La durata delle componenti dell'impianto cocleare

Rieccomi.

Non è stato questo un buon periodo nei rapporti tra me e l'impianto.

In poche settimane a pochi giorni di distanza si sono rotte prima una batteria ricaricabile poi l'antenna.

L'assistenza sostiene che su tali parti la garanzia è di un anno e non di due come nel caso del processore. Una va comprata (e costa non poco. Più del mio smartphone), l'altra prescritta con una lunga trafila burocratica.

Sono difficoltà che non mi aspettavo. Le protesi in più di 15 anni che le ho portate si saranno guastate un paio di volte e sempre dopo diversi anni dalla fornutura. L'audioprotesista gentile e disponibile effettuava gratuitamente la riparazione o comunque per poche decine di euro.

Se avevo qualche dubbio se operare o no l'altro orecchio questi sgradevoli episodi me li tolgono immediatamente; rischierei di raddoppiare questi problemi, resto così.

Progetto Impianto Binaurale e fine logopedia

Rieccomi dopo un mese di assenza sul blog non tanto per mancanza di notizie ma perchè a volte sono demotivata a scrivere un blog che pochi visitano e commentano; poi però talora qualcuno mi contatta e mi ringrazia per le notizie e gli incoraggiamenti avuti tramite queste pagine, così...diamoci da fare!

Il 21 Marzo la cortesia del Dott. R. permise un anticipo del controllo fissato per fine Aprile. Le condizioni dell'esame tonale confermano la stabilità raggiunta ormai lo scorso luglio (tutte le frequenza tra i 30 e i 4o db); si è evidenziato invece un certo miglioramento sull'esame vocale, sono cioè aumentate il numero di parole che ascolto.

In quella visita abbiamo parlato della possibilità di impiantare l'altro orecchio. I medici mi spingono con decisione e entusiasmo in questa direzione e questo ovviamente mi influenza. Paradossalmente mi frenano proprio gli splendidi risultati avuti con il primo...quanto potrei migliorare ancora visto che ora sento così bene? Loro fanno un discorso di incremento non tanto in quantità (non più di 6 db) ma in qualità (sentire meglio in ambienti rumorosi, il grande limite dell'impianto, da me comunque ben gestito con il mio sistema fm di cui parlavo qui pochi mesi fa).

Si riflette.

Il 6 Aprile si è concluso il secondo ciclo di logopedia, che per ora non continuerò, per esplicita indicazione della dottoressa della Asl. Un po' mi mancherà il rapporto con la logopedista e questo esercizio quasi quotidiano, un po' mi rendo anche conto che più si va avanti più i progressi sono impercettibili a fronte di un discreto impegno in termini di tempo.

Domani andrò al convegno aiac-siaf di Napoli: si parlerà anche di impianto cocleare e i medici mi hanno invitata.

Che bella prescrizione!

Ieri ho rivisto la dottoressa della Asl che a Giugno mi aveva prescritto il primo ciclo di logopedia e che mi era apparsa molto simpatica.
Avrà solo pochi anni più di me ma ha un atteggiamento molto materno, probabilmente perchè è abituata ai bambini. Mi piace! Anche gli altri pazienti la adorano.
Non è stata facile stavolta però avere la prescrizione. Avrebbe preferito farmi fermare per tre o quattro mesi, credo per i problemi di budget della nostra Asl e poi ridarmela. Ho un po' insistito dicendo che rischiavo di perdere la disponibilità della terapista con questo stop e alla fine si è convinta.
Meno male!
Prima di salutarmi mi ha dato un consiglio: andare a teatro! Dice che è l'esercizio ideale per me, cioè ascoltare persone che non si rivolgono direttamente a me, ma in una confortevole situazione di ascolto.
In alternativa riprendere ad andare al cinema, preferendo in questa fase film italiani. Dice che è meglio della televisione come esercizio perchè l'audio in sala è migliore.
Ah se tutte le visite mediche si concludessero con queste prescrizioni!

Logopedia domestica dopo impianto cocleare adulto.

Dopo aver visto il sito giocologo una bella e meritevole iniziativa di due genitori, mettere cioè on line materiale per la logopedia ho deciso di collaborare con loro, riepilogando gli esercizi che ho fatto questi mesi in famiglia, soprattutto all'inizio che non potevo iniziare, per problemi di liste di attesa, la logopedia.

Sono quindi esercizi semplici che chiunque può fare con i propri familiari, per tutto il tempo che vuole. Non possono essere considerato un'alternativa a una terapia professionale in quanto ogni terapia viene programmata in maniera personalizzata, soltanto possono essere considerati una specie di "compiti a casa". Tutti gli esercizi vanno proposti con la bocca schermata.

Ho cercato di mettere gli esercizi in ordine di difficoltà dai più facili a quelli via via più difficili anche se ognuno potrà trovarli più o meno difficili.

1) Un foglio in mano con tante coppie di parole, una corta e l'altra lunga, e si deve identificare la parola. Se si sbaglia si ripete.
2) Si leggono frasi dove cambia solo una parola, tipo il mio amico va a casa - o il mio amico va a lavorare.....si deve ripetere la frase esatta
3) parole con l'indizio, cioè, di uno stesso contesto, esempio nomi di vini, oppure oggetti che si trovano in cucina o nomi di città...;
4) Identificare le vocali nei fonemi, per esempio sci sce scia sciu scio oppure ti te ta to tu;
5) leggere una pagina di un libro, la lettura viene fermata all'improvviso e si deve ripetere l'ultima cosa detta, esempio la casa è nuova ma......si ferma, e si deve ripetere il ma;
6) leggere una pagina di un libro e viene ripetuta frase per frase, si inizia leggendo piano e poi via via aumenta fino a leggere con la velocità del normale parlato...;
7)Riconoscimento di vocali tra due (es. a/e o/u i/e)
8)Risposte a domande prima semplici poi più complesse

Un livello successivo suggerisce i seguenti esercizi


1)Riconoscimento di consonanti in gruppi di fonemi (tipo BA CA GA DA FA). Oppure agia-acia-aga-afa-ama-ana-aba-aka-ata-ala-ava
2) Speech tracking, la lettura in un minuto parola per parola che vanno ripetuta di testi via via più difficili, da libri per bambine a brani di romanzo ad articoli di giornali dal gossip all'economia. Varianti: parole senza contesto scelte tra i titoli di un giornale aperto. Oppure completamente senza contesto, sempre contando quante se ne riconoscono in un minuto
3) lettura di un testo con difficoltà (esempio con presenza di termini dialettali, non del mio dialetto - articoli economici con tante parole inglesi del mondo del busines - storie mitologiche greche, con nomi strani di dei...etc.) - ne viene proposta la lettura e si ripete.
4) lettura da un vocabolario di cose abbastanza strane, intendo lettura letterale di quanto scritto. Il vocabolario non è recentissimo.
5) lettura di nome cognome via e numero civico e comune dall'elenco del telefono. Nomi non consueti di persone, ditte, ristoranti.
6) Le "non parole": una parola di senso compiuto e una simile che varia solo una consonante. Riconoscerele entrambe (esempio coccodrillo/cottodrillo; piumini/piulini). Variante: parola di senso compiuto e non parola completamente diversa.
7) Scindere due parole bisillabiche e proporle insieme, unificando prima la prima coppia poi la seconda. Esempio tasche e pelo sarà ta-pe sche-lo. Ripetere sia la coppia senza senso che le due parole di senso compiuto.

Se in casa ci sono bambini si possono fare anche questi esercizi:

1) chiedere loro le tabelline e vedere se si capiscono le risposte

2) più difficile chiedono loro di effettuare semplici operazioni

3) leggere un brano dei loro libri di testo e bisogna rispondere alle domande che di solito concludono queste pagine.
4) ascoltare, a bocca schermata, una piccola filastrocca (su internet si trovano facilmente molte raccolte) e darne un titolo a partire di quanto si è capito
5) un cruciverba facile, il bambino legge la definizione e si prova a indovinare la parola.

(Grazie a Dino per l'aiuto prezioso)

Visita foniatrica

Lunedì ho fatto la visita prevista dal centro dove sto facendo logopedia con il coordinatore.

Apprezza il percorso fatto finora. Ha detto che siamo a un recupero del 75% e che adesso stiamo "lavorando per la perfezione" aggiungendo con un sorriso "a noi piace la perfezione, vero?"

Consiglia continuare per altri quattro mesi. Io speravo di finire per Natale però se manca quest'ultimo tassello non me ne priverò. Vero è anche che l'autorizzazione definitiva per continuare me la darà solo, qualora la riterrà opportuna, la dottoressa della asl. Domani vado a prenotare la visita!

Momento simpatico è stato quando mi ha letto la relazione che avrei dovuto controfirmare "A seguito impianto cocleare le è stato consigliato ciclo di logopedia" al che io "Dottore ma se nessuno me la voleva far fare!" E lui scherzando "Ok, correggo: 'ha estorto ciclo di logopedia"

Era affascinato dalla soluzione che ho "inventato" per ascoltare il telefonino con il cavo audio (cioè comprare un semplice adattatore di jack).

Ha ribadito l'importanza di una mappa: da un lato molto dell'efficacia di un impianto dipende dalla precisione della stessa, dall'altro sa benissimo (pure io lo so ) che fare una buona mappa non è semplice ma soprattutto richiede molto tempo - cosa non sempre possibile in reparto, con le file di persone che attendono, me ne rendo conto.

Infine mi ha fatto un avviso: non è detto che con il passare del tempo agli eccezionali tempi di recupero dei primi tempi corrispondano uguali ritmi e magari questa ultima fase di "limatura" potrebbe risultare più lenta. E questo non deve essere per me un problema.

Logopedia e domande

Allora forse ci siamo per la logopedia "seria" (cioè fatta bisettimanalmente in un centro e non in ospedale solo nei ritagli di tempo della terapista). Venerdì dovrei ritirare l'autorizzazione della Asl e addirittura iniziare lunedì prossimo. Finalmente!

Martedì poi ho il controllo, dopo quasi tre mesi.

Ho tante cose da chiedere:

Il problema dello "sbilancio" (post sotto)

Mi mettete il controllo volume?

Come fare a ridurre i rumori? Sto usando la mappa 3 quella che riduce l'emissione del suono in entrata è una via corretta?

La garanzia è attiva? Ho rotto la linguetta che proteggeva l'uscita del cavo è un problema?

Mi mettete la mappa 4, tra quelle consigliate dall'opuscolo?

Uso il cavo audio anche per il pc è corretto? L'opuscolo dice di usare il cavo tv....

Dopo tanti mesi ho ancora dolore se poggio a lungo il capo dal lato operato. Passerà mai?

Quante domande! Speriamo avranno la pazienza di ascoltarmi (ne dubito mi sa che devo pensare a una scaletta delle più importanti...)

Visita foniatrica, spia acustica e pile

Stamattina ho fatto la visita foniatrica alla asl per la prescrizione, quando sarà possibile, della logopedia al centro convenzionato. Finalmente una dottoressa donna! In tutta la vicenda della mia sordità, a parte rari momenti, finora mi erano capitati solo uomini come dottori.
Mi ha fatto una visita abbastanza approfondita, che non mi aspettavo: in genere in questi casi lo specialista si limita a prescrivere quanto richiesto.
Mi ha dato alcune informazioni utili:
1) secondo lei dovrò fare circa un anno di terapia
2) ho fatto benissimo a iniziare con le bambine e sto facendo gli esercizi giusti (dice che in casi come il mio comunque il grosso della logopedia è, definizione sua, "domestica")
3) il centro che ho scelto è a suo avviso molto serio
4) non è un problema se inizio dopo l'estate.
La sua prescrizione vale 90 giorni poi dovrò tornare per nuova prescrizione. Mentre stavolta ero capitata da lei per caso (era la prima data libera) credo la prossima visita chiederò di farla direttamente da lei, fosse solo che ormai conosce il mio caso. E' anche una asl abbastanza vicino casa e dotata di parcheggio!
Mi sono sentita con la logopedista dell'ospedale (anche lei stupita di come la sentissi bene). Conferma appuntamento di domani. Invece mi dice che per il mappaggio del pomeriggio, l'impegnato Dottor R. solo la mattina alle 12 ci farà sapere se è libero o meno. Dirlo direttamente a me e con qualche giorno di anticipo era troppo, vero? Ieri vidi una t-shirt troppo carina con un orologio glitterato con la scritta "time is precious" pensavo di comprarla e di portarla al policlinico. Peccato che non c'era la mia taglia :-)!

Sto usando per la prima volta, dopo l'attivazione, le pile usa e getta. Per un fatto sia ecologico che economico sarei orientata a usare solo le ricaricabili. Ma quanto sono comode queste che durano già da tre giorni!

Oggi per la prima volta ho sentito la spia che mi avvisava dei fari spenti. Meno male un rischio in meno di scaricare la batteria (avevo comprato i morsetti proprio a questo scopo!).

Il gioco dell'oca...cioè della riabilitazione

Allora ieri vado a prenotare la visita foniatrica per avere la riabilitazione: prima del 15 Giugno non posso farla! E il CUP è unico per tutti i foniatri delle Asl cittadine. Inutile provare altrove.
Mi reco allora al distretto di riabilitazione per vedere qualche alternativa. Qui un gentilissimo responsabile, dietro mia cortese insistenza, ha detto che in via eccezionale è disposto a firmare la pratica in tempi brevi prima che faccia la visita alla asl però ha bisogno, tra i vari documenti, l'attestato di disponibilità del centro riabilitativo.
Vado al Centro. L'impiegata mi dice che a quanto sa lei la logopedista indicata dal Dott. E, che già mi ha seguita in passato e in cui ho fiducia attualmente non ha disponibilità ma mi affiderebbero a un'altra logopedista.
Scrivo al Dott. E. Gli chiedo di verificare questa cosa altrimenti mi cerco io un'altra logopedista. Ho i contatti giusti per farlo. Mi risponde che è' fuori città ma appena torna (quando?) lo farà.
Continua (spero).