mercoledì 15 settembre 2010

Decidere l'impianto cocleare: dedicato a due donne

Raffaella e Irene (nomi di fantasia, storie vere) sono due donne diverse per età, lavoro, luogo di nascita e abitazione. Non si conoscono tra loro eppure hanno qualcosa di molto importante in comune: in queste settimane stanno decidendo se fare o no l’impianto cocleare.

Entrambe sono venute a conoscenza di questo blog attraverso le infinite vie di internet e mi hanno contattata, chiedendomi un confronto. Raffaella abita nella mia stessa regione, ha voluto incontrarmi di persona così è venuta un pomeriggio a trovarmi insieme a suo marito e abbiamo fatto una bella chiacchierata.

In realtà hanno anche altro in comune: entrambe convivono serenamente con la loro sordità, conducono una vita normale; ambedue hanno una famiglia che non si sbilancia né in un senso né in altro per la decisione (la famiglia di Irene è perlopiù scettica); entrambe però, vorrebbero di più.

Capisco i loro dubbi. Anche io ne avevo tanti dubbi due anni fa, per i loro stessi motivi ‘in fondo vivo bene – mi dicevo – è il caso di sottopormi a un intervento forse non risolutivo?’ Cerco di essere loro vicina rispondendo con chiarezza alle loro domande, dando riferimenti che possano essere utili. Soprattutto ricordo ciò che mi fu detto dai miei medici, che i miei risultati sono sopra alla media e non c’è alcuna garanzia di averne sempre di uguali.

Sono ormai alcuni mesi che sono in contatto con loro. Raffaella (forse perché suo marito alla fin fine seppur non lo dice apprezza la sua decisione e il suo coraggio) ormai ha quasi deciso per l’intervento; Irene prossimamente farà una visita importante. Non so cosa decideranno.

Colpo di scena! Mentre stavo per pubblicare questo post mi arriva un sms: è Raffaella! Ha fatto oggi l'intervento, è felice che non ha sentito troppo dolore, si sente bene e già nel pomeriggio ci è alzata. Brava!

9 commenti:

Unknown ha detto...

Ciao a tutti,
io sono "impiantato" da dicembre 2010 e sono felicissimo di averlo fatto.
Una cosa che mi lascia un pò perplesso sia nei blog che in ospedale : la paura spropositata che anno tutti di sottoporsi all'intervento.
Purtroppo ho dovuto, nella mia ia vita subire altri interventi.
L'impianto cocleare è stato uno dei meno dolorosi e con 4 giorni d'intervento ero a casa.
Io penso che non bisogna spaventare le persone con paure immotivate.
Ciao a tutti

Giovanni ha detto...

Questa è una delle più belle testimonianze sull'utilità del web: pur essendo lontani, ci avvicina e consente un prezioso quanto fondamentale scambio di informazioni.

Me ha detto...

Beh Silvano è chiaro che parlare dopo è molto più facile. E' vero anche io ho subito altri due interventi e ho trovato l'I.C. meno doloroso, però comunque si tratta di 4 giorni di ricovero, la botta un po' si sente. Il problema è che i medici non parlano con chiarezza dei risultati perchè sanno quanto sono diversi da persona a persona e questo aumenta la paura di fare un intervento inutile. Poi bisogna anche dire che all'inizio i risultati appaiono scarsissimi (basta leggere il tuo blog all'inizio per averne conferma) quindi è anche giusto non far arrivare i pazienti troppo carichi di attese.
E' vero Giovanni, grazie delle tue parole!

tittidiruolo ha detto...

Complimenti a Raffaella,
a Lidia che l'ha incoraggiata
a Silvano che ha intrapreso questa strada..
credo che i dubbi siano leciti e importanti.
mi dispiace parlarne qui, ma pero che mi possiate dare buone notizie.
Ho un alunno che è sordo, con genitori sordi , sordità genetica.
Rifiutano tutti un qualsiasi intervento. PERCHE'? ho chiesto loro più volte, hanno paura del rigetto...hanno visto e conoscito persone che hanno sofferto del rigetto al'impianto.. che dire loro?
io ho raccontato di te Lidia dei tuoi progressi e della tua serenità di prima.., hanno paura del rigetto..
il ragazzo ha 11 anni i genitori sono trentenni..potrebbero fare tutti qualcosa, ah! il figlio più piccolo è normoudente...(si dice così?)

Me ha detto...

Eh Titti brutta vicenda quella di cui parli e ben conosciuta a chi frequenta forum e siti del mondo dei sordi.
In effetti c'è in corso una vera e propria guerra con tanto di strategie, battaglie e ahimè vittime, tra i sordi segnanti quelli che usano i segni e quelli oralisti, cioè che oggi fanno gli impianti e prima non potevano farlo, usavano protesi e in qualche modo imparavano a parlare, di solito male.
I segnanti odiano (e guarda che non esagero) gli impianti perchè li vedono (a ragione) una minaccia al loro mondo fatto solo di segni, quindi in genere, anche per il lavaggio del cervello degli appartenenti alle loro comunità tendono a rifiutare del tutto gli impianti e a diffondere false informazioni come quella del rigetto (in realtà un rischio inesistente. L'unico vero rischio dell'impianto è che non venga fissato del tutto bene e in questo caso sarà non inutile ma meno efficace).
Bisogna dire che chi non ha mai sentito una parte di ragione ce l'ha: I.C. ha efficacia o nei bambini piccolissimi o su chi come me, Silvano e speriamo presto anche Raffaella può contare su una memoria uditiva. Quindi giusto che quei genitori non vogliano fare l'impianto, meno giusto che abbiano scelto anche per il loro figlio che così avrà una possibilità in meno. Un po' come i testimoni di Geova rifiutano le trasfusioni.
Per concludere se vuoi provare ad aiutare il tuo alunno ti consiglio di contattare Jodi Cutler, che collabora con l'univerisità di Pisa per questi problemi, cura il blog affrontiamo la sordità insieme ed è tra i miei contatti di facebook. Chissà magari ha qualche idea per voi!

Irispassion90 ha detto...

Buon pomeriggio Lidia,
Da qualche mese sto visitando il tuo BLOG.Bellissimo.GLAMOUR.
Ho esitato a scriverti,perchè dubitavo della vericidità,(niente foto,filmati)scusami,anch'io sono un'impiantata,essendo stata sorda da una vita,ho intrapreso una stada differente dalla tua,sono così contentA di averlo fatto,nessun ripensamento,l'intervento per me è stata come una "seduta dentistica",avendo fatto solo un giorno di ospedale(36h.).
Sono pienamente d'accordo a quanto hai citato a -tittidiruolo-,e sostengo al 100% l'impianto cocleare,perchè perdersi questa opportunità che ci offre la scienza oggi nell'era tecnologica!!?
Parlando di questo metodo bionico di sentire,scopro ogni giorno qualcosa di nuovo,per citarne l'ultimo,qualche giorno fa dentro a una galleria il rombo di una Harley Davidson,rombava fino a una distanza di quasi 1Km;che dire poi quest'estate una notte nel bosco ho sentito i gufi che rispondevano l'un l'altro come a un gioco.
Per non parlare poi della musica,c'è una canzone di Bocelli che dice:"IO VIVO PER LA MUSICA",e anch'io dico:"IO VIVO PER LA MUSICA"...DIO quanto adoro questo artista,regala delle emozioni perchè la sua musica entra nel corpo e s'inebria con l'anima.
Per chiudere a questo commento Cara Lidia,possiamo dire di essere nati per la seconda volta,passerò di nuovo qui,ormai ci son dentro,sono coinvolta,questa mia vita è cambiata,non siamo più arrabbiati con il mondo,si impara a conoscere e capire la gente e dare il giudizio a noi stessi.
IERI ERO SORDA OGGI SONO NORMOUDENTE COSI' SI DICE,ADESSO SI'POSSO CAPIRE LA PERSONA CHE "SENTE".
ROMANZA 1973

Me ha detto...

Ciao Romanza, piacere di conoscere l'autrice di una testimonianza così bella e commovente come la tua...quasi quasi se non hai nulla in contrario la trasformo in un post.
Ti scuso volentieri visto che mi hai fatto fare un sorrisone...l'idea di essermi inventata tutto...ci sarebbe voluta una fantasia (e una bella manciata di tempo) davvero fervida a fare giorno per giorno post così precisi, riportare dialoghi, inventarmi un convegno, parlare di medici, pazienti situazioni...:)!
La verità è che sono una persona socievole però ho forti dubbi sul condividere il proprio privato su internet, così ho scelto una via di mezzo, dare notizie ma non troppe, però hai ragione, ho fatto virtuale amicizia con tante persone, una bella fotina magari con l'impianto ci starebbe... insieme a una mail per contatti privati...ci penso, va!
E comunque anche a me piace Bocelli, una sua canzone ascoltavo molto quando attivarono l'impianto l'abitudine. Mi dicevo, la sordità è 'un'abitudine e non la scelta che tu fai' proprio come dice Andrea della solitudine. Ciao ti attendo ancora allora!

Irispassion90 ha detto...

OK,FAI IL POST COME VUOI TU.CON PIACERE.UN BRINDISI..CIN CIN..ALLA NOSTRA SALUTE...a presto.. ROMANZA 1973

Unknown ha detto...

Ti saluto, cara, volevo mostrati che ti leggo.
Sempre emozionanti i tuoi post.
Un abbraccio!