sabato 31 ottobre 2009
martedì 27 ottobre 2009
Uno sguardo al passato 1 come mi sono decisa
Questo blog parte dall'attivazione dell'impianto. Per renderlo più completo copio la lettera a un amico che non sapeva dell'intervento visto che avevamo perso i contatti.
A Ottobre 2008, giusto un anno fa comincia questa vera e propria avventura dell’impianto cocleare. Incontro nel mio ospedale storico di riferimento un giovane medico, dottorando, una persona appassionata che vince in tanti colloqui che iniziavano di pomeriggio e finivano di sera tutte le mie resistenze. Lui voleva che mi operassi “sentiva” che ero una candidata ideale a quest’operazione che seppur si fa da tanti anni agli adulti è in un certo senso ancora sperimentale – i risultati sono diversissimi da persona a persona e gli stessi ricercatori non sanno ancora bene perché, lo stanno studiando.
Mi spingeva a operarmi ma allo stesso tempo non si sbilanciava sui risultati ciò che in definitiva io sentivo di aver bisogno per decidermi, gli chiedevo, fino alla noia, “Dottore ma che potrò avere?” e lui “certamente sentirà meglio ma quanto non so dirglielo”. Alla fine, ricordo ancora, era la fine di Febbraio, il giorno più freddo dell’anno mi ha portato l’argomento decisivo, il tempo, più giovane mi operavo più possibilità di successo avevo. Ma è stato tutto l’evidente entusiasmo verso il mio “caso” che mi ha dimostrato in tanti modi – a volte mi scriveva a mezzanotte, mi mandava sms da un convegno all’estero per un appuntamento… - che mi ha convinta.
Un mese dopo mi sono operata. A Maggio l’attivazione e via via progressivamente i primi risultati.
A Ottobre 2008, giusto un anno fa comincia questa vera e propria avventura dell’impianto cocleare. Incontro nel mio ospedale storico di riferimento un giovane medico, dottorando, una persona appassionata che vince in tanti colloqui che iniziavano di pomeriggio e finivano di sera tutte le mie resistenze. Lui voleva che mi operassi “sentiva” che ero una candidata ideale a quest’operazione che seppur si fa da tanti anni agli adulti è in un certo senso ancora sperimentale – i risultati sono diversissimi da persona a persona e gli stessi ricercatori non sanno ancora bene perché, lo stanno studiando.
Mi spingeva a operarmi ma allo stesso tempo non si sbilanciava sui risultati ciò che in definitiva io sentivo di aver bisogno per decidermi, gli chiedevo, fino alla noia, “Dottore ma che potrò avere?” e lui “certamente sentirà meglio ma quanto non so dirglielo”. Alla fine, ricordo ancora, era la fine di Febbraio, il giorno più freddo dell’anno mi ha portato l’argomento decisivo, il tempo, più giovane mi operavo più possibilità di successo avevo. Ma è stato tutto l’evidente entusiasmo verso il mio “caso” che mi ha dimostrato in tanti modi – a volte mi scriveva a mezzanotte, mi mandava sms da un convegno all’estero per un appuntamento… - che mi ha convinta.
Un mese dopo mi sono operata. A Maggio l’attivazione e via via progressivamente i primi risultati.
Ora i medici parlano di me come un caso eccezionale, sento il telefono, vedo la tv, almeno i programmi italiani, senza problemi. In vacanza comprendevo di nuovo un po’ di inglese. Se prima sentivo a 120 db oggi sento tra i 20 e i 30….Dicono che su un centinaio di adulti che hanno seguito solo un'altra persona ha avuto simili risultati Sai anche la mia voce ora è cambiata ha un timbro più sciolto e sicuro. Come potrai immaginare questo è stato un vero e proprio terremoto nella mia gerarchia emozionale Ora sono un’altra persona, ho scoperto che mi piacciono fare tante cose che prima non potevo fare, chiacchierare per ore con un’amica al telefono, ascoltare la radio, generi musicali che avevo tralasciato perché non riuscivo a sentire bene dai REM a Vasco Rossi.
I medici dicono che se io parlassi con un paziente potrei essere pericolosa, nel senso di dargli troppe aspettative.
giovedì 22 ottobre 2009
Dalla mail all'audiologo sulle mappe nuove
Annoto qualche novità. Credo che mi stia “comportando bene” in relazione alle vostre indicazioni, ora uso quasi esclusivamente la mappa 1, che trovo molto ben ridefinita dopo l’ultima sessione – Se ne è accorta anche la logopedista, nell’ambito dello Speech training – ma uso con profitto le opzioni aggiunte. Uso la 2 in mensa e in altri ambienti rumorosi/amplificati e la 4 quando sento il bisogno di sentire un po’ più alto (per esempio alcuni programmi televisivi o una conversazione a qualche metro di distanza tra colleghi). Non uso come vorrei la 3: l’avevo chiesta per sentire musica e ambiente aperto in contemporanea ma in ufficio ricevo tantissime telefonate (mi occupo di problematiche legali e gli avvocati che poco amano le mail mi attendevano al…varco telefonico....) e quindi neanche riesco ad accendere radio e lettore, dovrei interrompere l'ascolto troppo spesso. In compenso sento radio e musica - molto meglio di prima ora che sono completamente isolata - sulla mappa 1 per strada o in metro.
mercoledì 14 ottobre 2009
Controllone!
Ieri record di permanenza in day hospital, dalle 15 alle 19,45!
Tempi divisi così:
A) 50 minuti ad aspettare che arrivasse qualcuno (le loro vecchie abitudini a cui non mi abituerò mai…ma altri pazienti testimoniavano che in reparti di audiologia di altre città non è che sia diverso)
B) 1,30 h per i vari esami (proprio tanti e approfonditi devo ammettere. Per la prima volta post impianto tra l’altro mi hanno fatto la valutazione foniatrica)
C) 1 ora per la mappa o meglio le mappe (vedi sotto)
D) 1 ora di confronto/discussione/conversazione con tutto il team
E)Il resto adempimenti in amministrazione.
Dettaglio qualcosa:
Mappe: è il grande punto su cui discutiamo sempre a lungo. Io sono sempre per provare tutte le potenzialità che il produttore mette a disposizione, loro (o meglio il responsabile, ché i due ragazzi di loro sarebbero – è la mia impressone - invece più aperti a sperimentare) ritengono che più mappe in contemporanea tendono a confondere il paziente. Con stupore ho scoperto che sono l’unica loro paziente a cui hanno deciso a metterne più di una. Che onore! “A noi non piacciono e i pazienti non ce le chiedono” testuali parole. Comunque dopo “ampia” discussione ho avuto, più o meno quel che desideravo, adesso ho 4 mappe.
1 - Base, quella preparata da loro in base agli esami aggiornata. Mi piace, mi sembra mi dia qualcosa in più
2 – In sostituzione della ABRO che mi avevano messo l’altra volta, eliminata perché non soddisfatti delle performance riduce l’entità del suono totale in entrata. Anche questa la trovo molto comoda, migliore della precedente, provata oggi in mensa, luogo molto rumoroso, la collega normoudente diceva che ora sentivo meglio di lei.
3- Come la 3 già messami a Luglio solo che aumenta come chiedevo, il bilanciamento tra entrata del cavo audio e campo libero aumentando il campo libero
4 - Whisper: è una degli smart sound proposti dalla Cochlear, (appunto quelli che a loro non piacciono) aumenta il suono in entrata in situazioni tranquille. Anche questa provata in ufficio. Ho sentito tutto il lungo racconto al telefono delle vicissitudini idrauliche della collega. Interessante (sentire tutto non le vicissitudini, che risparmio qui).
Ho poi parlato a lungo soprattutto con il Dr.R. - ma poi in finale ci hanno raggiunti tutti – di tutta la mia vicenda quindi anche quel post qui sotto che a lui avevo mandato per email e non gli era piaciuto. Ora ho capito perché. Mi ha detto qualcosa di cui io finora non avevo avuto percezione cioè che i miei risultati loro li considerano “eccezionali” (tra gli adulti seguiti finora da loro dice che solo un’altra persona li ha avuti come i miei) che normalmente non ne hanno di simili perciò non vogliono dare false speranze. Per esempio dice che ora se io parlassi con un paziente incerto potrei essere "pericolosa" darei troppe aspettative. Messa così mi sembra una cosa onesta. Ancora mi ha raccontato di altri episodi, le loro prospettive, la loro concezione di intervento. (Parentesi scherzosa quando mi descriveva la differenza tra il loro reparto e un reparto non solo italiano ma addirittura europeo medio mi sembrava di sentire "We are the champions" in sottofondo... Ma in fondo questa loro sicurezza mi piace e sono sicura che aiuta anche loro.)
In generale posso dire di avere un bel rapporto con tutti loro. Certo hanno questa pessima abitudine dei ritardi; spesso ci scontriamo perché la pensiamo diversamente e veniamo da sponde opposte – il mio vissuto di paziente, la loro esperienza di professionisti - ma la dialettica e il confronto proficuo non vengono mai meno. Credo che sia una ricchezza reciproca non sempre presente nel rapporto medico - paziente.
Tempi divisi così:
A) 50 minuti ad aspettare che arrivasse qualcuno (le loro vecchie abitudini a cui non mi abituerò mai…ma altri pazienti testimoniavano che in reparti di audiologia di altre città non è che sia diverso)
B) 1,30 h per i vari esami (proprio tanti e approfonditi devo ammettere. Per la prima volta post impianto tra l’altro mi hanno fatto la valutazione foniatrica)
C) 1 ora per la mappa o meglio le mappe (vedi sotto)
D) 1 ora di confronto/discussione/conversazione con tutto il team
E)Il resto adempimenti in amministrazione.
Dettaglio qualcosa:
Mappe: è il grande punto su cui discutiamo sempre a lungo. Io sono sempre per provare tutte le potenzialità che il produttore mette a disposizione, loro (o meglio il responsabile, ché i due ragazzi di loro sarebbero – è la mia impressone - invece più aperti a sperimentare) ritengono che più mappe in contemporanea tendono a confondere il paziente. Con stupore ho scoperto che sono l’unica loro paziente a cui hanno deciso a metterne più di una. Che onore! “A noi non piacciono e i pazienti non ce le chiedono” testuali parole. Comunque dopo “ampia” discussione ho avuto, più o meno quel che desideravo, adesso ho 4 mappe.
1 - Base, quella preparata da loro in base agli esami aggiornata. Mi piace, mi sembra mi dia qualcosa in più
2 – In sostituzione della ABRO che mi avevano messo l’altra volta, eliminata perché non soddisfatti delle performance riduce l’entità del suono totale in entrata. Anche questa la trovo molto comoda, migliore della precedente, provata oggi in mensa, luogo molto rumoroso, la collega normoudente diceva che ora sentivo meglio di lei.
3- Come la 3 già messami a Luglio solo che aumenta come chiedevo, il bilanciamento tra entrata del cavo audio e campo libero aumentando il campo libero
4 - Whisper: è una degli smart sound proposti dalla Cochlear, (appunto quelli che a loro non piacciono) aumenta il suono in entrata in situazioni tranquille. Anche questa provata in ufficio. Ho sentito tutto il lungo racconto al telefono delle vicissitudini idrauliche della collega. Interessante (sentire tutto non le vicissitudini, che risparmio qui).
Ho poi parlato a lungo soprattutto con il Dr.R. - ma poi in finale ci hanno raggiunti tutti – di tutta la mia vicenda quindi anche quel post qui sotto che a lui avevo mandato per email e non gli era piaciuto. Ora ho capito perché. Mi ha detto qualcosa di cui io finora non avevo avuto percezione cioè che i miei risultati loro li considerano “eccezionali” (tra gli adulti seguiti finora da loro dice che solo un’altra persona li ha avuti come i miei) che normalmente non ne hanno di simili perciò non vogliono dare false speranze. Per esempio dice che ora se io parlassi con un paziente incerto potrei essere "pericolosa" darei troppe aspettative. Messa così mi sembra una cosa onesta. Ancora mi ha raccontato di altri episodi, le loro prospettive, la loro concezione di intervento. (Parentesi scherzosa quando mi descriveva la differenza tra il loro reparto e un reparto non solo italiano ma addirittura europeo medio mi sembrava di sentire "We are the champions" in sottofondo... Ma in fondo questa loro sicurezza mi piace e sono sicura che aiuta anche loro.)
In generale posso dire di avere un bel rapporto con tutti loro. Certo hanno questa pessima abitudine dei ritardi; spesso ci scontriamo perché la pensiamo diversamente e veniamo da sponde opposte – il mio vissuto di paziente, la loro esperienza di professionisti - ma la dialettica e il confronto proficuo non vengono mai meno. Credo che sia una ricchezza reciproca non sempre presente nel rapporto medico - paziente.
mercoledì 7 ottobre 2009
Logopedia e domande
Allora forse ci siamo per la logopedia "seria" (cioè fatta bisettimanalmente in un centro e non in ospedale solo nei ritagli di tempo della terapista). Venerdì dovrei ritirare l'autorizzazione della Asl e addirittura iniziare lunedì prossimo. Finalmente!
Martedì poi ho il controllo, dopo quasi tre mesi.
Ho tante cose da chiedere:
Il problema dello "sbilancio" (post sotto)
Mi mettete il controllo volume?
Come fare a ridurre i rumori? Sto usando la mappa 3 quella che riduce l'emissione del suono in entrata è una via corretta?
La garanzia è attiva? Ho rotto la linguetta che proteggeva l'uscita del cavo è un problema?
Mi mettete la mappa 4, tra quelle consigliate dall'opuscolo?
Uso il cavo audio anche per il pc è corretto? L'opuscolo dice di usare il cavo tv....
Dopo tanti mesi ho ancora dolore se poggio a lungo il capo dal lato operato. Passerà mai?
Quante domande! Speriamo avranno la pazienza di ascoltarmi (ne dubito mi sa che devo pensare a una scaletta delle più importanti...)
Martedì poi ho il controllo, dopo quasi tre mesi.
Ho tante cose da chiedere:
Il problema dello "sbilancio" (post sotto)
Mi mettete il controllo volume?
Come fare a ridurre i rumori? Sto usando la mappa 3 quella che riduce l'emissione del suono in entrata è una via corretta?
La garanzia è attiva? Ho rotto la linguetta che proteggeva l'uscita del cavo è un problema?
Mi mettete la mappa 4, tra quelle consigliate dall'opuscolo?
Uso il cavo audio anche per il pc è corretto? L'opuscolo dice di usare il cavo tv....
Dopo tanti mesi ho ancora dolore se poggio a lungo il capo dal lato operato. Passerà mai?
Quante domande! Speriamo avranno la pazienza di ascoltarmi (ne dubito mi sa che devo pensare a una scaletta delle più importanti...)
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