Incontro Spot Cochlear 16/03/2012

E' stato un po' difficile riuscire a partecipare a questo incontro (l'invito era alle persone operate nella clinica, io ero stata operata in un'altra regione e non riuscivo a 'infilarmi' alla fine grazie alle splendide potenzalità di internet ci sono riuscita.
Non ripeterò tutti i punti perchè già Jodi l'ha fatto nel blog 'affrontiamo la sordità insieme' metterò solo qualche spunto che lì non è presente:
- La cochlear ha realizzato un dvd che sintetizza e/o amplia gli aspetti del corso (dipende dagli aspetti, vista che al fruizione è diversa), è stata data una copia a richiesta ai partecipanti. Lo vedrò presto!
-la cochlear consiglia ai pazienti una tessera elettronica che riporta i dati aggiornati dell'ultima mappa. Può essere utile se si cambia centro o in caso di sostituzione/malfunzionamento del processore. Alternativa utile è anche chiedere alla clinica un file con l'ultima mappa aggiornata, salavarlo su supporto e qualora serva per sostituzioni inviarlo alla Cochlear.
-le differenza tra pile ricaricabili e pile usa e getta: le pile usa e getta sono consigliate per mappe poco potenti, quelle cioè che si usano nei primi tempi dell'attivazione (o anche dopo, dipende dalla clinica e ovviamente dal paziente) mentre per mappe potenti migliori le pile ricaricabili. In casi di dubbi sulla potenza della propria mappa opportuno dunque chiedere alla clinica.
-a proposito dei costi delle pile, hanno affermato che sono allo studio proposte commericali atte a diminuire l'esoso prezzo (attualmente una ricaricabile costa 208 euro!) la loro idea è proporre offerte su un insieme di prodotti facendo uno sconto totale ma è tutto allo studio.
- hanno spiegato tutte le differenze tra CP810 e freedom. Le dirrerenze più interessanti secondo me sono 1.Migliore impermeabilizzazione
2-bobina e cavo sono separati nel CP810 al contrario del freedom.
3-Le ricaricabilli costano molto meno: 135€!
- A proposito dell'uso del telefono consigliano con calore il telecoil nokia che, ovviamente si può usare solo con cellulare nokia (tutti, anche quelli da 20 euro!), ma aumenta le performance a dismisura anche con i fissi...in particolare quelli vecchi con il disco per fare i numeri...pare che ultimamente, saputo questo, tutti i pazienti coclhear stanno svaligiando i negozi di antiquario :)! Il telecoil a che sanno loro si ordina o direttamente dal sito della Nokia oppure si può trovare da Mediaworld. Ho chiesto se sono al corrente di qualcosa del genere con altre marche ma hanno detto di no.
-Un simpatico accessorio lanciato da poco tempo è un piccolo 'ciondolo' che si può aggiungere per esempio alle chiavi di casa che ha due funzioni: togliere la batteria scarica (per esempio i bambini non sempre ci riescono) e custodire al suo interno la batteria carica. Comodissimo, lo prenderò presto e...finalmente qualcosa della Coclhear che costa poco: 2 euro!!
-Quando si ordina qualcosa al customer center potrebbe essere utile avere sottomano il loro catalogo per dire il codice preciso dell'oggetto che si intende acquiatare per evitare equivoci. Il catalogo si può avere a richiesta, via email
-Nel deumidificatore non vanno messe le pile usa e getta mentre le ricaricabili possono essere usate senza problemi
-Molti utilizzatori di impianti cocleari dicono che 'non fanno la manutenzione perchè hanno paura di rompere l'impianto'. Questa è una cosa che va superata, l'impianto è fatto per essere toccato usato e smontato basta solo usare le semplici regole di utilizzo (una su tutte: non forzare quando il pezzo non si muove subito vuol dire che stiamo sbagliando)
-La sera quando non si fa deumidifazione mettere sempre l'impianto nella custodia fornita, lo protegge dalla polvere
-Per una legge dello stato italiano non si possono vendere prodotti medici via internet. Per questo motivo il sito coclhear non dettaglia prodotti ma dà solo informazioni generiche che poi vanno approfonditi nel canali mail/telefono
-Soltanto la Regione Piemonte passa le pile ricaricabili
- infine ho posto il problema di una persona a Caserta riguardo il rifiuto di sostituzione processore da parte del medico pur essendo passati 11 anni. La responsabile Coclear ha affermato che in effetti è solo il medico a decidere l'opportunità del cambio processore, ma buon senso vorrebbe normale pensando agli sviluppi della tecnologia un cambio dopo 11 anni. A quel punto molti in platea hanno detto 'ma questo signore, cambi medico' e lei ha detto 'io non posso dirlo esplicitamente ma.....'

Smpaticissimo il gadget omaggio finale: palline antistress per 'risarcire' l'uditorio della fatica ad ascoltare!

Grazie Coclhear: malgrado tanti problemi di questi anni questo corso l'ho molto apprezzato

Ancora progressi dopo 2 anni e mezzo

Martedì scorso controllo dopo l'ultimo di cui avevo parlato l'ultima volta a Maggio.

Una bella sorpresa, seppure non del tutto inaspettata: ho fatto ancora altri progressi, sia nel recupero tonale (frequenze basse sui 30 db, alte sui 20) che in quello vocale:

20 db 50%

30 db 80%

40 db 60 %

50 db 90%

Il risultato 'strano' a 40 db (inferiore cioè a 30) secondo il medico deriva dalle interferenze del loro sistema di rilevazione quindi potrebbe anche essere di più.

In ogni caso ora la mia curva è prossima a quella di un udente. Davvero ottimo!

Segnalazione e progressi

Due aggiornamenti.

Il primo, mi appare opportuno segnalare questo piccolo libro, scaricabile gratuitamente qui, scritto da un giovane adulto portatore da un anno di impianto cocleare, ricco di utili suggerimenti e consigli sia sul fronte pratico che in quello dell'atteggiamento mentale. Fatemi sapere se vi piace!

L'altro il mio ultimo controllo da cui è emerso un ottimo risultato vocale. L'ho paragonato a qualche risultato più vecchio:

Settembre 2009:

20% a 30 db

60% a 40 db

100% a 50 db

Dicembre 2009:

40% a 40 db
80% a 50 db
80% a 60 db

Ieri: :

100% a 50 db
100% a 40 db
70% a 30 db
20% a 20 db.

Insomma i progressi continuano eccome, anche il dott, soddisfatto!

A domanda rispondo

Qualcuno nell'altro post mi ha fatto alcune domande molto precise.

Rispondo in un nuovo post, pensando che possano interessare tutti:

1)I mappaggi li hai fatti tutti a Bari?

Per fortuna no!! A Bari ho fatto solo l'operazione poi tutto nella mia città

2)Dopo l'operazione, usavi/usi ancora la protesi all'altro orecchio? Non erano in "contrasto"?

Ho portato la protesi all'altro orecchio solo per un paio di mesi, poi visto che sentivo praticamente allo stesso modo con e senza l'ho tolta (una liberazione!). Nel mio centro in effetti fanno decidere ai pazienti come preferiscono ma so che la norma è far togliere la protesi all'altro orecchio appena attivato l'I.C. e poi riproporla dopo qualche mese. A me va bene così per ora

3)Il programma di logopedia te lo hanno assegnato a Bari e lo hai fatto dove volevi tu?

Se hai letto tutto i miei medici (di Napoli) non consideravano importante la logopedia nel mio caso visto che comunque parlavo bene, poi su mia insistenza mi hanno consigliato la professionista che avesse più esperienze in casi simile al mio. Poiché questa persona era molto impegnata ci siamo incontrate i primi tre mesi una volta a settimana i successivi sei due volte.

4) "Imparare" di nuovo a parlare bene (avendo ottima memoria uditiva) è stato difficile?

No, pensa che io nemmeno avvertivo differenze nella voce sono stati gli altri a notarle

Complimenti per la tua forza e determinazione

Grazie, in realtà sono stata piena di dubbi non dico per mesi ma per anni.

Due anni con l'impianto cocleare

Il primo Aprile 2009 fui operata per impianto cocleare. Questo blog partì poche settimane dopo, ha descritto le varie fasi, problemi e progressi; negli ultimi tempi è stato poco aggiornato ed è giusto così. Ormai fa parte del mio quotidiano, i progressi sono ormai esauriti o quasi, i problemi si presentano ma so, più o meno, come affrontarli.

Inutile ripetere qui quanto l'impianto mi abbia cambiato la vita, chi mi segue lo sa già, chi si avvicina ora al blog può ripercorrerne il percorso, magari aiutandosi con le etichette scegliendo i temi di suo interesse.

Probabilmente continuerò di tanto in tanto ad aggiornarlo qualora mi sembrerà opportuno segnalare notizie/avvenimenti nuovi.

C'è sempre il discorso del secondo impianto che non ho mai escluso del tutto anche se l'entusiasmo dei primi mesi è un po' calato. Molti genitori di bambini sordi si avviano in questa direzione e sono generalmente tutti contenti.

A me è successo il contrario: mia figlia che oggi ha 9 anni e due anni fa che ne aveva 7 insieme a sua sorella fu tra quelli che mi incoraggiò di più, mi ha detto perchè secondo lei non devo farlo: 'mamma le operazioni si fanno quando servono; il nonno ha messo il pacemaker perchè il cuore non funzionava tu invece senti bene'.

Chissà forse cambierò idea ma per ora sento che questa è la decisione più giusta per me come due anni fa era la più giusta operarmi

Gli ostacoli del cuore

'I miei medici non capiscono la mia fretta di risentire la musica' dicevo a un amico ai primi tempi dell'attivazione.

'I tuoi medici evidentemente conoscono poco le donne. Non ho mai incontrato una donna che non amasse la musica'

Per quel che mi riguarda ho sempre ascoltato musica, anche se male. Quando da bambina sentivo benino ascoltando un pezzo molte volte mi capitava di impararlo quasi a memoria - restava sempre qualche parola incomprensibile.

Anche qui qualcosa è cambiato. Oggi al millesimo ascolto de 'Gli ostacoli del cuore' mi sono resa conto che ormai, pur non avendo mai letto il testo, conoscevo tutte le parole. Non avverrà con tutte le canzoni, magari solo le più lente, le più chiare e, perchè no le più ripetitive. E' una conquista, in ogni caso.

...quante cose da portare, nel viaggio, insieme!

La durata delle componenti dell'impianto cocleare

Rieccomi.

Non è stato questo un buon periodo nei rapporti tra me e l'impianto.

In poche settimane a pochi giorni di distanza si sono rotte prima una batteria ricaricabile poi l'antenna.

L'assistenza sostiene che su tali parti la garanzia è di un anno e non di due come nel caso del processore. Una va comprata (e costa non poco. Più del mio smartphone), l'altra prescritta con una lunga trafila burocratica.

Sono difficoltà che non mi aspettavo. Le protesi in più di 15 anni che le ho portate si saranno guastate un paio di volte e sempre dopo diversi anni dalla fornutura. L'audioprotesista gentile e disponibile effettuava gratuitamente la riparazione o comunque per poche decine di euro.

Se avevo qualche dubbio se operare o no l'altro orecchio questi sgradevoli episodi me li tolgono immediatamente; rischierei di raddoppiare questi problemi, resto così.