A domanda rispondo

Qualcuno nell'altro post mi ha fatto alcune domande molto precise.

Rispondo in un nuovo post, pensando che possano interessare tutti:

1)I mappaggi li hai fatti tutti a Bari?

Per fortuna no!! A Bari ho fatto solo l'operazione poi tutto nella mia città

2)Dopo l'operazione, usavi/usi ancora la protesi all'altro orecchio? Non erano in "contrasto"?

Ho portato la protesi all'altro orecchio solo per un paio di mesi, poi visto che sentivo praticamente allo stesso modo con e senza l'ho tolta (una liberazione!). Nel mio centro in effetti fanno decidere ai pazienti come preferiscono ma so che la norma è far togliere la protesi all'altro orecchio appena attivato l'I.C. e poi riproporla dopo qualche mese. A me va bene così per ora

3)Il programma di logopedia te lo hanno assegnato a Bari e lo hai fatto dove volevi tu?

Se hai letto tutto i miei medici (di Napoli) non consideravano importante la logopedia nel mio caso visto che comunque parlavo bene, poi su mia insistenza mi hanno consigliato la professionista che avesse più esperienze in casi simile al mio. Poiché questa persona era molto impegnata ci siamo incontrate i primi tre mesi una volta a settimana i successivi sei due volte.

4) "Imparare" di nuovo a parlare bene (avendo ottima memoria uditiva) è stato difficile?

No, pensa che io nemmeno avvertivo differenze nella voce sono stati gli altri a notarle

Complimenti per la tua forza e determinazione

Grazie, in realtà sono stata piena di dubbi non dico per mesi ma per anni.

FAQ impianto cocleare - 2

Si sente il telefono con l'impianto cocleare?

Quasi sempre sì anche se i tempi per approdare alla conversazione telefonica sono diversi (c'è chi ci arriva dopo un anno per esempio) e anche la qualità delle parole sentite cambia, c'è chi sente per esempio solo i familiari e per brevi scambi di battute e chi, come me, sente chiunque e per qualunque tipo di conversazioni.

Esperienze negative impianto cocleare

Ho parlato con decine di persone di impianto cocleare questi due anni; sono generalmente tutti contenti; una sola persona mi ha parlato di esperienza completamente negativa, cioè che sente allo stesso modo, se non peggio di prima dell'intervento. L'impianto cocleare come ogni opera umana non è assolutamente perfetta. In tale caso sarà stato sbagliato qualcosa con lei, o durante gli esami per la candidatura o in sede di intervento

Tempi di degenza per l'impianto cocleare

In genere sono 3 giorni. I tempi possono allungarsi o diminuirsi, giorno più o giorno meno.

Novità dell'impianto cocleare

Il mio impianto ormai non è di ultima generazione e non sono a conoscenza di particolari novità di nuovi modelli, che non escludo ci siano anzi ci saranno senz'altro. La mia impressione è che comunque il grosso della tecnologia non sia variato negli ultimi 2/3 anni.

FAQ impianto cocleare - 1

I blogghisti, e per estensione anche gli amministratori di siti, sanno bene che avere una lista dei referrers, sapere cioè da quali parole chiave sui motori di ricerca si è approdati alla propria pagina web è utile e, nei blog più generici, anche divertente.

Proprio attraverso i referrers ho scoperto che questo blog è diventato per i navigatori italiani una specie di 'prontuario' dell'impianto cocleare, visto che negli ultimi tempi gli fanno domande di ogni genere. A non tutte queste le mie pagine sanno rispondere e pure laddove io abbia parlato proprio di ciò che si sta cercando c'è sempre il limite che io parlo solo della mia esperienza che, come quella di ognuno, è personale e irripetibile; proprio per questo come firma di questi post ho scelto proprio le due lettere 'Me'; per me è così intendo, ma non è detto lo sia per tutti.

Adesso però vorrei fare l'operazione opposta: provare a rispondere a queste domande, le più frequenti, nella maniera quanto più oggettiva possibile. Non ce la farò a farlo in un solo post ma...se sarò incoraggiata proverò a concludere questo esperimento nel minor tempo possibile.

Pronti? Via!

Efficacia/risultati dell'impianto cocleare

Il centro impianti esegue alcuni esami per valutare la candidatura all'impianto cocleare. Laddove gli esiti di tali esami portino gli specialisti a suggerire l'impianto è perché essi ritengono che possa dare buoni frutti. I risultati cambiano in base ad alcuni fattori come, età, motivazione, memoria uditiva, ma trattandosi di un'operazione senza troppi rischi è generalmente opportuno ascoltare i consigli. Importante è però da un lato avere molta motivazione (l'intero percorso un certo impegno lo richiede) dall'altro non avere troppe aspettative che possano poi scontrarsi con eventuali primi risultati deludenti.

Dove si fa l'impianto cocleare? Quali sono i centri migliori in Italia?

La qualità dei centri impianti in Italia è in media buona ovunque. La tecnica è ormai perfezionata e lo scambio di informazione tra i reparti sparsi nella penisola funziona quasi sempre. Come in tutte gli ospedali un centro con molti pazienti offrirà senza dubbio maggiore esperienza ma di negativo può portare liste di attese e meno attenzione al caso singolo. Un buon criterio di scelta -quello che ho seguito io- è senz'altro la vicinanza del centro al proprio domicilio. Soprattutto il primo anno i controlli sono frequenti e il contatto continuo aiuta, sia materialmente che psichicamente.

Logopedia post impianto cocleare

E' probabilmente la richiesta più frequente a questo blog (e anche a giocologo, il sito dal cui gemellaggio il post che ne parla è stato creato), credo dimostri l'ansia di informazioni (per carenza dei centri impianti?) da parte di chi si avvicina a questo mondo. Personalmente, a distanza di tempo ne ridimensiono l'importanza. Continuo a ritenerla fondamentale, soprattutto nel primo periodo in cui una guida nel nuovo mondo di suoni in cui l'impianto introduce, è essenziale. A distanza di tempo la vedo come una delle molteplici componenti che consentono la piena efficacia dell'operazione. In ogni caso ritengo sempre possa essere utile quel piccolo lavoro che feci insieme a un'altra persona operata, parimente motivata come me, sulla logopedia domestica. Cliccare qui per leggere gli esercizi.

...Continua...saranno apprezzati suggerimenti....

Controllo

Giovedì nuovo controllo, dopo 4 mesi. Le cose vanno bene, la situazione all'esame tonale è stabile, tutte le frequenza o quasi sui 30 db, mentre è leggermente migliorato quello vocale, sento cioè una maggiore percentuale di parole.

A partire da questi risultati abbiamo deciso per il momento di rimandare l'intervento all'altro orecchio. Non ne sento il bisogno; inoltre il medico mi diceva che a breve, intorno al mese di Novembre, installeranno in reparto un nuovo software che dovrebbe misurare tra l'altro anche la binauralità, e di conseguenza dare dati più precisi sull'opportunità o meno di questa scelta; quindi, a metà Gennaio ci riaggiorneremo al riguardo.

Mi ha chiesto un piccolo aiuto, e qui se qualcuno che legge il blog e ha l'impianto ha delle idee, saranno ben gradite, riflettere e quindi segnalare, a seguito di una richiesta a loro rivolta da una casa produttrice, se nel telecomando o nel processore nei modelli senza telecomando, desidererei che fosse apportato qualche cambiamento. Ho già un paio di idee, sostituire il sistema di cambio mappe a impulsi con una rotellina, che faciliti il passaggio da una mappa all'altra, e aumentare il range del controllo volume oggi piuttosto ridotto; però se ci rifletto con calma potrà venirmi in mente altro.

Decidere l'impianto cocleare: dedicato a due donne

Raffaella e Irene (nomi di fantasia, storie vere) sono due donne diverse per età, lavoro, luogo di nascita e abitazione. Non si conoscono tra loro eppure hanno qualcosa di molto importante in comune: in queste settimane stanno decidendo se fare o no l’impianto cocleare.

Entrambe sono venute a conoscenza di questo blog attraverso le infinite vie di internet e mi hanno contattata, chiedendomi un confronto. Raffaella abita nella mia stessa regione, ha voluto incontrarmi di persona così è venuta un pomeriggio a trovarmi insieme a suo marito e abbiamo fatto una bella chiacchierata.

In realtà hanno anche altro in comune: entrambe convivono serenamente con la loro sordità, conducono una vita normale; ambedue hanno una famiglia che non si sbilancia né in un senso né in altro per la decisione (la famiglia di Irene è perlopiù scettica); entrambe però, vorrebbero di più.

Capisco i loro dubbi. Anche io ne avevo tanti dubbi due anni fa, per i loro stessi motivi ‘in fondo vivo bene – mi dicevo – è il caso di sottopormi a un intervento forse non risolutivo?’ Cerco di essere loro vicina rispondendo con chiarezza alle loro domande, dando riferimenti che possano essere utili. Soprattutto ricordo ciò che mi fu detto dai miei medici, che i miei risultati sono sopra alla media e non c’è alcuna garanzia di averne sempre di uguali.

Sono ormai alcuni mesi che sono in contatto con loro. Raffaella (forse perché suo marito alla fin fine seppur non lo dice apprezza la sua decisione e il suo coraggio) ormai ha quasi deciso per l’intervento; Irene prossimamente farà una visita importante. Non so cosa decideranno.

Colpo di scena! Mentre stavo per pubblicare questo post mi arriva un sms: è Raffaella! Ha fatto oggi l'intervento, è felice che non ha sentito troppo dolore, si sente bene e già nel pomeriggio ci è alzata. Brava!

Controllone!

Ieri record di permanenza in day hospital, dalle 15 alle 19,45!
Tempi divisi così:
A) 50 minuti ad aspettare che arrivasse qualcuno (le loro vecchie abitudini a cui non mi abituerò mai…ma altri pazienti testimoniavano che in reparti di audiologia di altre città non è che sia diverso)
B) 1,30 h per i vari esami (proprio tanti e approfonditi devo ammettere. Per la prima volta post impianto tra l’altro mi hanno fatto la valutazione foniatrica)
C) 1 ora per la mappa o meglio le mappe (vedi sotto)
D) 1 ora di confronto/discussione/conversazione con tutto il team
E)Il resto adempimenti in amministrazione.
Dettaglio qualcosa:
Mappe: è il grande punto su cui discutiamo sempre a lungo. Io sono sempre per provare tutte le potenzialità che il produttore mette a disposizione, loro (o meglio il responsabile, ché i due ragazzi di loro sarebbero – è la mia impressone - invece più aperti a sperimentare) ritengono che più mappe in contemporanea tendono a confondere il paziente. Con stupore ho scoperto che sono l’unica loro paziente a cui hanno deciso a metterne più di una. Che onore! “A noi non piacciono e i pazienti non ce le chiedono” testuali parole. Comunque dopo “ampia” discussione ho avuto, più o meno quel che desideravo, adesso ho 4 mappe.
1 - Base, quella preparata da loro in base agli esami aggiornata. Mi piace, mi sembra mi dia qualcosa in più
2 – In sostituzione della ABRO che mi avevano messo l’altra volta, eliminata perché non soddisfatti delle performance riduce l’entità del suono totale in entrata. Anche questa la trovo molto comoda, migliore della precedente, provata oggi in mensa, luogo molto rumoroso, la collega normoudente diceva che ora sentivo meglio di lei.
3- Come la 3 già messami a Luglio solo che aumenta come chiedevo, il bilanciamento tra entrata del cavo audio e campo libero aumentando il campo libero
4 - Whisper: è una degli smart sound proposti dalla Cochlear, (appunto quelli che a loro non piacciono) aumenta il suono in entrata in situazioni tranquille. Anche questa provata in ufficio. Ho sentito tutto il lungo racconto al telefono delle vicissitudini idrauliche della collega. Interessante (sentire tutto non le vicissitudini, che risparmio qui).

Ho poi parlato a lungo soprattutto con il Dr.R. - ma poi in finale ci hanno raggiunti tutti – di tutta la mia vicenda quindi anche quel post qui sotto che a lui avevo mandato per email e non gli era piaciuto. Ora ho capito perché. Mi ha detto qualcosa di cui io finora non avevo avuto percezione cioè che i miei risultati loro li considerano “eccezionali” (tra gli adulti seguiti finora da loro dice che solo un’altra persona li ha avuti come i miei) che normalmente non ne hanno di simili perciò non vogliono dare false speranze. Per esempio dice che ora se io parlassi con un paziente incerto potrei essere "pericolosa" darei troppe aspettative. Messa così mi sembra una cosa onesta. Ancora mi ha raccontato di altri episodi, le loro prospettive, la loro concezione di intervento. (Parentesi scherzosa quando mi descriveva la differenza tra il loro reparto e un reparto non solo italiano ma addirittura europeo medio mi sembrava di sentire "We are the champions" in sottofondo... Ma in fondo questa loro sicurezza mi piace e sono sicura che aiuta anche loro.)

In generale posso dire di avere un bel rapporto con tutti loro. Certo hanno questa pessima abitudine dei ritardi; spesso ci scontriamo perché la pensiamo diversamente e veniamo da sponde opposte – il mio vissuto di paziente, la loro esperienza di professionisti - ma la dialettica e il confronto proficuo non vengono mai meno. Credo che sia una ricchezza reciproca non sempre presente nel rapporto medico - paziente.

Logopedia e domande

Allora forse ci siamo per la logopedia "seria" (cioè fatta bisettimanalmente in un centro e non in ospedale solo nei ritagli di tempo della terapista). Venerdì dovrei ritirare l'autorizzazione della Asl e addirittura iniziare lunedì prossimo. Finalmente!

Martedì poi ho il controllo, dopo quasi tre mesi.

Ho tante cose da chiedere:

Il problema dello "sbilancio" (post sotto)

Mi mettete il controllo volume?

Come fare a ridurre i rumori? Sto usando la mappa 3 quella che riduce l'emissione del suono in entrata è una via corretta?

La garanzia è attiva? Ho rotto la linguetta che proteggeva l'uscita del cavo è un problema?

Mi mettete la mappa 4, tra quelle consigliate dall'opuscolo?

Uso il cavo audio anche per il pc è corretto? L'opuscolo dice di usare il cavo tv....

Dopo tanti mesi ho ancora dolore se poggio a lungo il capo dal lato operato. Passerà mai?

Quante domande! Speriamo avranno la pazienza di ascoltarmi (ne dubito mi sa che devo pensare a una scaletta delle più importanti...)

Mappaggio n.3

Venerdì bellissimo mappaggio!

Anzitutto per la dimensione più "privata" del tutto, solo io e il fisico (che è un ragazzo sempre sorridente che mette a proprio agio). Pensavo...la prima volta eravamo in 8, la seconda in 4 la terza in 2..la prossima volta me lo farò da sola :)?? L'ho scritto l'altra volta mi rendo conto che in un policlinico universitario si pensa a insegnare, però comunque sono momenti che preferisco vivere in maniera più riservata.

Poi perchè non ci sono stati gli esami audiometrici che mi avevano affaticata tanto l'altra volta, so che sono utili però saltarli ogni tanto non dispiace.

Il motivo principale è che comunque adesso sento ancora meglio. Per la prima volta sento meglio la voce rispetto alle protesi esterne.

Certo mi aspetto ancora qualcosa. Continuo ad avere difficoltà a seguire una conversazione a tre che dovrebbe essere un obiettivo minimo, ma confidiamo nelle prossime volte. Prossimo appuntamento martedì, dopodomani.

Ho parlato un po' della musica ascoltata via cavo con il fisico. Gli ho detto che vorrei essere completamente isolata dai rumori esterni quando la sento lui non era d'accordo. Li ha ridotti un po' e siamo rimasti che ne riparleremo.

Tutto tace sul fronte logopedia, però in settimana il Dott. R. , con cui mi ero scritta per capire come fare ad avere il magnete più forte - che poi ho avuto - mi aveva detto che dovevo ancora aspettare, vedremo se si saprà qualcosa martedì.

Mail all'Audiologo per la logopedia

Caro Dott. E.,
allora attendo.
Io mi scuso perché mi rendo conto di sembrare insistente/inopportuna.
Il motivo per cui ho fretta è che a breve riprenderò a lavorare e la mia vita tornerà ad essere una corsa tra le mie responsabilità di lavoratrice e mamma.
Desidererei iniziare la logopedia prima, nelle migliori condizioni di calma mentale, so per esperienza personale che è un fattore fondamentale e gli inizi della terapia sono importanti per proseguirla al meglio.
Il mio certificato di malattia scade il 4 Giugno, perciò iniziando per esempio all'inizio della prossima settimana (...la fine di questa?) potrei contare sull'inizio della terapia 10/15 giorni prima di ricominciare il lavoro (sto anche valutando la possibilità di chiedere aspettativa non retribuita, ma in una famiglia monoreddito sono scelte che vanno meditate attentamente)
Aspetto quindi presto qualche notizia per poter richiedere disponibilità al centro e per sapere se posso fare la visita foniatrica prima del 10 Giugno.
Grazie, cari saluti.

Come va?

Come va? E' la domanda che mi fanno più spesso in questi giorni quanti mi vogliono bene, riferendosi all'attivazione dell'impianto.
Ho spiegato bene a ognuno di loro che l'attivazione è progressiva e ci vorrà tempo per avere i primi risultati "sostanziosi" ma non è facile...dopo un paio di giorni lo chiedono di nuovo
Mi spiace non rispondere alle loro aspettative, ed è anche un po' faticoso.

Domande per domani

Promemoria di domande al team (speriamo meno numeroso di giovedì) al mappaggio di domani.
1) Quando comincia la riabilitazione?
2) Posso andare in vacanza dall'11 al 25 Luglio?
3) Posso fare la capovolta a fine vasca in piscina?
4) Qual è il valore preciso del processore? A che sappiate voi esistono polizze collettive di assicurazione?
5) Sappiamo quando arriva il tesserino per passare il controllo in aereoporto? Ma se spengo l'impianto il ricevitore suona lo stesso?