio 2009

Un viaggio nel tempo

In fondo è come se stessi facendo un viaggio all'indietro nel tempo.

Parole di una canzone italiana, la sigla del tg1, la radio in un mercato rionale...da quanto tempo non li sentivo?

E ogni volta ricordo quand'è l'ultima volta che li ho ascoltati...due, tre, cinque anni fa...e ogni giorno si va un pochino più indietro. Un viaggio che vorrei che non finisse mai...

martedì 12 maggio 2009

Altri suoni

Altri suoni sentiti tra ieri pomeriggio e stamattina
-foglie spostate dal vento
-canto degli uccellini

lunedì 11 maggio 2009

Primi suoni

Qualcosa la sento questi giorni.
Inizio quindi a percepire solo alcuni tipi di suoni.
Piuttosto piacevoli.
Lo spruzzo del profumo, il caffè che esce dalla macchinetta, l'olio che frigge, tutte cose che non ho mai sentito prima.
Domani pomeriggio nuovo mappaggio.