Incontro Spot Cochlear 16/03/2012

E' stato un po' difficile riuscire a partecipare a questo incontro (l'invito era alle persone operate nella clinica, io ero stata operata in un'altra regione e non riuscivo a 'infilarmi' alla fine grazie alle splendide potenzalità di internet ci sono riuscita.
Non ripeterò tutti i punti perchè già Jodi l'ha fatto nel blog 'affrontiamo la sordità insieme' metterò solo qualche spunto che lì non è presente:
- La cochlear ha realizzato un dvd che sintetizza e/o amplia gli aspetti del corso (dipende dagli aspetti, vista che al fruizione è diversa), è stata data una copia a richiesta ai partecipanti. Lo vedrò presto!
-la cochlear consiglia ai pazienti una tessera elettronica che riporta i dati aggiornati dell'ultima mappa. Può essere utile se si cambia centro o in caso di sostituzione/malfunzionamento del processore. Alternativa utile è anche chiedere alla clinica un file con l'ultima mappa aggiornata, salavarlo su supporto e qualora serva per sostituzioni inviarlo alla Cochlear.
-le differenza tra pile ricaricabili e pile usa e getta: le pile usa e getta sono consigliate per mappe poco potenti, quelle cioè che si usano nei primi tempi dell'attivazione (o anche dopo, dipende dalla clinica e ovviamente dal paziente) mentre per mappe potenti migliori le pile ricaricabili. In casi di dubbi sulla potenza della propria mappa opportuno dunque chiedere alla clinica.
-a proposito dei costi delle pile, hanno affermato che sono allo studio proposte commericali atte a diminuire l'esoso prezzo (attualmente una ricaricabile costa 208 euro!) la loro idea è proporre offerte su un insieme di prodotti facendo uno sconto totale ma è tutto allo studio.
- hanno spiegato tutte le differenze tra CP810 e freedom. Le dirrerenze più interessanti secondo me sono 1.Migliore impermeabilizzazione
2-bobina e cavo sono separati nel CP810 al contrario del freedom.
3-Le ricaricabilli costano molto meno: 135€!
- A proposito dell'uso del telefono consigliano con calore il telecoil nokia che, ovviamente si può usare solo con cellulare nokia (tutti, anche quelli da 20 euro!), ma aumenta le performance a dismisura anche con i fissi...in particolare quelli vecchi con il disco per fare i numeri...pare che ultimamente, saputo questo, tutti i pazienti coclhear stanno svaligiando i negozi di antiquario :)! Il telecoil a che sanno loro si ordina o direttamente dal sito della Nokia oppure si può trovare da Mediaworld. Ho chiesto se sono al corrente di qualcosa del genere con altre marche ma hanno detto di no.
-Un simpatico accessorio lanciato da poco tempo è un piccolo 'ciondolo' che si può aggiungere per esempio alle chiavi di casa che ha due funzioni: togliere la batteria scarica (per esempio i bambini non sempre ci riescono) e custodire al suo interno la batteria carica. Comodissimo, lo prenderò presto e...finalmente qualcosa della Coclhear che costa poco: 2 euro!!
-Quando si ordina qualcosa al customer center potrebbe essere utile avere sottomano il loro catalogo per dire il codice preciso dell'oggetto che si intende acquiatare per evitare equivoci. Il catalogo si può avere a richiesta, via email
-Nel deumidificatore non vanno messe le pile usa e getta mentre le ricaricabili possono essere usate senza problemi
-Molti utilizzatori di impianti cocleari dicono che 'non fanno la manutenzione perchè hanno paura di rompere l'impianto'. Questa è una cosa che va superata, l'impianto è fatto per essere toccato usato e smontato basta solo usare le semplici regole di utilizzo (una su tutte: non forzare quando il pezzo non si muove subito vuol dire che stiamo sbagliando)
-La sera quando non si fa deumidifazione mettere sempre l'impianto nella custodia fornita, lo protegge dalla polvere
-Per una legge dello stato italiano non si possono vendere prodotti medici via internet. Per questo motivo il sito coclhear non dettaglia prodotti ma dà solo informazioni generiche che poi vanno approfonditi nel canali mail/telefono
-Soltanto la Regione Piemonte passa le pile ricaricabili
- infine ho posto il problema di una persona a Caserta riguardo il rifiuto di sostituzione processore da parte del medico pur essendo passati 11 anni. La responsabile Coclear ha affermato che in effetti è solo il medico a decidere l'opportunità del cambio processore, ma buon senso vorrebbe normale pensando agli sviluppi della tecnologia un cambio dopo 11 anni. A quel punto molti in platea hanno detto 'ma questo signore, cambi medico' e lei ha detto 'io non posso dirlo esplicitamente ma.....'

Smpaticissimo il gadget omaggio finale: palline antistress per 'risarcire' l'uditorio della fatica ad ascoltare!

Grazie Coclhear: malgrado tanti problemi di questi anni questo corso l'ho molto apprezzato

Ancora progressi dopo 2 anni e mezzo

Martedì scorso controllo dopo l'ultimo di cui avevo parlato l'ultima volta a Maggio.

Una bella sorpresa, seppure non del tutto inaspettata: ho fatto ancora altri progressi, sia nel recupero tonale (frequenze basse sui 30 db, alte sui 20) che in quello vocale:

20 db 50%

30 db 80%

40 db 60 %

50 db 90%

Il risultato 'strano' a 40 db (inferiore cioè a 30) secondo il medico deriva dalle interferenze del loro sistema di rilevazione quindi potrebbe anche essere di più.

In ogni caso ora la mia curva è prossima a quella di un udente. Davvero ottimo!

Segnalazione e progressi

Due aggiornamenti.

Il primo, mi appare opportuno segnalare questo piccolo libro, scaricabile gratuitamente qui, scritto da un giovane adulto portatore da un anno di impianto cocleare, ricco di utili suggerimenti e consigli sia sul fronte pratico che in quello dell'atteggiamento mentale. Fatemi sapere se vi piace!

L'altro il mio ultimo controllo da cui è emerso un ottimo risultato vocale. L'ho paragonato a qualche risultato più vecchio:

Settembre 2009:

20% a 30 db

60% a 40 db

100% a 50 db

Dicembre 2009:

40% a 40 db
80% a 50 db
80% a 60 db

Ieri: :

100% a 50 db
100% a 40 db
70% a 30 db
20% a 20 db.

Insomma i progressi continuano eccome, anche il dott, soddisfatto!

A domanda rispondo

Qualcuno nell'altro post mi ha fatto alcune domande molto precise.

Rispondo in un nuovo post, pensando che possano interessare tutti:

1)I mappaggi li hai fatti tutti a Bari?

Per fortuna no!! A Bari ho fatto solo l'operazione poi tutto nella mia città

2)Dopo l'operazione, usavi/usi ancora la protesi all'altro orecchio? Non erano in "contrasto"?

Ho portato la protesi all'altro orecchio solo per un paio di mesi, poi visto che sentivo praticamente allo stesso modo con e senza l'ho tolta (una liberazione!). Nel mio centro in effetti fanno decidere ai pazienti come preferiscono ma so che la norma è far togliere la protesi all'altro orecchio appena attivato l'I.C. e poi riproporla dopo qualche mese. A me va bene così per ora

3)Il programma di logopedia te lo hanno assegnato a Bari e lo hai fatto dove volevi tu?

Se hai letto tutto i miei medici (di Napoli) non consideravano importante la logopedia nel mio caso visto che comunque parlavo bene, poi su mia insistenza mi hanno consigliato la professionista che avesse più esperienze in casi simile al mio. Poiché questa persona era molto impegnata ci siamo incontrate i primi tre mesi una volta a settimana i successivi sei due volte.

4) "Imparare" di nuovo a parlare bene (avendo ottima memoria uditiva) è stato difficile?

No, pensa che io nemmeno avvertivo differenze nella voce sono stati gli altri a notarle

Complimenti per la tua forza e determinazione

Grazie, in realtà sono stata piena di dubbi non dico per mesi ma per anni.

Due anni con l'impianto cocleare

Il primo Aprile 2009 fui operata per impianto cocleare. Questo blog partì poche settimane dopo, ha descritto le varie fasi, problemi e progressi; negli ultimi tempi è stato poco aggiornato ed è giusto così. Ormai fa parte del mio quotidiano, i progressi sono ormai esauriti o quasi, i problemi si presentano ma so, più o meno, come affrontarli.

Inutile ripetere qui quanto l'impianto mi abbia cambiato la vita, chi mi segue lo sa già, chi si avvicina ora al blog può ripercorrerne il percorso, magari aiutandosi con le etichette scegliendo i temi di suo interesse.

Probabilmente continuerò di tanto in tanto ad aggiornarlo qualora mi sembrerà opportuno segnalare notizie/avvenimenti nuovi.

C'è sempre il discorso del secondo impianto che non ho mai escluso del tutto anche se l'entusiasmo dei primi mesi è un po' calato. Molti genitori di bambini sordi si avviano in questa direzione e sono generalmente tutti contenti.

A me è successo il contrario: mia figlia che oggi ha 9 anni e due anni fa che ne aveva 7 insieme a sua sorella fu tra quelli che mi incoraggiò di più, mi ha detto perchè secondo lei non devo farlo: 'mamma le operazioni si fanno quando servono; il nonno ha messo il pacemaker perchè il cuore non funzionava tu invece senti bene'.

Chissà forse cambierò idea ma per ora sento che questa è la decisione più giusta per me come due anni fa era la più giusta operarmi

Gli ostacoli del cuore

'I miei medici non capiscono la mia fretta di risentire la musica' dicevo a un amico ai primi tempi dell'attivazione.

'I tuoi medici evidentemente conoscono poco le donne. Non ho mai incontrato una donna che non amasse la musica'

Per quel che mi riguarda ho sempre ascoltato musica, anche se male. Quando da bambina sentivo benino ascoltando un pezzo molte volte mi capitava di impararlo quasi a memoria - restava sempre qualche parola incomprensibile.

Anche qui qualcosa è cambiato. Oggi al millesimo ascolto de 'Gli ostacoli del cuore' mi sono resa conto che ormai, pur non avendo mai letto il testo, conoscevo tutte le parole. Non avverrà con tutte le canzoni, magari solo le più lente, le più chiare e, perchè no le più ripetitive. E' una conquista, in ogni caso.

...quante cose da portare, nel viaggio, insieme!

La durata delle componenti dell'impianto cocleare

Rieccomi.

Non è stato questo un buon periodo nei rapporti tra me e l'impianto.

In poche settimane a pochi giorni di distanza si sono rotte prima una batteria ricaricabile poi l'antenna.

L'assistenza sostiene che su tali parti la garanzia è di un anno e non di due come nel caso del processore. Una va comprata (e costa non poco. Più del mio smartphone), l'altra prescritta con una lunga trafila burocratica.

Sono difficoltà che non mi aspettavo. Le protesi in più di 15 anni che le ho portate si saranno guastate un paio di volte e sempre dopo diversi anni dalla fornutura. L'audioprotesista gentile e disponibile effettuava gratuitamente la riparazione o comunque per poche decine di euro.

Se avevo qualche dubbio se operare o no l'altro orecchio questi sgradevoli episodi me li tolgono immediatamente; rischierei di raddoppiare questi problemi, resto così.

Nuova mappa

Dalla settimana scorsa ho una nuova mappa che mi ha dato qualcosa sia a livello quantitativo che qualitativo, ora sento di più e meglio anche in ambienti rumorosi; proprio per questo dopo una settimana ho chiesto di eliminare tutte le mappe vecchie che usavo in varie circostanze visto che questa mi sembra in ogni situazione migliore.

E' un bell'aspetto dell'impianto cocleare sapere che dopo più di un anno e mezzo può ancora dare qualcosa in più.

FAQ impianto cocleare - 2

Si sente il telefono con l'impianto cocleare?

Quasi sempre sì anche se i tempi per approdare alla conversazione telefonica sono diversi (c'è chi ci arriva dopo un anno per esempio) e anche la qualità delle parole sentite cambia, c'è chi sente per esempio solo i familiari e per brevi scambi di battute e chi, come me, sente chiunque e per qualunque tipo di conversazioni.

Esperienze negative impianto cocleare

Ho parlato con decine di persone di impianto cocleare questi due anni; sono generalmente tutti contenti; una sola persona mi ha parlato di esperienza completamente negativa, cioè che sente allo stesso modo, se non peggio di prima dell'intervento. L'impianto cocleare come ogni opera umana non è assolutamente perfetta. In tale caso sarà stato sbagliato qualcosa con lei, o durante gli esami per la candidatura o in sede di intervento

Tempi di degenza per l'impianto cocleare

In genere sono 3 giorni. I tempi possono allungarsi o diminuirsi, giorno più o giorno meno.

Novità dell'impianto cocleare

Il mio impianto ormai non è di ultima generazione e non sono a conoscenza di particolari novità di nuovi modelli, che non escludo ci siano anzi ci saranno senz'altro. La mia impressione è che comunque il grosso della tecnologia non sia variato negli ultimi 2/3 anni.

FAQ impianto cocleare - 1

I blogghisti, e per estensione anche gli amministratori di siti, sanno bene che avere una lista dei referrers, sapere cioè da quali parole chiave sui motori di ricerca si è approdati alla propria pagina web è utile e, nei blog più generici, anche divertente.

Proprio attraverso i referrers ho scoperto che questo blog è diventato per i navigatori italiani una specie di 'prontuario' dell'impianto cocleare, visto che negli ultimi tempi gli fanno domande di ogni genere. A non tutte queste le mie pagine sanno rispondere e pure laddove io abbia parlato proprio di ciò che si sta cercando c'è sempre il limite che io parlo solo della mia esperienza che, come quella di ognuno, è personale e irripetibile; proprio per questo come firma di questi post ho scelto proprio le due lettere 'Me'; per me è così intendo, ma non è detto lo sia per tutti.

Adesso però vorrei fare l'operazione opposta: provare a rispondere a queste domande, le più frequenti, nella maniera quanto più oggettiva possibile. Non ce la farò a farlo in un solo post ma...se sarò incoraggiata proverò a concludere questo esperimento nel minor tempo possibile.

Pronti? Via!

Efficacia/risultati dell'impianto cocleare

Il centro impianti esegue alcuni esami per valutare la candidatura all'impianto cocleare. Laddove gli esiti di tali esami portino gli specialisti a suggerire l'impianto è perché essi ritengono che possa dare buoni frutti. I risultati cambiano in base ad alcuni fattori come, età, motivazione, memoria uditiva, ma trattandosi di un'operazione senza troppi rischi è generalmente opportuno ascoltare i consigli. Importante è però da un lato avere molta motivazione (l'intero percorso un certo impegno lo richiede) dall'altro non avere troppe aspettative che possano poi scontrarsi con eventuali primi risultati deludenti.

Dove si fa l'impianto cocleare? Quali sono i centri migliori in Italia?

La qualità dei centri impianti in Italia è in media buona ovunque. La tecnica è ormai perfezionata e lo scambio di informazione tra i reparti sparsi nella penisola funziona quasi sempre. Come in tutte gli ospedali un centro con molti pazienti offrirà senza dubbio maggiore esperienza ma di negativo può portare liste di attese e meno attenzione al caso singolo. Un buon criterio di scelta -quello che ho seguito io- è senz'altro la vicinanza del centro al proprio domicilio. Soprattutto il primo anno i controlli sono frequenti e il contatto continuo aiuta, sia materialmente che psichicamente.

Logopedia post impianto cocleare

E' probabilmente la richiesta più frequente a questo blog (e anche a giocologo, il sito dal cui gemellaggio il post che ne parla è stato creato), credo dimostri l'ansia di informazioni (per carenza dei centri impianti?) da parte di chi si avvicina a questo mondo. Personalmente, a distanza di tempo ne ridimensiono l'importanza. Continuo a ritenerla fondamentale, soprattutto nel primo periodo in cui una guida nel nuovo mondo di suoni in cui l'impianto introduce, è essenziale. A distanza di tempo la vedo come una delle molteplici componenti che consentono la piena efficacia dell'operazione. In ogni caso ritengo sempre possa essere utile quel piccolo lavoro che feci insieme a un'altra persona operata, parimente motivata come me, sulla logopedia domestica. Cliccare qui per leggere gli esercizi.

...Continua...saranno apprezzati suggerimenti....

Controllo

Giovedì nuovo controllo, dopo 4 mesi. Le cose vanno bene, la situazione all'esame tonale è stabile, tutte le frequenza o quasi sui 30 db, mentre è leggermente migliorato quello vocale, sento cioè una maggiore percentuale di parole.

A partire da questi risultati abbiamo deciso per il momento di rimandare l'intervento all'altro orecchio. Non ne sento il bisogno; inoltre il medico mi diceva che a breve, intorno al mese di Novembre, installeranno in reparto un nuovo software che dovrebbe misurare tra l'altro anche la binauralità, e di conseguenza dare dati più precisi sull'opportunità o meno di questa scelta; quindi, a metà Gennaio ci riaggiorneremo al riguardo.

Mi ha chiesto un piccolo aiuto, e qui se qualcuno che legge il blog e ha l'impianto ha delle idee, saranno ben gradite, riflettere e quindi segnalare, a seguito di una richiesta a loro rivolta da una casa produttrice, se nel telecomando o nel processore nei modelli senza telecomando, desidererei che fosse apportato qualche cambiamento. Ho già un paio di idee, sostituire il sistema di cambio mappe a impulsi con una rotellina, che faciliti il passaggio da una mappa all'altra, e aumentare il range del controllo volume oggi piuttosto ridotto; però se ci rifletto con calma potrà venirmi in mente altro.

Decidere l'impianto cocleare: dedicato a due donne

Raffaella e Irene (nomi di fantasia, storie vere) sono due donne diverse per età, lavoro, luogo di nascita e abitazione. Non si conoscono tra loro eppure hanno qualcosa di molto importante in comune: in queste settimane stanno decidendo se fare o no l’impianto cocleare.

Entrambe sono venute a conoscenza di questo blog attraverso le infinite vie di internet e mi hanno contattata, chiedendomi un confronto. Raffaella abita nella mia stessa regione, ha voluto incontrarmi di persona così è venuta un pomeriggio a trovarmi insieme a suo marito e abbiamo fatto una bella chiacchierata.

In realtà hanno anche altro in comune: entrambe convivono serenamente con la loro sordità, conducono una vita normale; ambedue hanno una famiglia che non si sbilancia né in un senso né in altro per la decisione (la famiglia di Irene è perlopiù scettica); entrambe però, vorrebbero di più.

Capisco i loro dubbi. Anche io ne avevo tanti dubbi due anni fa, per i loro stessi motivi ‘in fondo vivo bene – mi dicevo – è il caso di sottopormi a un intervento forse non risolutivo?’ Cerco di essere loro vicina rispondendo con chiarezza alle loro domande, dando riferimenti che possano essere utili. Soprattutto ricordo ciò che mi fu detto dai miei medici, che i miei risultati sono sopra alla media e non c’è alcuna garanzia di averne sempre di uguali.

Sono ormai alcuni mesi che sono in contatto con loro. Raffaella (forse perché suo marito alla fin fine seppur non lo dice apprezza la sua decisione e il suo coraggio) ormai ha quasi deciso per l’intervento; Irene prossimamente farà una visita importante. Non so cosa decideranno.

Colpo di scena! Mentre stavo per pubblicare questo post mi arriva un sms: è Raffaella! Ha fatto oggi l'intervento, è felice che non ha sentito troppo dolore, si sente bene e già nel pomeriggio ci è alzata. Brava!

Guantanamera!

Avete presente le sagre di paese con la musica a volume così alto che non si sente nulla? In tali situazioni non ero mai riuscita a distinguere una canzone, invece questa estate all'improvviso, forte e chiaro "Guantameeeeera....guajira guantanameeeeeraaaaaa". Solo quella eh! Però è una novità.

Un'altra novità di questi mesi è stato il mio nuovo telefonino, Nokia 5800, che mi dà un audio decisamente migliore rispetto al vecchio modello di tre anni fa con il quale sentivo solo in ambienti tranquilli, adesso seppure continuano i disagi in ambienti rumorosi sento praticamente ovunque, senza usare il cavo, come facevo prima.

E tutti questi progressi mi fanno di nuovo ripensare all'opportunità di operare l'altro orecchio discorso che con i medici si era deciso di affrontare nell'imminente autunno. Sento così bene ora, meglio di tanti cosidetti 'udenti' (per esempio alla macchinetta io sentivo il suono che avvisa la preparazione del caffè e il mio collega no) che mi chiedo quanto sia utile affrontare un intervento che ora lo so non è particolarmente difficile ma è pur sempre un intervento.

Prima di chiudere il post una piccola, orgogliosa annotazione riguardo questo blog, ormai quotidianamente cliccato più volte da chi cerca notizie sull'impianto cocleare: annuncio con soddisfazione che google lo mette al 6° posto su 12.400 risultati circa. Il merito è soprattutto di chi, conosciuto o meno, ha cliccato, visitato e talora commentato queste pagine con interesse in questi circa 15 mesi di vita. Grazie Titti, Laura, Lilly e tanti altri! Spero di cuore che continui a rendersi utile a chi cerca informazioni ed esperienze.

I mondiali al ristorante

Andate al ristorante con quattro colleghi uomini in questi giorni, indovinate un po' di che parleranno?

Aggiungete anche che il vostro impianto cocleare è meraviglioso ma negli ambienti rumorosi mostra tutti i suoi limiti, il ristorante è affollato e con il calcio dopo l'Heysel avete chiuso...

Insomma la pausa pranzo si presentava noiosetta, ma erano stati così carini a invitarmi mi spiaceva rifiutare.

Beh con un po' di meraviglia ho scoperto che adesso riesco a sentire bene un discorso tra altre persone e per giunta in un ambiente poco favorevole. Forse perchè anche in ufficio non si parla altro e ormai sapevo anche io già da prima che Lippi ha sbagliato, il gruppo dei vecchi ormai non regge più, l'Italia fa un brutto gioco e quello che manca è un nuovo Paolo Rossi?

Scherzi a parte come ho detto più volte ormai da molti mesi i progressi sono così infinitesimali da sembrare impercettibili; eppure, se noto con attenzione, esistono.

L'impianto cocleare non è una bacchetta magica. La vita, però me l'ha cambiata.

Un anno fa: un frammento

Non ricordo la data esatta, ma ero in auto dopo aver preso le mie figlie da scuola. L'anno scorso la scuola si è conclusa a fine Maggio per le elezioni quindi era giusto un anno fa.

L'impianto era stato attivato da poche settimane.

Non ero ai livelli raggiunti successivamente ma avevo già fatto tanti progressi.

A un certo punto, inaspettatamente, mi resi conto che pur non vedendo in faccia le bambine riuscivo ad ascoltare i loro discorsi o perlomeno capirne il senso. Nella fattispecie una stava dando 'consigli comportamentali' all'altra nei confronti di una compagna dispettosa.

Un tuffo al cuore!

Controllo

Giovedì sono tornata al controllo dopo meno di due mesi. Ormai sono un po' tutti uguali, l'audiogramma mostra sempre piccole variazioni (anche se l'esame vocale migliora sempre un pochino in più) e di conseguenza anche la mappa varia di poco.

Stavolta ho avuto comunque una preziosa informazione che mi mancava: il piccolo vano poggiantenna dell'impianto di tanto in tanto va sostituito altrimenti si pregiudica l'intera resa. Infatti ora le batterie vanno molto meglio.

Si continua il discorso sull'operare l'altro orecchio. I medici me lo consigliano seppur non subito visto che è un momento intenso per loro (ma a mio avviso sono tutti intensi i loro momenti) ma ci aggiorneremmo a inizio Settembre. Credo che lo farò. Questi mesi mi aiuteranno ad assimilare l'idea. Il vantaggio di questa volta rispetto a un anno fa è che ora so cosa mi aspetta quindi anche dubbi e paure sono non del tutto annullati ma certamente ridimensionati.

Noi: blog, sordità, impianto cocleare

Tra pochi giorni sarà circa un anno che ho iniziato questo blog.

Sono contenta di averlo fatto, serve a me per ricordare e serve a molti che leggono la mia vicenda. Alcuni poi mi fanno sapere, che è stato loro utile.

Anche a Google piaccio! In pochi mesi da che ero in 5° pagine sui risultati alla ricerca "Impianto cocleare" ho la soddisfazione di comunicare che sono in prima pagina (su 91000 risultati!)! Grazie a chi con le sue visite e fiducia ha contribuito a questo risultato.

Questo anno non sono stata sola: se all'inizio c'era solo quello di Jodi, da cui ho preso spunto per l'idea di scrivere un blog, sono poi nati alcuni blog che raccontano esperienze, simili e diversi dal mio allo stesso tempo, perchè poi l'esperienza di ciascuno è diversa.

Mi sembra opportuno continuare questa autocelebrazione proprio raccontando di questi blog, e farli conoscere meglio (trovate i link a fianco)

Affrontiamo la sordità insieme/Infosordità: è un'utilissima panoramica di quanto il mondo della rete offre sui problemi della sordità in generale e sull'impianto cocleare in particolare. Come scrivevo fu dopo averlo trovato per caso che decisi di iniziare questo

Ilmioimpiantococleare: il più aggiornato di tutti, il percorso, tuttora in divenire, di Silvano dopo l'intervento di impianto cocleare

Cupola di vetro: è il più "giovane" dei blog ma già molto ricco. Blog bilingue, scritto una donna rumena, che scrive italiano meglio di molti italiani. Lilly, l'autrice, sa descrivere molto bene le sue sensazioni lo reputo quindi particolarmente consigliato ai genitori di bambini sordi che attraverso la lettura di questi blog cercano di capire le sensazioni dei propri figli, magari troppo piccoli per saperle esprimeere

Cronachebioniche: purtroppo poco aggiornato, riporta le splendide sensazioni di Michele e il suo ottimo recupero con l'impianto

Piccolamati: anche questo poco aggiornato: il diario di una mamma che decide l'intervento per la propria bambina.

Questi i blog italiani in tema che ho conosciuto, sarei felice di apprendere l'esistenza di altri per segnalarli. Credo che, molto o poco aggiornati che siano sono davvero tutti preziosi.

Congresso Aiac-Siaf a Napoli 22 Aprile 2010

All'ultimo controllo i medici mi avevano invitata a un convegno a Napoli organizzato anche da loro e mi è sembrato cortese accettare l'invito. Anche a loro ha fatto piacere.

Gli argomenti erano molti, io ho partecipato alla sessione dedicata all'Impianto cocleare. Tante voci, napoletane e non; ho anche visto per la prima volta il Dott. Sandro Burdo, di cui avevo tanto sentito parlare.

Alcune ripetizioni e ridondanze ma in complesso mi ha fatto piacere ascoltare e posso dire che ora so qualcosa in più, le prospettive e i modi di azione attuali, la descrizione particolareggiata dell'anestesia o quella dell'intervento riportati fase per fase con un taglio espositivo piuttosto accessibile anche per me. Su internet si trova molto materiale al riguardo ma sentirlo dal vivo è un'altra cosa. Ancora, mi ha molto colpita l'intervento sulle (poche) complicanze dell'intervento, la descrizione particolareggiata dell'esiguità dei rischi è piuttosto interessante.

Mi ha fatto piacere rivedere il Prof. Nicola Quaranta di Bari, il chirurgo che mi ha operata, ci siamo salutati ho ritrovato in lui la cordialità che ricordavo.

Ci sarebbe da dire altro ma un post non può riassumere una decina di relazioni susseguitesi in circa 4 ore...troppe? Forse! Nelle ultime relazioni erano più i congressisti a godere del sole del lungomare (potente tentazione devo ammettere) che quelli in sala...

Progetto Impianto Binaurale e fine logopedia

Rieccomi dopo un mese di assenza sul blog non tanto per mancanza di notizie ma perchè a volte sono demotivata a scrivere un blog che pochi visitano e commentano; poi però talora qualcuno mi contatta e mi ringrazia per le notizie e gli incoraggiamenti avuti tramite queste pagine, così...diamoci da fare!

Il 21 Marzo la cortesia del Dott. R. permise un anticipo del controllo fissato per fine Aprile. Le condizioni dell'esame tonale confermano la stabilità raggiunta ormai lo scorso luglio (tutte le frequenza tra i 30 e i 4o db); si è evidenziato invece un certo miglioramento sull'esame vocale, sono cioè aumentate il numero di parole che ascolto.

In quella visita abbiamo parlato della possibilità di impiantare l'altro orecchio. I medici mi spingono con decisione e entusiasmo in questa direzione e questo ovviamente mi influenza. Paradossalmente mi frenano proprio gli splendidi risultati avuti con il primo...quanto potrei migliorare ancora visto che ora sento così bene? Loro fanno un discorso di incremento non tanto in quantità (non più di 6 db) ma in qualità (sentire meglio in ambienti rumorosi, il grande limite dell'impianto, da me comunque ben gestito con il mio sistema fm di cui parlavo qui pochi mesi fa).

Si riflette.

Il 6 Aprile si è concluso il secondo ciclo di logopedia, che per ora non continuerò, per esplicita indicazione della dottoressa della Asl. Un po' mi mancherà il rapporto con la logopedista e questo esercizio quasi quotidiano, un po' mi rendo anche conto che più si va avanti più i progressi sono impercettibili a fronte di un discreto impegno in termini di tempo.

Domani andrò al convegno aiac-siaf di Napoli: si parlerà anche di impianto cocleare e i medici mi hanno invitata.

Rumori in casa

Adesso sento bene i vari suoni che possono capitare in casa, il telefono, il campanello. Male il citofono ma quello è basso per tutti e comunque se suona mentre sono in sala lo sento.

Certo non riesco a esser completamente rilassata quando attendo qualcuno mentre sono sola e continuo la raccomandazione: "magari fammi uno squillo su cellulare". Invece è capitato spesso che abbia sentito bene il suono del campanello inaspettato anche se ero in un'altra stanza.

Ancora rimandato il controllo: sarà il 22 Aprile!