Controllo

Giovedì nuovo controllo, dopo 4 mesi. Le cose vanno bene, la situazione all'esame tonale è stabile, tutte le frequenza o quasi sui 30 db, mentre è leggermente migliorato quello vocale, sento cioè una maggiore percentuale di parole.

A partire da questi risultati abbiamo deciso per il momento di rimandare l'intervento all'altro orecchio. Non ne sento il bisogno; inoltre il medico mi diceva che a breve, intorno al mese di Novembre, installeranno in reparto un nuovo software che dovrebbe misurare tra l'altro anche la binauralità, e di conseguenza dare dati più precisi sull'opportunità o meno di questa scelta; quindi, a metà Gennaio ci riaggiorneremo al riguardo.

Mi ha chiesto un piccolo aiuto, e qui se qualcuno che legge il blog e ha l'impianto ha delle idee, saranno ben gradite, riflettere e quindi segnalare, a seguito di una richiesta a loro rivolta da una casa produttrice, se nel telecomando o nel processore nei modelli senza telecomando, desidererei che fosse apportato qualche cambiamento. Ho già un paio di idee, sostituire il sistema di cambio mappe a impulsi con una rotellina, che faciliti il passaggio da una mappa all'altra, e aumentare il range del controllo volume oggi piuttosto ridotto; però se ci rifletto con calma potrà venirmi in mente altro.

Decidere l'impianto cocleare: dedicato a due donne

Raffaella e Irene (nomi di fantasia, storie vere) sono due donne diverse per età, lavoro, luogo di nascita e abitazione. Non si conoscono tra loro eppure hanno qualcosa di molto importante in comune: in queste settimane stanno decidendo se fare o no l’impianto cocleare.

Entrambe sono venute a conoscenza di questo blog attraverso le infinite vie di internet e mi hanno contattata, chiedendomi un confronto. Raffaella abita nella mia stessa regione, ha voluto incontrarmi di persona così è venuta un pomeriggio a trovarmi insieme a suo marito e abbiamo fatto una bella chiacchierata.

In realtà hanno anche altro in comune: entrambe convivono serenamente con la loro sordità, conducono una vita normale; ambedue hanno una famiglia che non si sbilancia né in un senso né in altro per la decisione (la famiglia di Irene è perlopiù scettica); entrambe però, vorrebbero di più.

Capisco i loro dubbi. Anche io ne avevo tanti dubbi due anni fa, per i loro stessi motivi ‘in fondo vivo bene – mi dicevo – è il caso di sottopormi a un intervento forse non risolutivo?’ Cerco di essere loro vicina rispondendo con chiarezza alle loro domande, dando riferimenti che possano essere utili. Soprattutto ricordo ciò che mi fu detto dai miei medici, che i miei risultati sono sopra alla media e non c’è alcuna garanzia di averne sempre di uguali.

Sono ormai alcuni mesi che sono in contatto con loro. Raffaella (forse perché suo marito alla fin fine seppur non lo dice apprezza la sua decisione e il suo coraggio) ormai ha quasi deciso per l’intervento; Irene prossimamente farà una visita importante. Non so cosa decideranno.

Colpo di scena! Mentre stavo per pubblicare questo post mi arriva un sms: è Raffaella! Ha fatto oggi l'intervento, è felice che non ha sentito troppo dolore, si sente bene e già nel pomeriggio ci è alzata. Brava!

Guantanamera!

Avete presente le sagre di paese con la musica a volume così alto che non si sente nulla? In tali situazioni non ero mai riuscita a distinguere una canzone, invece questa estate all'improvviso, forte e chiaro "Guantameeeeera....guajira guantanameeeeeraaaaaa". Solo quella eh! Però è una novità.

Un'altra novità di questi mesi è stato il mio nuovo telefonino, Nokia 5800, che mi dà un audio decisamente migliore rispetto al vecchio modello di tre anni fa con il quale sentivo solo in ambienti tranquilli, adesso seppure continuano i disagi in ambienti rumorosi sento praticamente ovunque, senza usare il cavo, come facevo prima.

E tutti questi progressi mi fanno di nuovo ripensare all'opportunità di operare l'altro orecchio discorso che con i medici si era deciso di affrontare nell'imminente autunno. Sento così bene ora, meglio di tanti cosidetti 'udenti' (per esempio alla macchinetta io sentivo il suono che avvisa la preparazione del caffè e il mio collega no) che mi chiedo quanto sia utile affrontare un intervento che ora lo so non è particolarmente difficile ma è pur sempre un intervento.

Prima di chiudere il post una piccola, orgogliosa annotazione riguardo questo blog, ormai quotidianamente cliccato più volte da chi cerca notizie sull'impianto cocleare: annuncio con soddisfazione che google lo mette al 6° posto su 12.400 risultati circa. Il merito è soprattutto di chi, conosciuto o meno, ha cliccato, visitato e talora commentato queste pagine con interesse in questi circa 15 mesi di vita. Grazie Titti, Laura, Lilly e tanti altri! Spero di cuore che continui a rendersi utile a chi cerca informazioni ed esperienze.

I mondiali al ristorante

Andate al ristorante con quattro colleghi uomini in questi giorni, indovinate un po' di che parleranno?

Aggiungete anche che il vostro impianto cocleare è meraviglioso ma negli ambienti rumorosi mostra tutti i suoi limiti, il ristorante è affollato e con il calcio dopo l'Heysel avete chiuso...

Insomma la pausa pranzo si presentava noiosetta, ma erano stati così carini a invitarmi mi spiaceva rifiutare.

Beh con un po' di meraviglia ho scoperto che adesso riesco a sentire bene un discorso tra altre persone e per giunta in un ambiente poco favorevole. Forse perchè anche in ufficio non si parla altro e ormai sapevo anche io già da prima che Lippi ha sbagliato, il gruppo dei vecchi ormai non regge più, l'Italia fa un brutto gioco e quello che manca è un nuovo Paolo Rossi?

Scherzi a parte come ho detto più volte ormai da molti mesi i progressi sono così infinitesimali da sembrare impercettibili; eppure, se noto con attenzione, esistono.

L'impianto cocleare non è una bacchetta magica. La vita, però me l'ha cambiata.

Un anno fa: un frammento

Non ricordo la data esatta, ma ero in auto dopo aver preso le mie figlie da scuola. L'anno scorso la scuola si è conclusa a fine Maggio per le elezioni quindi era giusto un anno fa.

L'impianto era stato attivato da poche settimane.

Non ero ai livelli raggiunti successivamente ma avevo già fatto tanti progressi.

A un certo punto, inaspettatamente, mi resi conto che pur non vedendo in faccia le bambine riuscivo ad ascoltare i loro discorsi o perlomeno capirne il senso. Nella fattispecie una stava dando 'consigli comportamentali' all'altra nei confronti di una compagna dispettosa.

Un tuffo al cuore!

Controllo

Giovedì sono tornata al controllo dopo meno di due mesi. Ormai sono un po' tutti uguali, l'audiogramma mostra sempre piccole variazioni (anche se l'esame vocale migliora sempre un pochino in più) e di conseguenza anche la mappa varia di poco.

Stavolta ho avuto comunque una preziosa informazione che mi mancava: il piccolo vano poggiantenna dell'impianto di tanto in tanto va sostituito altrimenti si pregiudica l'intera resa. Infatti ora le batterie vanno molto meglio.

Si continua il discorso sull'operare l'altro orecchio. I medici me lo consigliano seppur non subito visto che è un momento intenso per loro (ma a mio avviso sono tutti intensi i loro momenti) ma ci aggiorneremmo a inizio Settembre. Credo che lo farò. Questi mesi mi aiuteranno ad assimilare l'idea. Il vantaggio di questa volta rispetto a un anno fa è che ora so cosa mi aspetta quindi anche dubbi e paure sono non del tutto annullati ma certamente ridimensionati.

Noi: blog, sordità, impianto cocleare

Tra pochi giorni sarà circa un anno che ho iniziato questo blog.

Sono contenta di averlo fatto, serve a me per ricordare e serve a molti che leggono la mia vicenda. Alcuni poi mi fanno sapere, che è stato loro utile.

Anche a Google piaccio! In pochi mesi da che ero in 5° pagine sui risultati alla ricerca "Impianto cocleare" ho la soddisfazione di comunicare che sono in prima pagina (su 91000 risultati!)! Grazie a chi con le sue visite e fiducia ha contribuito a questo risultato.

Questo anno non sono stata sola: se all'inizio c'era solo quello di Jodi, da cui ho preso spunto per l'idea di scrivere un blog, sono poi nati alcuni blog che raccontano esperienze, simili e diversi dal mio allo stesso tempo, perchè poi l'esperienza di ciascuno è diversa.

Mi sembra opportuno continuare questa autocelebrazione proprio raccontando di questi blog, e farli conoscere meglio (trovate i link a fianco)

Affrontiamo la sordità insieme/Infosordità: è un'utilissima panoramica di quanto il mondo della rete offre sui problemi della sordità in generale e sull'impianto cocleare in particolare. Come scrivevo fu dopo averlo trovato per caso che decisi di iniziare questo

Ilmioimpiantococleare: il più aggiornato di tutti, il percorso, tuttora in divenire, di Silvano dopo l'intervento di impianto cocleare

Cupola di vetro: è il più "giovane" dei blog ma già molto ricco. Blog bilingue, scritto una donna rumena, che scrive italiano meglio di molti italiani. Lilly, l'autrice, sa descrivere molto bene le sue sensazioni lo reputo quindi particolarmente consigliato ai genitori di bambini sordi che attraverso la lettura di questi blog cercano di capire le sensazioni dei propri figli, magari troppo piccoli per saperle esprimeere

Cronachebioniche: purtroppo poco aggiornato, riporta le splendide sensazioni di Michele e il suo ottimo recupero con l'impianto

Piccolamati: anche questo poco aggiornato: il diario di una mamma che decide l'intervento per la propria bambina.

Questi i blog italiani in tema che ho conosciuto, sarei felice di apprendere l'esistenza di altri per segnalarli. Credo che, molto o poco aggiornati che siano sono davvero tutti preziosi.