Il rispetto dovuto al paziente

Chi segue questo blog sa che generalmente parlo bene dei medici che mi seguono, abbiamo un rapporto costruttivo e li ho sempre trovati pronti al dialogo e al comprendere le mie esigenze.

Non che siano tutte rose e fiori però. Hanno alcune carenze sul piano organizzativo che loro vedono come ineluttabili, visto il gran numero di pazienti che seguono e che a me sembrano semplici mancanze di rispetto. Ne ho parlato qui soprattutto nei primi tempi quando andavo ai controlli quasi settimanalmente.

E' di prassi essere ricevuta mediamente un'ora dopo l'appuntamento indicatomi. Mia figlia mi dice "scusa mamma vai direttamente più tardi" e io (forse sbagliando) "No non voglio mettermi al loro livello".

Ma la cosa che più mi infastidisce sono gli appuntamenti saltati. E' già la seconda volta che mi avvisano il giorno stesso che il controllo deve essere rimandato.

Io non credo che loro abbino idea di come sia articolata la mia vita: giovedì mi ero assentata dal lavoro (creando non pochi problemi organizzativi), avevo chiesto a mio cognato di prendere le bambine a scuola e a una mamma di accompagnarle a ginnastica. Tutto inutile. Dovrò rimettere in piedi questa giostrina martedì prossimo data a cui hanno rimandato l'appuntamento.

Ma se anche non avessi nulla da fare comunque non mi sembra normale che se non possono rispettare un appuntamento, per due volte nel giro di pochi mesi mi avvisino solo poche ore prima. Una circostanza imprevista può capitare a chiunque ma...dico...tutto lo staff si è svegliato con l'influenza suina quella stessa mattina? E se anche fosse era troppo avvisarmi alle 8 e non come è stato alle 10,30?

Mio padre e la mia collega più grande mi dicono che è normale, i medici si sentono, si sono sempre sentiti al di sopra di noi poveri mortali e prendermela è soltanto inutile.

Io non sono per nulla d'accordo e credo che con tutta la cortesia e l'urbanità possibile martedì farò educatamente notare che non è proprio il massimo questo comportamento.

Ho torto?

Uno sguardo al passato 2: l'intervento di impianto cocleare al Policlinico di Bari

Me l'aveva suggerito la mia amica Elena tempo fa, raccontare qui la degenza e l'intervento, visto che il blog parte dall'attivazione, ho poi visto qualche giorno fa che qualcuno da google ha visitato queste pagine proprio cercando notizie sull'impianto cocleare a Bari.

Nella convalescenza scrissi la storia della mia sordità, che forse prima o poi, deciderò di pubblicare qui.

Nel frattempo copio e incollo la parte che parla dell'operazione:

Sono sono stata operata nella clinica ORL del policlinico di Bari dal Professor Nicola Quaranta, persona dai modi cortesi con il quale, in cinque giorni di degenza, ci saremo scambiati in tutto non più di dieci frasi, mentre ho avuto modo di parlare molto di più con tutto il resto del personale dai medici, agli audiometristi, agli infermieri.

La decisione su quale orecchio operare è stata presa con me. Una cosa importante, questa, dal mio punto di vista.

Mi ha colpita la totale disponibilità di tutti loro, una disponibilità rara, che non sempre si trova nell’ambito della sanità pubblica.

Dopo un paio di giorni di degenza è arrivato il momento dell'intervento, durato poco più di un'ora e mezza. La cicatrice segue la linea del mio orecchio destro e non è priva di una sua armonia estetica. Ho discusso una tesi in storia dell’arte, ho qualche competenza per scriverlo! Molti dicono che il taglio neanche si vede.

La mia personalità è emersa anche in quella circostanza, comunque. I miei amici mi hanno raccontato che, appena concluso l’intervento, qualcuno è uscito dalla sala operatoria per dare loro notizie, dicendo che era andato tutto bene. “E lei come sta?” hanno chiesto “Bene, si è appena svegliata e sta facendo tante domande”. Il bello è che io, dotata normalmente di ottima memoria, e in queste pagine credo di averlo dimostrato, sotto effetto dell’anestesia, di questo non ricordo nulla. Chissà cosa avrò chiesto!

L’intervento non mi ha creato nessun problema, a eccezione di minimi fastidi.

Al pomeriggio ho visto un dvd (“Fa’ la cosa giusta” di Spike Lee. Bello e triste, ma il titolo mi era apparso adatto alle circostanze), il giorno dopo ero in piedi, due giorni dopo tornavo a casa.

Sistema FM con l'impianto cocleare

Il sistema fm l'ho scoperto in rete, chiacchierando con i padroni di casa dei siti che leggete nei link e nel forum sorditaonline. E' un sistema composto di due pezzi, un trasmittente (tre se contiamo anche il microfono applicato al trasmittente) e un ricevente che si applica all'impianto. Dà la possibilità di selezionare solo i suoni che provengono da chi ha il microfono è utile quindi in ambienti rumorosi. E' consigliato soprattutto agli studenti. A me potrebbe servire per strada e al ristorante che sarebbero tra le ultime situazioni in cui trovo difficoltà (insieme all'ascoltare una conversazione a qualche metro di distanza, ma qui nulla può fare il sistema fm).

Ho chiesto consiglio ai miei riferimenti medici e mi hanno detto "Beh provalo" (la mia sensazione è che non ne abbiano grande esperienza in merito) e ho chiesto così di averlo in visione all'audioprotesista.

Me l'ha dato ieri e lo saggerò per qualche settimana.

A dire il vero l'avevo già provato quando portavo le protesi, mi era anche piaciuto però per quel che mi dava rispetto al prezzo propostomi avevo poi lasciato perdere.

Le prime applicazioni, ieri e oggi, non sono negative anche se in realtà non è che mi dia chissà che in più. La prova generale la farò domani in mensa.

C'è da dire che è piuttosto scomodo da usare. La confezione è ingombrante (e finché è in prova ma anche dopo lo trasporto con tutte le precauzioni possibili). Il "montaggio" magari per una conversazione che dura solo qualche minuto, è lungo. In più ha lo svantaggio che l'unico ricevitore compatibile con il mio impianto ha soltanto le pile usa e getta. Un ritorno a una schiavitù preimpianto quando queste ricaricabili che uso ora sono stracomode.

Ancora, sia le persone con cui ho parlato per chiedere consiglio, ma anche lo stesso audioprotesista, sostengono che la regolazione nelle mappe dell'impianto è fondamentale. E intanto chi le fa ha detto "Ma no, non c'è bisogno di nulla". Ne parlerò al controllo giovedì prossimo.

Anche il prezzo è un ostacolo non da poco: 2000€ di cui una parte soltanto mi sarebbe rimborsata dalla mia assicurazione. Spenderei volentieri questi soldi solo se sapessi che i vantaggi siano davvero consistenti, cosa che al momento non posso percepire.

E invece ho sentito!

E' mattina e a colazione c'è un po' di nervosismo tra le due bambine. Inizio a spazientirmi : "Smettetela! Non potete litigare per motivi così stupidi!".
S. capisce che non è aria e fila via a lavarsi i denti, P. resta un po' imbronciata e dice a mezza bocca: "Ma se manco hai capito perchè stavamo litigando"
"E invece ho capito benissimo. S. protestava per il rumore che facevi con il cucchiaino nella tazza e tu ti lamentavi". Tace, non può fare altro.

Episodio simile a quello che descrissi qualche mese fa ma con una differenza importante. In quel caso evidenziavo solo una situazione simpatica in cui sentivo meglio le bambine parlare tra loro, qui adesso il mio nuovo udito sancisce il mio ruolo di educatrice che in qualche modo mia figlia implicitamente (si fa per dire) stava mettendo in discussione.

Quando, giusto un anno fa, iniziavo a decidere se tentare questa avventura dell'impianto un mio caro collega/amico ebbe un ruolo importante, mi disse "Fallo! Per anni anche mia moglie ha rimandato un intervento all'orecchio, sentiva male. Io ero fuori tutto il giorno ma la sera mi accorgevo delle dinamiche tra i nostri figli che escludevano la madre, approfittando del fatto che non sentisse bene".
Quanto aveva ragione, mi rendo conto ora!

Che bella prescrizione!

Ieri ho rivisto la dottoressa della Asl che a Giugno mi aveva prescritto il primo ciclo di logopedia e che mi era apparsa molto simpatica.
Avrà solo pochi anni più di me ma ha un atteggiamento molto materno, probabilmente perchè è abituata ai bambini. Mi piace! Anche gli altri pazienti la adorano.
Non è stata facile stavolta però avere la prescrizione. Avrebbe preferito farmi fermare per tre o quattro mesi, credo per i problemi di budget della nostra Asl e poi ridarmela. Ho un po' insistito dicendo che rischiavo di perdere la disponibilità della terapista con questo stop e alla fine si è convinta.
Meno male!
Prima di salutarmi mi ha dato un consiglio: andare a teatro! Dice che è l'esercizio ideale per me, cioè ascoltare persone che non si rivolgono direttamente a me, ma in una confortevole situazione di ascolto.
In alternativa riprendere ad andare al cinema, preferendo in questa fase film italiani. Dice che è meglio della televisione come esercizio perchè l'audio in sala è migliore.
Ah se tutte le visite mediche si concludessero con queste prescrizioni!

Logopedia domestica dopo impianto cocleare adulto.

Dopo aver visto il sito giocologo una bella e meritevole iniziativa di due genitori, mettere cioè on line materiale per la logopedia ho deciso di collaborare con loro, riepilogando gli esercizi che ho fatto questi mesi in famiglia, soprattutto all'inizio che non potevo iniziare, per problemi di liste di attesa, la logopedia.

Sono quindi esercizi semplici che chiunque può fare con i propri familiari, per tutto il tempo che vuole. Non possono essere considerato un'alternativa a una terapia professionale in quanto ogni terapia viene programmata in maniera personalizzata, soltanto possono essere considerati una specie di "compiti a casa". Tutti gli esercizi vanno proposti con la bocca schermata.

Ho cercato di mettere gli esercizi in ordine di difficoltà dai più facili a quelli via via più difficili anche se ognuno potrà trovarli più o meno difficili.

1) Un foglio in mano con tante coppie di parole, una corta e l'altra lunga, e si deve identificare la parola. Se si sbaglia si ripete.
2) Si leggono frasi dove cambia solo una parola, tipo il mio amico va a casa - o il mio amico va a lavorare.....si deve ripetere la frase esatta
3) parole con l'indizio, cioè, di uno stesso contesto, esempio nomi di vini, oppure oggetti che si trovano in cucina o nomi di città...;
4) Identificare le vocali nei fonemi, per esempio sci sce scia sciu scio oppure ti te ta to tu;
5) leggere una pagina di un libro, la lettura viene fermata all'improvviso e si deve ripetere l'ultima cosa detta, esempio la casa è nuova ma......si ferma, e si deve ripetere il ma;
6) leggere una pagina di un libro e viene ripetuta frase per frase, si inizia leggendo piano e poi via via aumenta fino a leggere con la velocità del normale parlato...;
7)Riconoscimento di vocali tra due (es. a/e o/u i/e)
8)Risposte a domande prima semplici poi più complesse

Un livello successivo suggerisce i seguenti esercizi


1)Riconoscimento di consonanti in gruppi di fonemi (tipo BA CA GA DA FA). Oppure agia-acia-aga-afa-ama-ana-aba-aka-ata-ala-ava
2) Speech tracking, la lettura in un minuto parola per parola che vanno ripetuta di testi via via più difficili, da libri per bambine a brani di romanzo ad articoli di giornali dal gossip all'economia. Varianti: parole senza contesto scelte tra i titoli di un giornale aperto. Oppure completamente senza contesto, sempre contando quante se ne riconoscono in un minuto
3) lettura di un testo con difficoltà (esempio con presenza di termini dialettali, non del mio dialetto - articoli economici con tante parole inglesi del mondo del busines - storie mitologiche greche, con nomi strani di dei...etc.) - ne viene proposta la lettura e si ripete.
4) lettura da un vocabolario di cose abbastanza strane, intendo lettura letterale di quanto scritto. Il vocabolario non è recentissimo.
5) lettura di nome cognome via e numero civico e comune dall'elenco del telefono. Nomi non consueti di persone, ditte, ristoranti.
6) Le "non parole": una parola di senso compiuto e una simile che varia solo una consonante. Riconoscerele entrambe (esempio coccodrillo/cottodrillo; piumini/piulini). Variante: parola di senso compiuto e non parola completamente diversa.
7) Scindere due parole bisillabiche e proporle insieme, unificando prima la prima coppia poi la seconda. Esempio tasche e pelo sarà ta-pe sche-lo. Ripetere sia la coppia senza senso che le due parole di senso compiuto.

Se in casa ci sono bambini si possono fare anche questi esercizi:

1) chiedere loro le tabelline e vedere se si capiscono le risposte

2) più difficile chiedono loro di effettuare semplici operazioni

3) leggere un brano dei loro libri di testo e bisogna rispondere alle domande che di solito concludono queste pagine.
4) ascoltare, a bocca schermata, una piccola filastrocca (su internet si trovano facilmente molte raccolte) e darne un titolo a partire di quanto si è capito
5) un cruciverba facile, il bambino legge la definizione e si prova a indovinare la parola.

(Grazie a Dino per l'aiuto prezioso)

Visita foniatrica

Lunedì ho fatto la visita prevista dal centro dove sto facendo logopedia con il coordinatore.

Apprezza il percorso fatto finora. Ha detto che siamo a un recupero del 75% e che adesso stiamo "lavorando per la perfezione" aggiungendo con un sorriso "a noi piace la perfezione, vero?"

Consiglia continuare per altri quattro mesi. Io speravo di finire per Natale però se manca quest'ultimo tassello non me ne priverò. Vero è anche che l'autorizzazione definitiva per continuare me la darà solo, qualora la riterrà opportuna, la dottoressa della asl. Domani vado a prenotare la visita!

Momento simpatico è stato quando mi ha letto la relazione che avrei dovuto controfirmare "A seguito impianto cocleare le è stato consigliato ciclo di logopedia" al che io "Dottore ma se nessuno me la voleva far fare!" E lui scherzando "Ok, correggo: 'ha estorto ciclo di logopedia"

Era affascinato dalla soluzione che ho "inventato" per ascoltare il telefonino con il cavo audio (cioè comprare un semplice adattatore di jack).

Ha ribadito l'importanza di una mappa: da un lato molto dell'efficacia di un impianto dipende dalla precisione della stessa, dall'altro sa benissimo (pure io lo so ) che fare una buona mappa non è semplice ma soprattutto richiede molto tempo - cosa non sempre possibile in reparto, con le file di persone che attendono, me ne rendo conto.

Infine mi ha fatto un avviso: non è detto che con il passare del tempo agli eccezionali tempi di recupero dei primi tempi corrispondano uguali ritmi e magari questa ultima fase di "limatura" potrebbe risultare più lenta. E questo non deve essere per me un problema.