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domenica 31 ottobre 2010

FAQ impianto cocleare - 2

Si sente il telefono con l'impianto cocleare?

Quasi sempre sì anche se i tempi per approdare alla conversazione telefonica sono diversi (c'è chi ci arriva dopo un anno per esempio) e anche la qualità delle parole sentite cambia, c'è chi sente per esempio solo i familiari e per brevi scambi di battute e chi, come me, sente chiunque e per qualunque tipo di conversazioni.

Esperienze negative impianto cocleare

Ho parlato con decine di persone di impianto cocleare questi due anni; sono generalmente tutti contenti; una sola persona mi ha parlato di esperienza completamente negativa, cioè che sente allo stesso modo, se non peggio di prima dell'intervento. L'impianto cocleare come ogni opera umana non è assolutamente perfetta. In tale caso sarà stato sbagliato qualcosa con lei, o durante gli esami per la candidatura o in sede di intervento

Tempi di degenza per l'impianto cocleare

In genere sono 3 giorni. I tempi possono allungarsi o diminuirsi, giorno più o giorno meno.

Novità dell'impianto cocleare

Il mio impianto ormai non è di ultima generazione e non sono a conoscenza di particolari novità di nuovi modelli, che non escludo ci siano anzi ci saranno senz'altro. La mia impressione è che comunque il grosso della tecnologia non sia variato negli ultimi 2/3 anni.

giovedì 26 agosto 2010

Guantanamera!

Avete presente le sagre di paese con la musica a volume così alto che non si sente nulla? In tali situazioni non ero mai riuscita a distinguere una canzone, invece questa estate all'improvviso, forte e chiaro "Guantameeeeera....guajira guantanameeeeeraaaaaa". Solo quella eh! Però è una novità.

Un'altra novità di questi mesi è stato il mio nuovo telefonino, Nokia 5800, che mi dà un audio decisamente migliore rispetto al vecchio modello di tre anni fa con il quale sentivo solo in ambienti tranquilli, adesso seppure continuano i disagi in ambienti rumorosi sento praticamente ovunque, senza usare il cavo, come facevo prima.

E tutti questi progressi mi fanno di nuovo ripensare all'opportunità di operare l'altro orecchio discorso che con i medici si era deciso di affrontare nell'imminente autunno. Sento così bene ora, meglio di tanti cosidetti 'udenti' (per esempio alla macchinetta io sentivo il suono che avvisa la preparazione del caffè e il mio collega no) che mi chiedo quanto sia utile affrontare un intervento che ora lo so non è particolarmente difficile ma è pur sempre un intervento.

Prima di chiudere il post una piccola, orgogliosa annotazione riguardo questo blog, ormai quotidianamente cliccato più volte da chi cerca notizie sull'impianto cocleare: annuncio con soddisfazione che google lo mette al 6° posto su 12.400 risultati circa. Il merito è soprattutto di chi, conosciuto o meno, ha cliccato, visitato e talora commentato queste pagine con interesse in questi circa 15 mesi di vita. Grazie Titti, Laura, Lilly e tanti altri! Spero di cuore che continui a rendersi utile a chi cerca informazioni ed esperienze.



The Sunny Side Of Life

di Wyclef Jean

sabato 6 marzo 2010

Assistenza: nuovo processore

E così, dopo 10 mesi di uso dell'impianto, da ieri ho un nuovo processore.

Il vecchio da circa una settimana mi dava problemi di spegnimenti improvvisi soprattutto nell'uso del telefono. L'assistenza tecnica della Cochlear è stata fantastica, mi ha detto che non appena l'ospedale avrebbe mandato loro le mie mappe via email mi avrebbero mandato un nuovo processore.

Un paio di giorni per sollecitare l'ospedale (stanno in un brutto momento come impegni; anche a me hanno dato un appuntamento invece che a inizio Marzo come previsto il 1° Aprile) ma non appena le hanno spedite hanno mandato il prezioso pacchetto che ieri finalmente è arrivato.

Strano vederlo tutto nuovo e con i tasti in ordine - nel vecchio erano tutti un po' fuori posto. Forse devo farne un uso meno intenso nei passaggi continui tra mappe e iniziare a usare un po' il telefono senza cavi. A dire il vero lo sento benino, il problema è che l'area del microfono è troppo ridotta quindi per non perdere il segnale il braccio deve essere praticamente immobile.


venerdì 29 gennaio 2010

Compleanno con l'impianto

Ieri ho compiuto 41 anni, il primo compleanno con l'impianto cocleare.

Un festeggiamento tranquillo, una cena con le persone che mi vogliono bene.

La grande novità per me dal più forte impatto emotivo è stata il gran numero di telefonate di auguri che ho ricevuto, a un certo punto non le ho più contate ma non saranno state meno di 15.

Erano tanti anni che non usavo il telefono, se ricordo bene dal 2003; non ci fu un giorno preciso che smisi di usarlo, semplicemente man mano me ne distaccai fino a realizzare che non discriminavo più alcuna parola. Erano anche gli anni che prendevano piede gli sms, anche tra gli udenti, quindi mi abituai a comunicare con quelli.

La storia però non torna semplicemente indietro ma si rinnova. Le telefonate di quest'anno sono in gran parte di persone che mi sono state vicine questi anni, alcune delle quali conosciute successivamente alla perdita dell'uso del telefono. Oggi ho una ricchezza di rapporti umani che non avevo sei anni fa, che mi ha fatto comprendere in pieno la gioia di questo rimpossessarsi della parola.

venerdì 13 novembre 2009

In viaggio

In una situazione diversa dalla vita quotidiana, i progressi si notano di più.

Ho viaggiato con alcune amiche lo scorso fine settimana. Ho chiacchierato molto con una di loro che vedo quasi esclusivamente in questi viaggi quindi una volta l’anno, era davvero stupita, visto che era un anno che non mi parlava, a vedere i miei progressi.

Ho portato e testato un altro modello di telefonino in viaggio, su questo modello il cavo audio non funziona ma testato a “campo libero” me la cavavo lo stesso. Unica limitazione: devo telefonare in un ambiente tranquillo altrimenti i rumori circostanti mi limitano non poco.

Gli annunci in aereo ora li sento proprio bene mentre ad Agosto li capivo solo in parte. Interessante sapere che se l'aereo cade abbiamo anche una dotazione di una torcia e un fischietto! Mi vedevo già protagonista di Lost!

Ho continuato a parlare inglese, come scrivevo già ad agosto, si tratta sempre di brevissime conversazioni la differenza è che ora mi sento più sicura.

Un paio di volte mi è capitata quella situazione che descrivevo nello stesso post, una tavola con 8 persone e ho potuto finalmente fare il test se riuscivo a partecipare a una conversazione unica in tanti. Me la cavo abbastanza…un paio di volte ho perso il filo ma tutto sommato non posso lamentarmi.

Invece sono molto contenta di come abbia sentito l’audioguida che prima con le protesi non riuscivo a sentire.

Faceva freddo lassù avevo praticamente sempre il cappello di lana. Che noia con le mappe, cambiarle sotto il cappello! E' un disagio che non avevo mai preso in considerazione finora.

Insomma questo viaggio tra la varie cose mi è servito un po' da riepilogo sui progressi attuali. Certo non ho un udito normale alcuni disagi perdurano, pure i progressi sono così notevoli che posso senz'altro dirmi soddisfatta.

giovedì 22 ottobre 2009

Dalla mail all'audiologo sulle mappe nuove

Annoto qualche novità. Credo che mi stia “comportando bene” in relazione alle vostre indicazioni, ora uso quasi esclusivamente la mappa 1, che trovo molto ben ridefinita dopo l’ultima sessione – Se ne è accorta anche la logopedista, nell’ambito dello Speech training – ma uso con profitto le opzioni aggiunte. Uso la 2 in mensa e in altri ambienti rumorosi/amplificati e la 4 quando sento il bisogno di sentire un po’ più alto (per esempio alcuni programmi televisivi o una conversazione a qualche metro di distanza tra colleghi). Non uso come vorrei la 3: l’avevo chiesta per sentire musica e ambiente aperto in contemporanea ma in ufficio ricevo tantissime telefonate (mi occupo di problematiche legali e gli avvocati che poco amano le mail mi attendevano al…varco telefonico....) e quindi neanche riesco ad accendere radio e lettore, dovrei interrompere l'ascolto troppo spesso. In compenso sento radio e musica - molto meglio di prima ora che sono completamente isolata - sulla mappa 1 per strada o in metro.

giovedì 20 agosto 2009

Riflessioni...estive ma non troppo

E' passato un po' di tempo...

Non ho grandi novità da scrivere se non alcuni piccoli - grandi avvenimenti e alcune riflessioni che i ritmi del riposo estivo aiutano a elaborare.


Il giorno del mio onomastico ho offerto un pranzo ai miei parenti. Casualmente a tavola eravamo proprio in 8 quello che nell'arte del ricevere è ritenuto il numero perfetto, ovvero il numero massimo di commensali che permetta di sostenere un'unica conversazione, cosa che spesso a un ipoudente, anche lieve, risulta impossibile. Questo era il mio primo pranzo a 8 post impianto ero curiosa di sapere come me la sarei cavata...direi benino, sentivo quel che diceva chi stava all' altro capo del tavolo...peccato che c'erano anche i due nonni ad avere problemi di udito erano loro a non sentire me quindi il test "conversazione unica" è per il momento rimandato.

Ho passato una parte delle vacanze in Grecia dove ho ricominciato a parlare un pochino di inglese, dopo circa 20 anni. Niente di eclatante, salutare, chiedere e comprendere un prezzo, un'informazione stradale. Qualche parola quando la radio dell'isola traduceva alcune frasi in inglese. Una volta ho corretto la grammatica del mio compagno di viaggio mentre chiamava il taxi. Non posso certo dire per questo che ora parlo inglese ma, almeno, è un inizio! Ragionerò su uno dei corsi di lingua on-line che periodicamente la mia azienda mi offre?

La grande rivelazione di questo tempo, risultato gradito quanto inaspettato dell'impianto, è stata la radio. Quando ero adolescente mi piaceva molto ascoltarla, ma via via mi era divenuto sempre più difficile e avevo completamente dimenticato il piacere che si prova.
Anzitutto, la soddisfazione di riconoscere un interprete senza aver mai sentito la canzone: mi è capitato con Vasco Rossi! Il lettore mp3, anche in riproduzione casuale non darà mai lo stesso effetto, con brani inseriti a priori!
Poi ci sono le trasmissioni non musicali, alcune delle quali aprono davvero la mente e la conoscenza in maniera molto più approfondita di una trasmissione in tv, dove anche le più serie, documentari, approfondimenti giornalistici, veicoleranno sempre gran parte del proprio messaggio alle immagini. In radio invece c'è il trionfo (la rivincita?) della parola. Ho appreso davvero tante cose nuove tramite queste trasmissioni in queste settimane. Certo anche un libro può dare lo stesso "cibo" ma in radio...il piacere di ascoltare l'autore di un libro o di un personaggio famoso (la voce di Obama, davvero molto accattivante!), la pazienza di rispettare tempi prefissati dal curatore e non arrivare subito alle (proprie) conclusioni...è impagabile!

Continuano le telefonate, ho scoperto che mi piace davvero tanto chiacchierare, cosa che in fondo non mi era mai piaciuta neanche quando sentivo abbastanza bene, la ritenevo una perdita di tempo. Quante volte il mio ragazzo, divenuto poi marito, mi diceva che avrebbe voluto parlare di più con me (non che non parlassimo..il fatto è che dopo un quarto d'ora iniziavo a annoiarmi...). Adesso con un'amica che non sento da un po' posso parlare anche un'ora di seguito (e le mie figlie, che non sono abituate, non gradiscono particolarmente...).

Insomma non è solo fare cose che prima non facevo ma molto di più, scoprire aspetti mai immaginati prima della mia personalità, un'altra me stessa. Ho letto all'inizio di Agosto una frase in reportage di viaggio che a mio avviso riassume bene quanto mi è successo "Perdersi è la condizione ideale per ritrovarsi".

Piccola nota negativa: a mare non mi sono sentita completamente a mio agio. Mi era stato detto che potevo usare l'impianto sui capelli bagnati a patto di metterlo ogni sera nel deumidificatore ma ugualmente preferivo aspettare, quindi per un'oretta dopo il bagno ritornavo sorda. I ragazzi che giocavano a pallone o solo a racchettoni con le palle da tennis mi facevano un po' paura. Io stessa temevo a fare alcune attività, giocare a pallavolo in maniera un po' spericolata e fare tuffi in piscina. Avrei voluto chiamare i dottori per chiedere consiglio in merito ma, ha prevalso, insieme alla paura disturbare - anche i medici vanno in vacanza - , il pudore...mi vergognavo a dire che a 40 anni mi piace fare queste cose!

A proposito di dottori ho ripensato al rapporto con il Dottor R., da quando ci siamo conosciuti finchè non mi sono decisa all'intervento. Mi ha sempre detto che era certo che avrei avuto buoni risultati, così come è stato, in qualche modo la sua sicurezza mi ha aiutata a decidere ma si è sempre rifiutato di quantificare "Mal che vada sentirà i rumori" mi diceva. Riflettevo, non poteva forse essere più coraggioso nei miei confronti, spingersi un po' più in là con le previsioni? Non dovrebbero ormai avere casistiche sufficienti? Per esempio sul telefono non si è mai voluto sbilanciare, parlava di molti mesi per poter soltanto sperare...invece dopo 10 giorni dall'attivazione già telefonavo...Una via di mezzo? Dirmi qualcosa tipo "Sì credo che lo sentirà anche se non mi sento di dare la certezza assoluta", diverso, no? Sono forse una miracolata? No vedo più probabile un suo eccesso di prudenza.

Concludo con una noticella riguardo la logopedia che in qualche modo ho continuato con le bambine in questo periodo. Ho inventato due esercizi, uno, che piace a S. consiste nell'ascoltarla leggere, a bocca schermata, una piccola filastrocca e io devo poi darle un titolo, l'altro piace a P., scegliamo un criceverba facile, tipo quelli che escono nei quotidiani in questo periodo estivo, lei mi legge la definizione e io provo a indovinare la parola.

giovedì 9 luglio 2009

Mappaggio n. 5 e altro

Il 30 giugno ho fatto una nuova mappa. Ormai non sono più "eclatanti" come le prime quando avevo bisogno di almeno 24 ore per abituarmi ma sono solo delle piccole rifiniture, in questo caso alle frequenze basse. Infatti mi hanno dato anche un appuntamento più distanziato per il nuovo controllo, il 28 Luglio.

Il problema grosso resta sentire in situazioni rumorose. Per la prima volta mi hanno inserito un secondo programma, il famoso "controllo rumore" così entusiasticamente descritto dall'opuscolo cochlerar allegato all'impianto. Mi avevano avvisato di non aspettarmi grandi cose e in effetti è così: il rumore risulta leggermente ridotto in effetti ma la voce è più metallica. Chissà se queste sensazioni potrebbero servir loro come traccia per poi rifinirlo (sai che entusiasmo che avranno i due giovanotti il 28 di Luglio a star dietro a me invece che in vacanza...)

Mi hanno confermato la loro soddisfazione per i miei risultati. Mi hanno detto che molti pazienti adulti ne raggiungono di simili, ma solo gli adolescenti in tempi brevi come i miei.

Oggi ho l'ultima seduta di logopedia prima delle vacanze. E' il punto del percorso che mi lascia più dubbi. La terapia mi piace ma sento che una volta a settimana è troppo poco per dare risultati. Vedremo dopo l'estate che prospettive si apriranno.

Ieri sera per la prima volta ho telefonato alle mie figlie. Che emozione, sia per me che per loro. La cosa che più mi è piaciuta che ho riconosciuto subito con chi delle due gemelle stessi parlando.

mercoledì 10 giugno 2009

Visita foniatrica, spia acustica e pile

Stamattina ho fatto la visita foniatrica alla asl per la prescrizione, quando sarà possibile, della logopedia al centro convenzionato. Finalmente una dottoressa donna! In tutta la vicenda della mia sordità, a parte rari momenti, finora mi erano capitati solo uomini come dottori.
Mi ha fatto una visita abbastanza approfondita, che non mi aspettavo: in genere in questi casi lo specialista si limita a prescrivere quanto richiesto.
Mi ha dato alcune informazioni utili:
1) secondo lei dovrò fare circa un anno di terapia
2) ho fatto benissimo a iniziare con le bambine e sto facendo gli esercizi giusti (dice che in casi come il mio comunque il grosso della logopedia è, definizione sua, "domestica")
3) il centro che ho scelto è a suo avviso molto serio
4) non è un problema se inizio dopo l'estate.
La sua prescrizione vale 90 giorni poi dovrò tornare per nuova prescrizione. Mentre stavolta ero capitata da lei per caso (era la prima data libera) credo la prossima visita chiederò di farla direttamente da lei, fosse solo che ormai conosce il mio caso. E' anche una asl abbastanza vicino casa e dotata di parcheggio!
Mi sono sentita con la logopedista dell'ospedale (anche lei stupita di come la sentissi bene). Conferma appuntamento di domani. Invece mi dice che per il mappaggio del pomeriggio, l'impegnato Dottor R. solo la mattina alle 12 ci farà sapere se è libero o meno. Dirlo direttamente a me e con qualche giorno di anticipo era troppo, vero? Ieri vidi una t-shirt troppo carina con un orologio glitterato con la scritta "time is precious" pensavo di comprarla e di portarla al policlinico. Peccato che non c'era la mia taglia :-)!

Sto usando per la prima volta, dopo l'attivazione, le pile usa e getta. Per un fatto sia ecologico che economico sarei orientata a usare solo le ricaricabili. Ma quanto sono comode queste che durano già da tre giorni!

Oggi per la prima volta ho sentito la spia che mi avvisava dei fari spenti. Meno male un rischio in meno di scaricare la batteria (avevo comprato i morsetti proprio a questo scopo!).

domenica 7 giugno 2009

Altro su telefonate e logopedia

Mi sto "divertendo" questi giorni a fare la sorpresa alle persone a me care, telefondole in media dopo circa 10 anni. E' davvero gratificante il loro piacevole stupore!

Sul problema della logopedia di fatto non ancora iniziata ho pensato che forse la soluzione ce l'ho in casa...So che molti logopedisti a un certo punto insegnano ai pazienti gli esercizi che possono fare con i familiari. Ho iniziato i primi esercizi sulla base dei test fatti con la logopedista e su altri consigli di pazienti impiantati che ho trovato sul forum sordità con le bambine la cosa funziona, faccio progressi. Ovviamente dovrei avere comunque una supervisione e qui ci potremmo trovare con l'impegnata professionista consigliatami dai medici: lei dicendomi di tanto in tanto se mi sto muovendo bene adempie l'impegno che ha preso con il responsabile medico di seguirmi senza usare troppo tempo e io ne guadagno in tempo di spostamenti per non dire che così ne posso fare anche di più che due ore a settimana.
Certo le bambine sono sempre bambine e bisogna vedere se con il tempo questo "gioco" non verrà loro noia ma nel frattempo si comincia.
In ogni caso giovedì dovrei rivedere la terapista e saprò finalmente la sua proposta "definitiva" come mi aveva promesso due settimane fa.

giovedì 4 giugno 2009

Ancora su telefonate, cavo audio e logopedia

Proseguo con le telefonate sono più che soddisfatta. A seconda di chi mi parla sento una percentuale variabile di parole diciamo tra il 60 e il 100% (una media di 85% direi) e quindi capisco sempre il senso del discorso.

Anche il cavo audio è fantastico mi sono goduta questi giorni alcuni dvd usciti da Repubblica delle lezioni di Riccardo Muti (per inciso lui è un po' pesante ma le musiche sono stupende). Avevano iniziato a uscire prima dell'attivazione ne ho comprati qualcuno come scommessa che sarei riuscita a sentirli. Scommessa vinta!

Con la logopedia sono ancora in alto mare, oggi avrei dovuto sapere qualcosa dei risultati dei test ma appuntamento rimandato a giovedì prossimo causa lutto alla terapista.

martedì 19 maggio 2009

Telefonate e (non) aggiornamento

Oggi ho fatto una telefonata di ben 4 minuti con una mia amica dalla voce molto chiara. Beh ho parlato quasi sempre io, avevo informazioni da darle, però capivo abbastanza le sue risposte. E 4 minuti non sono pochi, non saprei fare un monologo così lungo.

Il fronte della logopedia tace. I due dottori mi avevano promesso massimo interessamento appena rientravano a Napoli, cioè ieri ma per ora nessuna notizia. Saranno molto impegnati.

Ho comprato il trasformatore per sentire la musica dal cellulare con il cavetto dell'impianto. La sento abbastanza bene anche se era migliore la resa con le due protesi esterne. Ma spero migliorerà, già è qualcosa ricominciare ad ascoltare musica.