lunedì 4 aprile 2011

Due anni con l'impianto cocleare

Il primo Aprile 2009 fui operata per impianto cocleare. Questo blog partì poche settimane dopo, ha descritto le varie fasi, problemi e progressi; negli ultimi tempi è stato poco aggiornato ed è giusto così. Ormai fa parte del mio quotidiano, i progressi sono ormai esauriti o quasi, i problemi si presentano ma so, più o meno, come affrontarli.
Inutile ripetere qui quanto l'impianto mi abbia cambiato la vita, chi mi segue lo sa già, chi si avvicina ora al blog può ripercorrerne il percorso, magari aiutandosi con le etichette scegliendo i temi di suo interesse.
Probabilmente continuerò di tanto in tanto ad aggiornarlo qualora mi sembrerà opportuno segnalare notizie/avvenimenti nuovi.
C'è sempre il discorso del secondo impianto che non ho mai escluso del tutto anche se l'entusiasmo dei primi mesi è un po' calato. Molti genitori di bambini sordi si avviano in questa direzione e sono generalmente tutti contenti.
A me è successo il contrario: mia figlia che oggi ha 9 anni e due anni fa che ne aveva 7 insieme a sua sorella fu tra quelli che mi incoraggiò di più, mi ha detto perchè secondo lei non devo farlo: 'mamma le operazioni si fanno quando servono; il nonno ha messo il pacemaker perchè il cuore non funzionava tu invece senti bene'.
Chissà forse cambierò idea ma per ora sento che questa è la decisione più giusta per me come due anni fa era la più giusta operarmi

13 commenti:

LAURA ha detto...

l importanhe te é prendere decisioni
qualunque siano

Me ha detto...

Sì per ora la decisione è non decidere o meglio decidere per il no, poi posso sempre ripensarci. Ciao cara Laura mi fa piacere che mi leggi

tittidiruolo ha detto...

Penso che aspettare a fare gli interventi non sempre è giusto data l'età e l'età che avanza e non è filosofia. L'anestesia è sempre un qualcosa di chimico che viene introdotto nell'organismo, dicono che se ne trovano tracce fino a 10 anni dopo quando il metabolismo rallenta.
Se lo vuoi fare devi decidere prima dei 45.
Al tuo posto direi che va bene così come stai. Tua figlia ha ragione.
bacione

irene ha detto...

ciao,
sono alla ricerca di maggiori informazioni per fare questo intervento,sono stanca di sentire e non sentire,sono stanca di sentire quel suono che indica che le pile stanno per finire e magari in quel caso non posso cambiarlo perchè stavo parlando con qualcuno e il nervosismo è alle stelle.
sto valutando i lati negativi e positivi...

Me ha detto...

Ciao Irene benvenuta.
Posso dirti subito che il problema delle pile c'è anche con l'impianto.
Giustamente come dici ci sono lati positivi e negativi nel mio caso i positivi sono largamente superiori, ma ognuno fa caso a sé. Se hai qualche domanda specifica chiedi pure. Ciao!

romanza1973 ha detto...

ciao,rieccomi,mi ero promessa un mio blog ma visto che non sono esperta di web,provandoci poi ho rinunciato,ottimo ciò che dici nell'ultimo post,anche io sto perfettamente con uno solo,importante è stare bene con l'anima...

Me ha detto...

Ciao Romanza mi fa sempre piacere leggerti. In effetti il blog per me è stato facile da tenere finchè avevo notizie costanti da aggiornare ora è un po' come un vecchio quaderno che ogni tanto riprendo in mano. Vedo però che molta gente ogni giorno lo consulta e spero di cuore possa esser loro utile

Giuseppe ha detto...

Lidia è la seconda volta che leggo tutto e i relativi commenti. Mi dovresti spiegare bene questi passaggi:
1)I mappaggi li hai fatti tutti a Bari?
2)Dopo l'operazione, usavi/usi ancora la protesi all'altro orecchio? Non erano in "contrasto"?
3)Il programma di logopedia te lo hanno assegnato a Bari e lo hai fatto dovevi volevi tu?
4) "Imparare" di nuovo a parlare bene (avendo ottima memoria uditiva) è stato difficile?
Complimenti per la tua forza e determinazione.Mino

Giuseppe ha detto...

Lidia è la seconda volta che leggo tutto e i relativi commenti. Mi dovresti spiegare bene questi passaggi:
1)I mappaggi li hai fatti tutti a Bari?
2)Dopo l'operazione, usavi/usi ancora la protesi all'altro orecchio? Non erano in "contrasto"?
3)Il programma di logopedia te lo hanno assegnato a Bari e lo hai fatto dovevi volevi tu?
4) "Imparare" di nuovo a parlare bene (avendo ottima memoria uditiva) è stato difficile?
Complimenti per la tua forza e determinazione.Mino

Ryuu No Kokoro ® ha detto...

Io ho scoperto questo blog solamente oggi, pertanto uno di questi giorni mi prenderò la briga di leggerlo tutto.

Ci sono tante correnti di pensiero per quanto riguarda il secondo impianto.
Innanzitutto c'è la grande differenza tra ipoacusia bilaterale profonda con una sordità severa o media, a quanto ho capito il tuo caso è che con l'apparecchio sì riuscivi a sentire e grazie anche a questo motivo hai potuto sviluppare la verbalizzazione.

I dottori dicono che i bimbi che sono completamente sordi (ipoacusia bilaterale profonda) possono essere operati dall'anno circa e cercare il modo di non far passare i 3 anni d'età (per lo sviluppo neuronale)
Si dice che i bimbi che subiscono l'operazione in questo rango d'età svilupperanno la parola come qualsiasi altro bambino (con aiuto di professionisti, logopedisti, terapeuti ecc) mentre i bimbi che sono operati dopo avranno sempre qualche difficoltà (ovviamente non è una scienza matematica, sono solo i risultati delle statitistiche a livello mondiale)
Poi sempre i dottori dicono que è l'ideale impiantare nell'altro orecchio non più tardi di un anno (massimo 18 mesi) perché a partire da quella data il cervello si abitua a sentire ad un certo modo e l'altro emisfero del cervello continuerà il suo lavoro di sempre.

Pertanto (scusa ma non ho visto il tuo nome pertanto non so come chiamarti) sono d'accordo con i tuoi figli quando dicono che per il momento ci senti bene e non è necessario un secondo impianto.
Ovviamente la scelta è tua, però mi darai ragione se ti dico che ora tu senti meglio delle persone senza problemi audio.
il microfono è talmente sensibile che percepisce suoni e rumori che la gente "normale" non può percepire.

In ogni caso ti auguro ogni bene, un caro saluto dal Messico

Adele ha detto...

La storia di Silvia
1a parte

Sono la mamma napoletana di Silvia, una “ragazza” di 33 anni, sorda dalla nascita (90 decibel) che per quasi 30 anni ha portato le protesi acustiche ed è stata seguita, con dedizione e competenza, dal  dr. Auletta, presso il Servizio di Audiologia dell'Università degli Studi Di Napoli - II Policlinico e dalla sua equipe, nonché dagli audioprotesisti dr. Campanino e Sig. Longo, che hanno reso ottimale l'adattamento e l'uso delle protesi stesse.
Per la logopedia è stata seguita, per i primi 10 anni della sua vita, dalla Sig.ra Linda De Angelis, il cui lavoro è stato “superlativo” sia dal punto di vista tecnico sia da quello umano (azione ancor più importante, secondo me, in una fase della vita di Sil ia in cui doveva formare il suo carattere oltreché imparare a parlare e a sentire), con un'opera di sostegno anche nei miei confronti, nei momenti più difficili del percorso riabilitativo.
Silvia, nonostante le difficili condizioni obiettive, ha acquisito una buona capacità uditiva (con le protesi), un'ottima proprietà di linguaggio ed un'autonomia personale e relazionale che le ha consentito una vita normale: ha vissuto da sola a Venezia, ha conseguito la laurea specialistica in “Design del prodotto”, guida l'automobile con patente B, ha sostenuto da sola numerosi colloqui di lavoro, ha un lavoro a tempo indeterminato, vive con il suo compagno una relazione stabile e gestisce autonomamente tutti i rapporti sociali.
All'età di quasi 30 anni abbiamo scoperto che la sua “curva” uditiva si era abbassata (rispetto a quella già bassissima che aveva prima: 90 decibel).
Il dr. Auletta ci aveva consigliato l'impianto cocleare ma speravamo che potesse continuare con le protesi e abbiamo deciso di rivolgerci all'Unità Operativa di Audiologia dell'Ospedale Maggiore - Policlinico di Milano (dove Silvia era stata visitata in passato dal Prof. del Bo); abbiamo chiesto del prof. Arturo Zaghis che, in base ad una mia ricerca sul Web (blogh, visione dei curricula, interventi a tavoli di lavoro ecc.) mi sembrava corrispondere al meglio alle nostre esigenze.
Ho chiesto all'Ospedale una visita in Libera Professione sia per ottenere che fosse fissata “a breve”, sia perché ritenevo che in questo modo avrei potuto ricevere un migliore ascolto e disponibilità (in seguito ho dovuto rivedere quest'ultimo mio ultimo convincimento perché ascolto e disponibilità ci sono stati dati anche in tutti gli incontri anche istituzionali).
Il Prof. Zaghis, ha creato con Silvia un rapporto diretto e fiduciario, ascoltando i suoi dubbi e prendendo in considerazione anche l'ipotesi di mantenere le protesi acustiche ma, dopo diversi esami obbiettivi strumentali, si è avuta la conferma dell'abbassamento della “curva” ed è parso evidente che, da lì a 10 anni, l'uso delle protesi acustiche non sarebbe stato piu' proficuo.
E' stato un dramma familiare perché rifiutavamo l'impianto.
Continua ....


Adele ha detto...

La storia di Silvia
2a parte

Il prof. Zaghis ha lasciato a Silvia la scelta, rispettandone l'autonomia di giudizio, illustrando gli aspetti positivi, i limiti ed i rischi dell'impianto cocleare, e gli aspetti positivi (soprattutto psicologici) ed i limiti temporali del prosieguo dell'uso delle protesi acustiche.
Essendo mia figlia un'adulta di 30 anni, con l'andare del tempo anche l'intervento cocleare non sarebbe stato piu' utile, essendo rallentata la capacità del cervello di rispondere positivamente alle stimolazioni elettriche dell'impianto.
La scelta definitiva l'ha fatta mia figlia che, dopo una travagliata riflessione, ha deciso di affidarsi al prof.Zaghis.
Da questo momento è cominciata la nostra “avventura” con l'impianto cocleare.
Devo dire che l'equipe dell'Ospedale di Milano è stata “eccezionale”, nel vero senso del termine e ci ha sostenuto in tutte le fasi pre e post impianto.
Si è deciso di intervenire sull'orecchio "peggiore" (il sinistro).
Dalla TAC è risultato che mia figlia ha una coclea “ipoplasica”, ma si è cercato di intervenire con un impianto con un array “normale” per poter raggiungere il massimo risultato.
L'impianto scelto è il Neurelec MxM. La scelta l'ha fatta il prof. Zaghis considerandolo l'impianto più adatto a mia figlia. Io credo che sia stata la scelta giusta, in particolare perché non richiede interventi invasivi sull'osso temporale ma si fissa con due piccole viti sulla scatola cranica.
Durante l'intervento, che si presentava difficile per l'ipoplasia della coclea di mia figlia, il prof. Zaghis, con professionalita' e umanità' mi ha più volte aggiornato sulle fasi dell'intervento stesso rassicurandomi.
Dopo l'intervento Silvia è stata affidata per la riabilitazione e l'adattamento all'impianto, alla dr.ssa Todini.
Anche questo è stato un incontro molto fortunato.

Adele ha detto...

La storia di Silvia
3a parte

Durante i due anni trascorsi abbiamo avuto diversi problemi dovuti alla situazione oggettiva di mia figlia, individuo adulto che per 30 anni ha usato proficuamente le protesi acustiche, e che, quindi ha dovuto “imparare” a riconoscere i suoni – dall'orecchio sinistro - in modo completamente nuovo, decodificando gli impulsi elettrici dell'impianto e combinandoli con i suoni percepiti dall'orecchio destro con la protesi.
Inoltre dalla radiografia post impianto è stata evidenziata la particolare conformazione della coclea di mia figlia, a cui manca la parte apicale.
Questo ha determinato diverse situazioni di disagio (in particolare una specie di Tic) che sono state affrontate con tanta pazienza e professionalità dal prof. Zaghis e dalla dr.ssa Todini che, in sede di “mappaggio”, hanno deciso, dopo diverse sedute problematiche, di porre le frequenze gravi, quelle dalla parola - che vengono percepite normalmente dalla parte apicale della coclea - sui “giri” basali della coclea di Silvia ed hanno seguito passo passo i progressi di mia figlia (ci siamo recati a Milano, in media, due volte al mese per un anno).
Attualmente Silvia e' seguita con stessa professionalita' e disponibilita' dal dr. Fagnani e la dr.ssa Sara Cavicchiolo.
Silvia si è ben adattata all'impianto ed alle due modalità uditive: impianto a sinistra e protesi a destra che le consentono di sentire una notevole gamma di suoni; solo in situazioni particolarmente rumorose ha ancora disagio per eccesso di sollecitazioni.
Anche questo problema e' stato affrontato dal dr. Fagnani con una mappa "ad hoc" che Silvia sta sperimentando, in partlcolare sul lavoro: in un "open space".
Un'altra persona che devo ringraziare è la dr.ssa Sara Panizzolo che ha seguito mia figlia a Napoli per la riabilitazione e adattamento all'impianto, molto professionale e disponibile.
Ringrazio con tutto il cuore tutte le professionalita' che hanno consentito a Silvia di raggiungere risultati "stupefacenti" data la sua situazione obbiettiva di partenza, non ultima l'equipe dell'Unità Operativa di Audiologia dell'Ospedale Maggiore di Milano - anche il dr. Ambrosetti (che ci ha fornito preziosi consigli) - che merita di essere considerata “centro di eccellenza”.