A domanda rispondo

Qualcuno nell'altro post mi ha fatto alcune domande molto precise.

Rispondo in un nuovo post, pensando che possano interessare tutti:

1)I mappaggi li hai fatti tutti a Bari?

Per fortuna no!! A Bari ho fatto solo l'operazione poi tutto nella mia città

2)Dopo l'operazione, usavi/usi ancora la protesi all'altro orecchio? Non erano in "contrasto"?

Ho portato la protesi all'altro orecchio solo per un paio di mesi, poi visto che sentivo praticamente allo stesso modo con e senza l'ho tolta (una liberazione!). Nel mio centro in effetti fanno decidere ai pazienti come preferiscono ma so che la norma è far togliere la protesi all'altro orecchio appena attivato l'I.C. e poi riproporla dopo qualche mese. A me va bene così per ora

3)Il programma di logopedia te lo hanno assegnato a Bari e lo hai fatto dove volevi tu?

Se hai letto tutto i miei medici (di Napoli) non consideravano importante la logopedia nel mio caso visto che comunque parlavo bene, poi su mia insistenza mi hanno consigliato la professionista che avesse più esperienze in casi simile al mio. Poiché questa persona era molto impegnata ci siamo incontrate i primi tre mesi una volta a settimana i successivi sei due volte.

4) "Imparare" di nuovo a parlare bene (avendo ottima memoria uditiva) è stato difficile?

No, pensa che io nemmeno avvertivo differenze nella voce sono stati gli altri a notarle

Complimenti per la tua forza e determinazione

Grazie, in realtà sono stata piena di dubbi non dico per mesi ma per anni.

Due anni con l'impianto cocleare

Il primo Aprile 2009 fui operata per impianto cocleare. Questo blog partì poche settimane dopo, ha descritto le varie fasi, problemi e progressi; negli ultimi tempi è stato poco aggiornato ed è giusto così. Ormai fa parte del mio quotidiano, i progressi sono ormai esauriti o quasi, i problemi si presentano ma so, più o meno, come affrontarli.

Inutile ripetere qui quanto l'impianto mi abbia cambiato la vita, chi mi segue lo sa già, chi si avvicina ora al blog può ripercorrerne il percorso, magari aiutandosi con le etichette scegliendo i temi di suo interesse.

Probabilmente continuerò di tanto in tanto ad aggiornarlo qualora mi sembrerà opportuno segnalare notizie/avvenimenti nuovi.

C'è sempre il discorso del secondo impianto che non ho mai escluso del tutto anche se l'entusiasmo dei primi mesi è un po' calato. Molti genitori di bambini sordi si avviano in questa direzione e sono generalmente tutti contenti.

A me è successo il contrario: mia figlia che oggi ha 9 anni e due anni fa che ne aveva 7 insieme a sua sorella fu tra quelli che mi incoraggiò di più, mi ha detto perchè secondo lei non devo farlo: 'mamma le operazioni si fanno quando servono; il nonno ha messo il pacemaker perchè il cuore non funzionava tu invece senti bene'.

Chissà forse cambierò idea ma per ora sento che questa è la decisione più giusta per me come due anni fa era la più giusta operarmi

Gli ostacoli del cuore

'I miei medici non capiscono la mia fretta di risentire la musica' dicevo a un amico ai primi tempi dell'attivazione.

'I tuoi medici evidentemente conoscono poco le donne. Non ho mai incontrato una donna che non amasse la musica'

Per quel che mi riguarda ho sempre ascoltato musica, anche se male. Quando da bambina sentivo benino ascoltando un pezzo molte volte mi capitava di impararlo quasi a memoria - restava sempre qualche parola incomprensibile.

Anche qui qualcosa è cambiato. Oggi al millesimo ascolto de 'Gli ostacoli del cuore' mi sono resa conto che ormai, pur non avendo mai letto il testo, conoscevo tutte le parole. Non avverrà con tutte le canzoni, magari solo le più lente, le più chiare e, perchè no le più ripetitive. E' una conquista, in ogni caso.

...quante cose da portare, nel viaggio, insieme!

La durata delle componenti dell'impianto cocleare

Rieccomi.

Non è stato questo un buon periodo nei rapporti tra me e l'impianto.

In poche settimane a pochi giorni di distanza si sono rotte prima una batteria ricaricabile poi l'antenna.

L'assistenza sostiene che su tali parti la garanzia è di un anno e non di due come nel caso del processore. Una va comprata (e costa non poco. Più del mio smartphone), l'altra prescritta con una lunga trafila burocratica.

Sono difficoltà che non mi aspettavo. Le protesi in più di 15 anni che le ho portate si saranno guastate un paio di volte e sempre dopo diversi anni dalla fornutura. L'audioprotesista gentile e disponibile effettuava gratuitamente la riparazione o comunque per poche decine di euro.

Se avevo qualche dubbio se operare o no l'altro orecchio questi sgradevoli episodi me li tolgono immediatamente; rischierei di raddoppiare questi problemi, resto così.

Nuova mappa

Dalla settimana scorsa ho una nuova mappa che mi ha dato qualcosa sia a livello quantitativo che qualitativo, ora sento di più e meglio anche in ambienti rumorosi; proprio per questo dopo una settimana ho chiesto di eliminare tutte le mappe vecchie che usavo in varie circostanze visto che questa mi sembra in ogni situazione migliore.

E' un bell'aspetto dell'impianto cocleare sapere che dopo più di un anno e mezzo può ancora dare qualcosa in più.

FAQ impianto cocleare - 2

Si sente il telefono con l'impianto cocleare?

Quasi sempre sì anche se i tempi per approdare alla conversazione telefonica sono diversi (c'è chi ci arriva dopo un anno per esempio) e anche la qualità delle parole sentite cambia, c'è chi sente per esempio solo i familiari e per brevi scambi di battute e chi, come me, sente chiunque e per qualunque tipo di conversazioni.

Esperienze negative impianto cocleare

Ho parlato con decine di persone di impianto cocleare questi due anni; sono generalmente tutti contenti; una sola persona mi ha parlato di esperienza completamente negativa, cioè che sente allo stesso modo, se non peggio di prima dell'intervento. L'impianto cocleare come ogni opera umana non è assolutamente perfetta. In tale caso sarà stato sbagliato qualcosa con lei, o durante gli esami per la candidatura o in sede di intervento

Tempi di degenza per l'impianto cocleare

In genere sono 3 giorni. I tempi possono allungarsi o diminuirsi, giorno più o giorno meno.

Novità dell'impianto cocleare

Il mio impianto ormai non è di ultima generazione e non sono a conoscenza di particolari novità di nuovi modelli, che non escludo ci siano anzi ci saranno senz'altro. La mia impressione è che comunque il grosso della tecnologia non sia variato negli ultimi 2/3 anni.

FAQ impianto cocleare - 1

I blogghisti, e per estensione anche gli amministratori di siti, sanno bene che avere una lista dei referrers, sapere cioè da quali parole chiave sui motori di ricerca si è approdati alla propria pagina web è utile e, nei blog più generici, anche divertente.

Proprio attraverso i referrers ho scoperto che questo blog è diventato per i navigatori italiani una specie di 'prontuario' dell'impianto cocleare, visto che negli ultimi tempi gli fanno domande di ogni genere. A non tutte queste le mie pagine sanno rispondere e pure laddove io abbia parlato proprio di ciò che si sta cercando c'è sempre il limite che io parlo solo della mia esperienza che, come quella di ognuno, è personale e irripetibile; proprio per questo come firma di questi post ho scelto proprio le due lettere 'Me'; per me è così intendo, ma non è detto lo sia per tutti.

Adesso però vorrei fare l'operazione opposta: provare a rispondere a queste domande, le più frequenti, nella maniera quanto più oggettiva possibile. Non ce la farò a farlo in un solo post ma...se sarò incoraggiata proverò a concludere questo esperimento nel minor tempo possibile.

Pronti? Via!

Efficacia/risultati dell'impianto cocleare

Il centro impianti esegue alcuni esami per valutare la candidatura all'impianto cocleare. Laddove gli esiti di tali esami portino gli specialisti a suggerire l'impianto è perché essi ritengono che possa dare buoni frutti. I risultati cambiano in base ad alcuni fattori come, età, motivazione, memoria uditiva, ma trattandosi di un'operazione senza troppi rischi è generalmente opportuno ascoltare i consigli. Importante è però da un lato avere molta motivazione (l'intero percorso un certo impegno lo richiede) dall'altro non avere troppe aspettative che possano poi scontrarsi con eventuali primi risultati deludenti.

Dove si fa l'impianto cocleare? Quali sono i centri migliori in Italia?

La qualità dei centri impianti in Italia è in media buona ovunque. La tecnica è ormai perfezionata e lo scambio di informazione tra i reparti sparsi nella penisola funziona quasi sempre. Come in tutte gli ospedali un centro con molti pazienti offrirà senza dubbio maggiore esperienza ma di negativo può portare liste di attese e meno attenzione al caso singolo. Un buon criterio di scelta -quello che ho seguito io- è senz'altro la vicinanza del centro al proprio domicilio. Soprattutto il primo anno i controlli sono frequenti e il contatto continuo aiuta, sia materialmente che psichicamente.

Logopedia post impianto cocleare

E' probabilmente la richiesta più frequente a questo blog (e anche a giocologo, il sito dal cui gemellaggio il post che ne parla è stato creato), credo dimostri l'ansia di informazioni (per carenza dei centri impianti?) da parte di chi si avvicina a questo mondo. Personalmente, a distanza di tempo ne ridimensiono l'importanza. Continuo a ritenerla fondamentale, soprattutto nel primo periodo in cui una guida nel nuovo mondo di suoni in cui l'impianto introduce, è essenziale. A distanza di tempo la vedo come una delle molteplici componenti che consentono la piena efficacia dell'operazione. In ogni caso ritengo sempre possa essere utile quel piccolo lavoro che feci insieme a un'altra persona operata, parimente motivata come me, sulla logopedia domestica. Cliccare qui per leggere gli esercizi.

...Continua...saranno apprezzati suggerimenti....