L'impianto cocleare

Ancora progressi dopo 2 anni e mezzo

2011-10-15T20:04:00.002+02:00

Martedì scorso controllo dopo l'ultimo di cui avevo parlato l'ultima volta a Maggio.

Una bella sorpresa, seppure non del tutto inaspettata: ho fatto ancora altri progressi, sia nel recupero tonale (frequenze basse sui 30 db, alte sui 20) che in quello vocale:

20 db 50%

30 db 80%

40 db 60 %

50 db 90%

Il risultato 'strano' a 40 db (inferiore cioè a 30) secondo il medico deriva dalle interferenze del loro sistema di rilevazione quindi potrebbe anche essere di più.

In ogni caso ora la mia curva è prossima a quella di un udente. Davvero ottimo!

Segnalazione e progressi

2011-05-06T22:45:00.004+02:00

Due aggiornamenti.

Il primo, mi appare opportuno segnalare questo piccolo libro, scaricabile gratuitamente qui, scritto da un giovane adulto portatore da un anno di impianto cocleare, ricco di utili suggerimenti e consigli sia sul fronte pratico che in quello dell'atteggiamento mentale. Fatemi sapere se vi piace!

L'altro il mio ultimo controllo da cui è emerso un ottimo risultato vocale. L'ho paragonato a qualche risultato più vecchio:

Settembre 2009:

20% a 30 db

60% a 40 db

100% a 50 db

Dicembre 2009:

40% a 40 db
80% a 50 db
80% a 60 db

Ieri: :

100% a 50 db
100% a 40 db
70% a 30 db
20% a 20 db.

Insomma i progressi continuano eccome, anche il dott, soddisfatto!

A domanda rispondo

2011-05-03T19:18:00.004+02:00

Qualcuno nell'altro post mi ha fatto alcune domande molto precise.

Rispondo in un nuovo post, pensando che possano interessare tutti:

1)I mappaggi li hai fatti tutti a Bari?

Per fortuna no!! A Bari ho fatto solo l'operazione poi tutto nella mia città

2)Dopo l'operazione, usavi/usi ancora la protesi all'altro orecchio? Non erano in "contrasto"?

Ho portato la protesi all'altro orecchio solo per un paio di mesi, poi visto che sentivo praticamente allo stesso modo con e senza l'ho tolta (una liberazione!). Nel mio centro in effetti fanno decidere ai pazienti come preferiscono ma so che la norma è far togliere la protesi all'altro orecchio appena attivato l'I.C. e poi riproporla dopo qualche mese. A me va bene così per ora

3)Il programma di logopedia te lo hanno assegnato a Bari e lo hai fatto dove volevi tu?

Se hai letto tutto i miei medici (di Napoli) non consideravano importante la logopedia nel mio caso visto che comunque parlavo bene, poi su mia insistenza mi hanno consigliato la professionista che avesse più esperienze in casi simile al mio. Poiché questa persona era molto impegnata ci siamo incontrate i primi tre mesi una volta a settimana i successivi sei due volte.

4) "Imparare" di nuovo a parlare bene (avendo ottima memoria uditiva) è stato difficile?

No, pensa che io nemmeno avvertivo differenze nella voce sono stati gli altri a notarle

Complimenti per la tua forza e determinazione

Grazie, in realtà sono stata piena di dubbi non dico per mesi ma per anni.

Due anni con l'impianto cocleare

2011-04-04T19:00:00.003+02:00

Il primo Aprile 2009 fui operata per impianto cocleare. Questo blog partì poche settimane dopo, ha descritto le varie fasi, problemi e progressi; negli ultimi tempi è stato poco aggiornato ed è giusto così. Ormai fa parte del mio quotidiano, i progressi sono ormai esauriti o quasi, i problemi si presentano ma so, più o meno, come affrontarli.

Inutile ripetere qui quanto l'impianto mi abbia cambiato la vita, chi mi segue lo sa già, chi si avvicina ora al blog può ripercorrerne il percorso, magari aiutandosi con le etichette scegliendo i temi di suo interesse.

Probabilmente continuerò di tanto in tanto ad aggiornarlo qualora mi sembrerà opportuno segnalare notizie/avvenimenti nuovi.

C'è sempre il discorso del secondo impianto che non ho mai escluso del tutto anche se l'entusiasmo dei primi mesi è un po' calato. Molti genitori di bambini sordi si avviano in questa direzione e sono generalmente tutti contenti.

A me è successo il contrario: mia figlia che oggi ha 9 anni e due anni fa che ne aveva 7 insieme a sua sorella fu tra quelli che mi incoraggiò di più, mi ha detto perchè secondo lei non devo farlo: 'mamma le operazioni si fanno quando servono; il nonno ha messo il pacemaker perchè il cuore non funzionava tu invece senti bene'.

Chissà forse cambierò idea ma per ora sento che questa è la decisione più giusta per me come due anni fa era la più giusta operarmi

Gli ostacoli del cuore

2011-01-14T20:44:00.003+01:00

'I miei medici non capiscono la mia fretta di risentire la musica' dicevo a un amico ai primi tempi dell'attivazione.

'I tuoi medici evidentemente conoscono poco le donne. Non ho mai incontrato una donna che non amasse la musica'

Per quel che mi riguarda ho sempre ascoltato musica, anche se male. Quando da bambina sentivo benino ascoltando un pezzo molte volte mi capitava di impararlo quasi a memoria - restava sempre qualche parola incomprensibile.

Anche qui qualcosa è cambiato. Oggi al millesimo ascolto de 'Gli ostacoli del cuore' mi sono resa conto che ormai, pur non avendo mai letto il testo, conoscevo tutte le parole. Non avverrà con tutte le canzoni, magari solo le più lente, le più chiare e, perchè no le più ripetitive. E' una conquista, in ogni caso.

...quante cose da portare, nel viaggio, insieme!

La durata delle componenti dell'impianto cocleare

2010-12-18T15:55:00.004+01:00

Rieccomi.

Non è stato questo un buon periodo nei rapporti tra me e l'impianto.

In poche settimane a pochi giorni di distanza si sono rotte prima una batteria ricaricabile poi l'antenna.

L'assistenza sostiene che su tali parti la garanzia è di un anno e non di due come nel caso del processore. Una va comprata (e costa non poco. Più del mio smartphone), l'altra prescritta con una lunga trafila burocratica.

Sono difficoltà che non mi aspettavo. Le protesi in più di 15 anni che le ho portate si saranno guastate un paio di volte e sempre dopo diversi anni dalla fornutura. L'audioprotesista gentile e disponibile effettuava gratuitamente la riparazione o comunque per poche decine di euro.

Se avevo qualche dubbio se operare o no l'altro orecchio questi sgradevoli episodi me li tolgono immediatamente; rischierei di raddoppiare questi problemi, resto così.

Nuova mappa

2010-11-18T17:59:00.004+01:00

Dalla settimana scorsa ho una nuova mappa che mi ha dato qualcosa sia a livello quantitativo che qualitativo, ora sento di più e meglio anche in ambienti rumorosi; proprio per questo dopo una settimana ho chiesto di eliminare tutte le mappe vecchie che usavo in varie circostanze visto che questa mi sembra in ogni situazione migliore.

E' un bell'aspetto dell'impianto cocleare sapere che dopo più di un anno e mezzo può ancora dare qualcosa in più.

FAQ impianto cocleare - 2

2010-10-31T18:17:00.003+01:00

Si sente il telefono con l'impianto cocleare?

Quasi sempre sì anche se i tempi per approdare alla conversazione telefonica sono diversi (c'è chi ci arriva dopo un anno per esempio) e anche la qualità delle parole sentite cambia, c'è chi sente per esempio solo i familiari e per brevi scambi di battute e chi, come me, sente chiunque e per qualunque tipo di conversazioni.

Esperienze negative impianto cocleare

Ho parlato con decine di persone di impianto cocleare questi due anni; sono generalmente tutti contenti; una sola persona mi ha parlato di esperienza completamente negativa, cioè che sente allo stesso modo, se non peggio di prima dell'intervento. L'impianto cocleare come ogni opera umana non è assolutamente perfetta. In tale caso sarà stato sbagliato qualcosa con lei, o durante gli esami per la candidatura o in sede di intervento

Tempi di degenza per l'impianto cocleare

In genere sono 3 giorni. I tempi possono allungarsi o diminuirsi, giorno più o giorno meno.

Novità dell'impianto cocleare

Il mio impianto ormai non è di ultima generazione e non sono a conoscenza di particolari novità di nuovi modelli, che non escludo ci siano anzi ci saranno senz'altro. La mia impressione è che comunque il grosso della tecnologia non sia variato negli ultimi 2/3 anni.

FAQ impianto cocleare - 1

2010-10-21T21:47:00.004+02:00

I blogghisti, e per estensione anche gli amministratori di siti, sanno bene che avere una lista dei referrers, sapere cioè da quali parole chiave sui motori di ricerca si è approdati alla propria pagina web è utile e, nei blog più generici, anche divertente.

Proprio attraverso i referrers ho scoperto che questo blog è diventato per i navigatori italiani una specie di 'prontuario' dell'impianto cocleare, visto che negli ultimi tempi gli fanno domande di ogni genere. A non tutte queste le mie pagine sanno rispondere e pure laddove io abbia parlato proprio di ciò che si sta cercando c'è sempre il limite che io parlo solo della mia esperienza che, come quella di ognuno, è personale e irripetibile; proprio per questo come firma di questi post ho scelto proprio le due lettere 'Me'; per me è così intendo, ma non è detto lo sia per tutti.

Adesso però vorrei fare l'operazione opposta: provare a rispondere a queste domande, le più frequenti, nella maniera quanto più oggettiva possibile. Non ce la farò a farlo in un solo post ma...se sarò incoraggiata proverò a concludere questo esperimento nel minor tempo possibile.

Pronti? Via!

Efficacia/risultati dell'impianto cocleare

Il centro impianti esegue alcuni esami per valutare la candidatura all'impianto cocleare. Laddove gli esiti di tali esami portino gli specialisti a suggerire l'impianto è perché essi ritengono che possa dare buoni frutti. I risultati cambiano in base ad alcuni fattori come, età, motivazione, memoria uditiva, ma trattandosi di un'operazione senza troppi rischi è generalmente opportuno ascoltare i consigli. Importante è però da un lato avere molta motivazione (l'intero percorso un certo impegno lo richiede) dall'altro non avere troppe aspettative che possano poi scontrarsi con eventuali primi risultati deludenti.

Dove si fa l'impianto cocleare? Quali sono i centri migliori in Italia?

La qualità dei centri impianti in Italia è in media buona ovunque. La tecnica è ormai perfezionata e lo scambio di informazione tra i reparti sparsi nella penisola funziona quasi sempre. Come in tutte gli ospedali un centro con molti pazienti offrirà senza dubbio maggiore esperienza ma di negativo può portare liste di attese e meno attenzione al caso singolo. Un buon criterio di scelta -quello che ho seguito io- è senz'altro la vicinanza del centro al proprio domicilio. Soprattutto il primo anno i controlli sono frequenti e il contatto continuo aiuta, sia materialmente che psichicamente.

Logopedia post impianto cocleare

E' probabilmente la richiesta più frequente a questo blog (e anche a giocologo, il sito dal cui gemellaggio il post che ne parla è stato creato), credo dimostri l'ansia di informazioni (per carenza dei centri impianti?) da parte di chi si avvicina a questo mondo. Personalmente, a distanza di tempo ne ridimensiono l'importanza. Continuo a ritenerla fondamentale, soprattutto nel primo periodo in cui una guida nel nuovo mondo di suoni in cui l'impianto introduce, è essenziale. A distanza di tempo la vedo come una delle molteplici componenti che consentono la piena efficacia dell'operazione. In ogni caso ritengo sempre possa essere utile quel piccolo lavoro che feci insieme a un'altra persona operata, parimente motivata come me, sulla logopedia domestica. Cliccare qui per leggere gli esercizi.

...Continua...saranno apprezzati suggerimenti....

Controllo

2010-09-25T11:16:00.004+02:00

Giovedì nuovo controllo, dopo 4 mesi. Le cose vanno bene, la situazione all'esame tonale è stabile, tutte le frequenza o quasi sui 30 db, mentre è leggermente migliorato quello vocale, sento cioè una maggiore percentuale di parole.

A partire da questi risultati abbiamo deciso per il momento di rimandare l'intervento all'altro orecchio. Non ne sento il bisogno; inoltre il medico mi diceva che a breve, intorno al mese di Novembre, installeranno in reparto un nuovo software che dovrebbe misurare tra l'altro anche la binauralità, e di conseguenza dare dati più precisi sull'opportunità o meno di questa scelta; quindi, a metà Gennaio ci riaggiorneremo al riguardo.

Mi ha chiesto un piccolo aiuto, e qui se qualcuno che legge il blog e ha l'impianto ha delle idee, saranno ben gradite, riflettere e quindi segnalare, a seguito di una richiesta a loro rivolta da una casa produttrice, se nel telecomando o nel processore nei modelli senza telecomando, desidererei che fosse apportato qualche cambiamento. Ho già un paio di idee, sostituire il sistema di cambio mappe a impulsi con una rotellina, che faciliti il passaggio da una mappa all'altra, e aumentare il range del controllo volume oggi piuttosto ridotto; però se ci rifletto con calma potrà venirmi in mente altro.

Decidere l'impianto cocleare: dedicato a due donne

2010-09-15T21:12:00.004+02:00

Raffaella e Irene (nomi di fantasia, storie vere) sono due donne diverse per età, lavoro, luogo di nascita e abitazione. Non si conoscono tra loro eppure hanno qualcosa di molto importante in comune: in queste settimane stanno decidendo se fare o no l’impianto cocleare.

Entrambe sono venute a conoscenza di questo blog attraverso le infinite vie di internet e mi hanno contattata, chiedendomi un confronto. Raffaella abita nella mia stessa regione, ha voluto incontrarmi di persona così è venuta un pomeriggio a trovarmi insieme a suo marito e abbiamo fatto una bella chiacchierata.

In realtà hanno anche altro in comune: entrambe convivono serenamente con la loro sordità, conducono una vita normale; ambedue hanno una famiglia che non si sbilancia né in un senso né in altro per la decisione (la famiglia di Irene è perlopiù scettica); entrambe però, vorrebbero di più.

Capisco i loro dubbi. Anche io ne avevo tanti dubbi due anni fa, per i loro stessi motivi ‘in fondo vivo bene – mi dicevo – è il caso di sottopormi a un intervento forse non risolutivo?’ Cerco di essere loro vicina rispondendo con chiarezza alle loro domande, dando riferimenti che possano essere utili. Soprattutto ricordo ciò che mi fu detto dai miei medici, che i miei risultati sono sopra alla media e non c’è alcuna garanzia di averne sempre di uguali.

Sono ormai alcuni mesi che sono in contatto con loro. Raffaella (forse perché suo marito alla fin fine seppur non lo dice apprezza la sua decisione e il suo coraggio) ormai ha quasi deciso per l’intervento; Irene prossimamente farà una visita importante. Non so cosa decideranno.

Colpo di scena! Mentre stavo per pubblicare questo post mi arriva un sms: è Raffaella! Ha fatto oggi l'intervento, è felice che non ha sentito troppo dolore, si sente bene e già nel pomeriggio ci è alzata. Brava!

Guantanamera!

2010-08-26T17:34:00.007+02:00

Avete presente le sagre di paese con la musica a volume così alto che non si sente nulla? In tali situazioni non ero mai riuscita a distinguere una canzone, invece questa estate all'improvviso, forte e chiaro "Guantameeeeera....guajira guantanameeeeeraaaaaa". Solo quella eh! Però è una novità.

Un'altra novità di questi mesi è stato il mio nuovo telefonino, Nokia 5800, che mi dà un audio decisamente migliore rispetto al vecchio modello di tre anni fa con il quale sentivo solo in ambienti tranquilli, adesso seppure continuano i disagi in ambienti rumorosi sento praticamente ovunque, senza usare il cavo, come facevo prima.

E tutti questi progressi mi fanno di nuovo ripensare all'opportunità di operare l'altro orecchio discorso che con i medici si era deciso di affrontare nell'imminente autunno. Sento così bene ora, meglio di tanti cosidetti 'udenti' (per esempio alla macchinetta io sentivo il suono che avvisa la preparazione del caffè e il mio collega no) che mi chiedo quanto sia utile affrontare un intervento che ora lo so non è particolarmente difficile ma è pur sempre un intervento.

Prima di chiudere il post una piccola, orgogliosa annotazione riguardo questo blog, ormai quotidianamente cliccato più volte da chi cerca notizie sull'impianto cocleare: annuncio con soddisfazione che google lo mette al 6° posto su 12.400 risultati circa. Il merito è soprattutto di chi, conosciuto o meno, ha cliccato, visitato e talora commentato queste pagine con interesse in questi circa 15 mesi di vita. Grazie Titti, Laura, Lilly e tanti altri! Spero di cuore che continui a rendersi utile a chi cerca informazioni ed esperienze.

The Sunny Side Of Life

di Wyclef Jean

I mondiali al ristorante

2010-06-22T20:27:00.002+02:00

Andate al ristorante con quattro colleghi uomini in questi giorni, indovinate un po' di che parleranno?

Aggiungete anche che il vostro impianto cocleare è meraviglioso ma negli ambienti rumorosi mostra tutti i suoi limiti, il ristorante è affollato e con il calcio dopo l'Heysel avete chiuso...

Insomma la pausa pranzo si presentava noiosetta, ma erano stati così carini a invitarmi mi spiaceva rifiutare.

Beh con un po' di meraviglia ho scoperto che adesso riesco a sentire bene un discorso tra altre persone e per giunta in un ambiente poco favorevole. Forse perchè anche in ufficio non si parla altro e ormai sapevo anche io già da prima che Lippi ha sbagliato, il gruppo dei vecchi ormai non regge più, l'Italia fa un brutto gioco e quello che manca è un nuovo Paolo Rossi?

Scherzi a parte come ho detto più volte ormai da molti mesi i progressi sono così infinitesimali da sembrare impercettibili; eppure, se noto con attenzione, esistono.

L'impianto cocleare non è una bacchetta magica. La vita, però me l'ha cambiata.

Un anno fa: un frammento

2010-05-20T17:23:00.003+02:00

Non ricordo la data esatta, ma ero in auto dopo aver preso le mie figlie da scuola. L'anno scorso la scuola si è conclusa a fine Maggio per le elezioni quindi era giusto un anno fa.

L'impianto era stato attivato da poche settimane.

Non ero ai livelli raggiunti successivamente ma avevo già fatto tanti progressi.

A un certo punto, inaspettatamente, mi resi conto che pur non vedendo in faccia le bambine riuscivo ad ascoltare i loro discorsi o perlomeno capirne il senso. Nella fattispecie una stava dando 'consigli comportamentali' all'altra nei confronti di una compagna dispettosa.

Un tuffo al cuore!

Controllo

2010-05-16T16:20:00.003+02:00

Giovedì sono tornata al controllo dopo meno di due mesi. Ormai sono un po' tutti uguali, l'audiogramma mostra sempre piccole variazioni (anche se l'esame vocale migliora sempre un pochino in più) e di conseguenza anche la mappa varia di poco.

Stavolta ho avuto comunque una preziosa informazione che mi mancava: il piccolo vano poggiantenna dell'impianto di tanto in tanto va sostituito altrimenti si pregiudica l'intera resa. Infatti ora le batterie vanno molto meglio.

Si continua il discorso sull'operare l'altro orecchio. I medici me lo consigliano seppur non subito visto che è un momento intenso per loro (ma a mio avviso sono tutti intensi i loro momenti) ma ci aggiorneremmo a inizio Settembre. Credo che lo farò. Questi mesi mi aiuteranno ad assimilare l'idea. Il vantaggio di questa volta rispetto a un anno fa è che ora so cosa mi aspetta quindi anche dubbi e paure sono non del tutto annullati ma certamente ridimensionati.

Noi: blog, sordità, impianto cocleare

2010-05-02T12:05:00.003+02:00

Tra pochi giorni sarà circa un anno che ho iniziato questo blog.

Sono contenta di averlo fatto, serve a me per ricordare e serve a molti che leggono la mia vicenda. Alcuni poi mi fanno sapere, che è stato loro utile.

Anche a Google piaccio! In pochi mesi da che ero in 5° pagine sui risultati alla ricerca "Impianto cocleare" ho la soddisfazione di comunicare che sono in prima pagina (su 91000 risultati!)! Grazie a chi con le sue visite e fiducia ha contribuito a questo risultato.

Questo anno non sono stata sola: se all'inizio c'era solo quello di Jodi, da cui ho preso spunto per l'idea di scrivere un blog, sono poi nati alcuni blog che raccontano esperienze, simili e diversi dal mio allo stesso tempo, perchè poi l'esperienza di ciascuno è diversa.

Mi sembra opportuno continuare questa autocelebrazione proprio raccontando di questi blog, e farli conoscere meglio (trovate i link a fianco)

Affrontiamo la sordità insieme/Infosordità: è un'utilissima panoramica di quanto il mondo della rete offre sui problemi della sordità in generale e sull'impianto cocleare in particolare. Come scrivevo fu dopo averlo trovato per caso che decisi di iniziare questo

Ilmioimpiantococleare: il più aggiornato di tutti, il percorso, tuttora in divenire, di Silvano dopo l'intervento di impianto cocleare

Cupola di vetro: è il più "giovane" dei blog ma già molto ricco. Blog bilingue, scritto una donna rumena, che scrive italiano meglio di molti italiani. Lilly, l'autrice, sa descrivere molto bene le sue sensazioni lo reputo quindi particolarmente consigliato ai genitori di bambini sordi che attraverso la lettura di questi blog cercano di capire le sensazioni dei propri figli, magari troppo piccoli per saperle esprimeere

Cronachebioniche: purtroppo poco aggiornato, riporta le splendide sensazioni di Michele e il suo ottimo recupero con l'impianto

Piccolamati: anche questo poco aggiornato: il diario di una mamma che decide l'intervento per la propria bambina.

Questi i blog italiani in tema che ho conosciuto, sarei felice di apprendere l'esistenza di altri per segnalarli. Credo che, molto o poco aggiornati che siano sono davvero tutti preziosi.

Congresso Aiac-Siaf a Napoli 22 Aprile 2010

2010-04-24T15:23:00.003+02:00

All'ultimo controllo i medici mi avevano invitata a un convegno a Napoli organizzato anche da loro e mi è sembrato cortese accettare l'invito. Anche a loro ha fatto piacere.

Gli argomenti erano molti, io ho partecipato alla sessione dedicata all'Impianto cocleare. Tante voci, napoletane e non; ho anche visto per la prima volta il Dott. Sandro Burdo, di cui avevo tanto sentito parlare.

Alcune ripetizioni e ridondanze ma in complesso mi ha fatto piacere ascoltare e posso dire che ora so qualcosa in più, le prospettive e i modi di azione attuali, la descrizione particolareggiata dell'anestesia o quella dell'intervento riportati fase per fase con un taglio espositivo piuttosto accessibile anche per me. Su internet si trova molto materiale al riguardo ma sentirlo dal vivo è un'altra cosa. Ancora, mi ha molto colpita l'intervento sulle (poche) complicanze dell'intervento, la descrizione particolareggiata dell'esiguità dei rischi è piuttosto interessante.

Mi ha fatto piacere rivedere il Prof. Nicola Quaranta di Bari, il chirurgo che mi ha operata, ci siamo salutati ho ritrovato in lui la cordialità che ricordavo.

Ci sarebbe da dire altro ma un post non può riassumere una decina di relazioni susseguitesi in circa 4 ore...troppe? Forse! Nelle ultime relazioni erano più i congressisti a godere del sole del lungomare (potente tentazione devo ammettere) che quelli in sala...

Progetto Impianto Binaurale e fine logopedia

2010-04-21T16:35:00.003+02:00

Rieccomi dopo un mese di assenza sul blog non tanto per mancanza di notizie ma perchè a volte sono demotivata a scrivere un blog che pochi visitano e commentano; poi però talora qualcuno mi contatta e mi ringrazia per le notizie e gli incoraggiamenti avuti tramite queste pagine, così...diamoci da fare!

Il 21 Marzo la cortesia del Dott. R. permise un anticipo del controllo fissato per fine Aprile. Le condizioni dell'esame tonale confermano la stabilità raggiunta ormai lo scorso luglio (tutte le frequenza tra i 30 e i 4o db); si è evidenziato invece un certo miglioramento sull'esame vocale, sono cioè aumentate il numero di parole che ascolto.

In quella visita abbiamo parlato della possibilità di impiantare l'altro orecchio. I medici mi spingono con decisione e entusiasmo in questa direzione e questo ovviamente mi influenza. Paradossalmente mi frenano proprio gli splendidi risultati avuti con il primo...quanto potrei migliorare ancora visto che ora sento così bene? Loro fanno un discorso di incremento non tanto in quantità (non più di 6 db) ma in qualità (sentire meglio in ambienti rumorosi, il grande limite dell'impianto, da me comunque ben gestito con il mio sistema fm di cui parlavo qui pochi mesi fa).

Si riflette.

Il 6 Aprile si è concluso il secondo ciclo di logopedia, che per ora non continuerò, per esplicita indicazione della dottoressa della Asl. Un po' mi mancherà il rapporto con la logopedista e questo esercizio quasi quotidiano, un po' mi rendo anche conto che più si va avanti più i progressi sono impercettibili a fronte di un discreto impegno in termini di tempo.

Domani andrò al convegno aiac-siaf di Napoli: si parlerà anche di impianto cocleare e i medici mi hanno invitata.

Rumori in casa

2010-03-13T15:13:00.003+01:00

Adesso sento bene i vari suoni che possono capitare in casa, il telefono, il campanello. Male il citofono ma quello è basso per tutti e comunque se suona mentre sono in sala lo sento.

Certo non riesco a esser completamente rilassata quando attendo qualcuno mentre sono sola e continuo la raccomandazione: "magari fammi uno squillo su cellulare". Invece è capitato spesso che abbia sentito bene il suono del campanello inaspettato anche se ero in un'altra stanza.

Ancora rimandato il controllo: sarà il 22 Aprile!

Assistenza: nuovo processore

2010-03-06T08:46:00.004+01:00

E così, dopo 10 mesi di uso dell'impianto, da ieri ho un nuovo processore.

Il vecchio da circa una settimana mi dava problemi di spegnimenti improvvisi soprattutto nell'uso del telefono. L'assistenza tecnica della Cochlear è stata fantastica, mi ha detto che non appena l'ospedale avrebbe mandato loro le mie mappe via email mi avrebbero mandato un nuovo processore.

Un paio di giorni per sollecitare l'ospedale (stanno in un brutto momento come impegni; anche a me hanno dato un appuntamento invece che a inizio Marzo come previsto il 1° Aprile) ma non appena le hanno spedite hanno mandato il prezioso pacchetto che ieri finalmente è arrivato.

Strano vederlo tutto nuovo e con i tasti in ordine - nel vecchio erano tutti un po' fuori posto. Forse devo farne un uso meno intenso nei passaggi continui tra mappe e iniziare a usare un po' il telefono senza cavi. A dire il vero lo sento benino, il problema è che l'area del microfono è troppo ridotta quindi per non perdere il segnale il braccio deve essere praticamente immobile.

Sanremo 2010

2010-02-27T22:39:00.001+01:00

Iniziare a riconoscere i motivetti di Sanremo quando li senti per strada...ecco una cosa che avevo sempre letto ma mi sembrava esperienza aliena.

Invece è accaduta.

Le mie preferite? "Credimi ancora" e quella di Carla Bruni :)

C'è posta per me...

2010-02-10T17:01:00.004+01:00

E' stato un caso. Ho parlato ad alcuni colleghi di questo blog e i più simpatici/amici/curiosi me ne hanno chiesto l'indirizzo.

Sono stati molto carini, lo hanno visitato. "Il vecchio Zio" ha lasciato un commento al post del compleanno, altri in privato mi hanno scritto che era loro piaciuto. La lettera più dolce che ho ricevuto è stata questa:

Cara Lidia,

come promesso ho visitato il tuo blog.

mi ci sono soffermata un bel po' ed ho letto la tua esperienza dalla prima "nota" all'ultima!

ammetto che si tratta di un argomento per me totalmente sconosciuto, quindi alcune delle cose che dici non sono comprensibili per me.

ma l'aspetto emozionale .........

quello mi ha colpito molto!

ho adorato ogni parola che hai scritto per descrivere il tuo lento e meraviglioso ritorno alla sensazione del sentire e del parlare!

molto forte!

desidero ringraziarti con tutto il cuore per avermi offerto questa esperienza che mi ha insegnato molto piu' di quanto possa sembrare!

ti mando un bacio con lo schiocco!!!!!!

p.s. TI VISITERO' OGNI TANTO!

E FORSE UN GIORNO RIUSCIRO' ANCHE A SCRIVERE UN COMMENTO!!!!!!!!

Sono decisamente parole che scaldano il cuore e mi incoraggiano a continuare! Grazie!

La riunione di condominio

2010-02-03T22:09:00.003+01:00

Allora, dopo il primo cinema, il primo teatro, la prima conferenza, il primo compleanno eccomi a raccontare la prima riunione di condominio post impianto.

Diciamo che come non era un'esperienza eccitante prima non lo è neanche adesso. Si urla e si strepita e tendenzialmente nessuno capisce l'altro e questo vale per sordi, udenti e...impiantati...

Certo ora si sente meglio quando finalmente l'amministratrice riesce a far far silenzio. Ho anche avuto le deleghe di due condomini che prima non mi avrebbero dato mai.

Un momento mi ha dato un po' fastidio. L'amministratrice su una decisione in cui io avevo idee opposte alle sue ha detto "Ma sei sicura di avere capito bene le posizioni di chi ti ha dato le deleghe? A me uno di loro ha detto il contrario"...Ora non solo era in malafede perchè le decisioni le avevamo concordate prima con i deleganti, ma soprattutto lei come si permette in pubblico di mettere in dubbio il mio udito?

Compleanno con l'impianto

2010-01-29T15:53:00.004+01:00

Ieri ho compiuto 41 anni, il primo compleanno con l'impianto cocleare.

Un festeggiamento tranquillo, una cena con le persone che mi vogliono bene.

La grande novità per me dal più forte impatto emotivo è stata il gran numero di telefonate di auguri che ho ricevuto, a un certo punto non le ho più contate ma non saranno state meno di 15.

Erano tanti anni che non usavo il telefono, se ricordo bene dal 2003; non ci fu un giorno preciso che smisi di usarlo, semplicemente man mano me ne distaccai fino a realizzare che non discriminavo più alcuna parola. Erano anche gli anni che prendevano piede gli sms, anche tra gli udenti, quindi mi abituai a comunicare con quelli.

La storia però non torna semplicemente indietro ma si rinnova. Le telefonate di quest'anno sono in gran parte di persone che mi sono state vicine questi anni, alcune delle quali conosciute successivamente alla perdita dell'uso del telefono. Oggi ho una ricchezza di rapporti umani che non avevo sei anni fa, che mi ha fatto comprendere in pieno la gioia di questo rimpossessarsi della parola.

Conferenza

2010-01-23T10:03:00.003+01:00

Due giorni fa vado a una presentazione di un libro.

Arrivo puntuale, la sala è già piena per metà.

Saluto un amico e mentre parlo non mi rendo conto che la sala si sta riempendo. Sono rimasti solo dei posti in ultima fila.

Mi siedo. I vari ospiti iniziano a parlare, andranno avanti per ben due ore.
E' vero che l'amplificazione era buona ma mai avrei immaginato che in un posto lontano senza vedere i relatori avrei capito praticamente tutto.

Teatro!

2010-01-18T23:42:00.001+01:00

Allora come mi aveva suggerito la Dottoressa, sabato sono andata a teatro. Bellissima esperienza, la prima volta dopo l'impianto, ho sentito tutto benissimo.

Vero è che chi mi ha comprato i biglietti mi ha preso dei posti in seconda fila quindi molto vicino agli attori ma mai ero riuscita a seguire uno spettacolo così bene.

Spero di tornarvi presto!

Sistema FM per impianto cocleare o protesi: una soluzione economica

2010-01-05T22:51:00.002+01:00

Quando ho preso il sistema fm in prova navigando in rete ho scoperto l'esistenza dell'fm trasmitter che serve a trasmettere mp3 all'autoradio via fm.

Mi sono messa a pensare se potevo usare questo trasmettitore per realizzare da sola un sistema fm. Un amico tecnologico coinvolto dal mio entusiasmo mi ha aiutata, ha ordinato quel che serviva e me l'ha costruito lui

Funziona, si sente praticamente come il sistema che avevo avuto in prova con una spesa di meno di 100 € (altro che i 2000 chiestimi!).

Un solo grosso importante limite. Si usano le stesse frequenze delle radio e in una grande città è difficile trovarne libere, o meglio una volta trovate si riduce il raggio di azione (non più di due metri) senza interferenze. Dipende anche dalle zone, dove lavoro la frequenza è più pulita invece a casa mia ci sono più radio e quindi più interferenze.

Allora, ricapitoliamo, quello che serve è:

-un trasmettitore fm
-un microfono
-un preamplificatore per microfono che abbia anche l'attacco per il trasmettitore. Il preamplificatore lo si può ordinare in un negozio di elettronica oppure lo può costruire chiunque abbia dimistichezza con l'elettronici. Nella rivista "la nuova elettronica" di Maggio 2002 che si può ordinare online dà le istruzione passo passo per costruirle.
- una radio con relativo attacco alla protesi o IC. Io uso la radio del mio cellulare

Un'alternativa che eliminerebbe il problema delle frequenze "sporche" potrebbe essere usare il bluetooth e collegarlo al preamplificatore. Però il modello che ho provato io,shb1100 philips per ora non funziona.

Gli esperimenti continuano...

Piccoli aggiornamenti

2010-01-03T22:47:00.004+01:00

Il sistema fm l'ho restituito. Era troppo scomodo il montaggio e poi non è che mi desse chissà che. Penso sia utile soprattutto agli studenti, in situazioni di tempo non troppo brevi, quali la durata di una lezione, mentre io volevo usarlo soprattutto per veloci conversazioni in strada o in mensa. Spero che funzioni qualche altra strada.

Ho chiamato in ospedale. La nuova mappa che mi hanno messo la "bean" non mi piace per nulla e vorrei il ripristino della precedente per gli ambienti rumorosi che un pochino seriva. Purtroppo sono chiusi fino all'11.

Per il resto è un periodo nuovo questo. I progressi eclatanti sono ormai finiti da molto tempo, rilevo talora che capisco qualcosina in più (per esempio adesso vedo un cartone animato senza grossi problemi rispetto all'estate, credo che la percentuale di parole comprese sia, seppur di poco, effettivamente aumentata) ma percepirlo è in se stesso una fatica. Sarebbe mentalmente utile sapere, "ho raggiunto il massimo" oppure "posso aspettarmi ancora qualcosa".

Controllo

2009-12-22T22:19:00.004+01:00

Oggi ho fatto il controllo in ospedale

Situazione sostanzialmente immutata rispetto a due mesi fa: ho avuto un piccolo calo su alcune frequenze che mi hanno risistemato, in compenso è aumentata, di poco, la percentuale di parole che sento nell'esame vocale. Chissà se effetto della logopedia

Una minima variazione anche alle mappe: al posto della 2 ovvero una mappa "artigianale" per ridurre il rumore in strada o luoghi affollati la "bean" che dovrebbe servire, in analoghe situazioni, a selezionare meglio chi mi parla di fronte.

Ho ottenuto l'attivazione del controllo volume a cui loro sono sostanzialmente contrari. Ma, bontà loro, dicono che con me si può provare.

Del sistema fm, al contrario della logopedista che era molto interessata, non gliene frega niente. Peccato mi sarebbe piaciuto condividere le mie ricerche. Meno male che ho questo blog che pian piano inizia a essere conosciuto seppure poco commentato (il commento è un lasciare una traccia di dialogo con chi ha scritto)

In clima natalizio, pace e bene, mi è sfuggito di mente esprimere il disagio per l'appuntamento saltato. Vabbè, almeno stavolta mi hanno fatto aspettare di meno.

Il rispetto dovuto al paziente

2009-12-19T09:04:00.003+01:00

Chi segue questo blog sa che generalmente parlo bene dei medici che mi seguono, abbiamo un rapporto costruttivo e li ho sempre trovati pronti al dialogo e al comprendere le mie esigenze.

Non che siano tutte rose e fiori però. Hanno alcune carenze sul piano organizzativo che loro vedono come ineluttabili, visto il gran numero di pazienti che seguono e che a me sembrano semplici mancanze di rispetto. Ne ho parlato qui soprattutto nei primi tempi quando andavo ai controlli quasi settimanalmente.

E' di prassi essere ricevuta mediamente un'ora dopo l'appuntamento indicatomi. Mia figlia mi dice "scusa mamma vai direttamente più tardi" e io (forse sbagliando) "No non voglio mettermi al loro livello".

Ma la cosa che più mi infastidisce sono gli appuntamenti saltati. E' già la seconda volta che mi avvisano il giorno stesso che il controllo deve essere rimandato.

Io non credo che loro abbino idea di come sia articolata la mia vita: giovedì mi ero assentata dal lavoro (creando non pochi problemi organizzativi), avevo chiesto a mio cognato di prendere le bambine a scuola e a una mamma di accompagnarle a ginnastica. Tutto inutile. Dovrò rimettere in piedi questa giostrina martedì prossimo data a cui hanno rimandato l'appuntamento.

Ma se anche non avessi nulla da fare comunque non mi sembra normale che se non possono rispettare un appuntamento, per due volte nel giro di pochi mesi mi avvisino solo poche ore prima. Una circostanza imprevista può capitare a chiunque ma...dico...tutto lo staff si è svegliato con l'influenza suina quella stessa mattina? E se anche fosse era troppo avvisarmi alle 8 e non come è stato alle 10,30?

Mio padre e la mia collega più grande mi dicono che è normale, i medici si sentono, si sono sempre sentiti al di sopra di noi poveri mortali e prendermela è soltanto inutile.

Io non sono per nulla d'accordo e credo che con tutta la cortesia e l'urbanità possibile martedì farò educatamente notare che non è proprio il massimo questo comportamento.

Ho torto?

Uno sguardo al passato 2: l'intervento di impianto cocleare al Policlinico di Bari

2009-12-17T14:52:00.004+01:00

Me l'aveva suggerito la mia amica Elena tempo fa, raccontare qui la degenza e l'intervento, visto che il blog parte dall'attivazione, ho poi visto qualche giorno fa che qualcuno da google ha visitato queste pagine proprio cercando notizie sull'impianto cocleare a Bari.

Nella convalescenza scrissi la storia della mia sordità, che forse prima o poi, deciderò di pubblicare qui.

Nel frattempo copio e incollo la parte che parla dell'operazione:

Sono sono stata operata nella clinica ORL del policlinico di Bari dal Professor Nicola Quaranta, persona dai modi cortesi con il quale, in cinque giorni di degenza, ci saremo scambiati in tutto non più di dieci frasi, mentre ho avuto modo di parlare molto di più con tutto il resto del personale dai medici, agli audiometristi, agli infermieri.

La decisione su quale orecchio operare è stata presa con me. Una cosa importante, questa, dal mio punto di vista.

Mi ha colpita la totale disponibilità di tutti loro, una disponibilità rara, che non sempre si trova nell’ambito della sanità pubblica.

Dopo un paio di giorni di degenza è arrivato il momento dell'intervento, durato poco più di un'ora e mezza. La cicatrice segue la linea del mio orecchio destro e non è priva di una sua armonia estetica. Ho discusso una tesi in storia dell’arte, ho qualche competenza per scriverlo! Molti dicono che il taglio neanche si vede.

La mia personalità è emersa anche in quella circostanza, comunque. I miei amici mi hanno raccontato che, appena concluso l’intervento, qualcuno è uscito dalla sala operatoria per dare loro notizie, dicendo che era andato tutto bene. “E lei come sta?” hanno chiesto “Bene, si è appena svegliata e sta facendo tante domande”. Il bello è che io, dotata normalmente di ottima memoria, e in queste pagine credo di averlo dimostrato, sotto effetto dell’anestesia, di questo non ricordo nulla. Chissà cosa avrò chiesto!

L’intervento non mi ha creato nessun problema, a eccezione di minimi fastidi.

Al pomeriggio ho visto un dvd (“Fa’ la cosa giusta” di Spike Lee. Bello e triste, ma il titolo mi era apparso adatto alle circostanze), il giorno dopo ero in piedi, due giorni dopo tornavo a casa.

Sistema FM con l'impianto cocleare

2009-12-13T15:08:00.007+01:00

Il sistema fm l'ho scoperto in rete, chiacchierando con i padroni di casa dei siti che leggete nei link e nel forum sorditaonline. E' un sistema composto di due pezzi, un trasmittente (tre se contiamo anche il microfono applicato al trasmittente) e un ricevente che si applica all'impianto. Dà la possibilità di selezionare solo i suoni che provengono da chi ha il microfono è utile quindi in ambienti rumorosi. E' consigliato soprattutto agli studenti. A me potrebbe servire per strada e al ristorante che sarebbero tra le ultime situazioni in cui trovo difficoltà (insieme all'ascoltare una conversazione a qualche metro di distanza, ma qui nulla può fare il sistema fm).

Ho chiesto consiglio ai miei riferimenti medici e mi hanno detto "Beh provalo" (la mia sensazione è che non ne abbiano grande esperienza in merito) e ho chiesto così di averlo in visione all'audioprotesista.

Me l'ha dato ieri e lo saggerò per qualche settimana.

A dire il vero l'avevo già provato quando portavo le protesi, mi era anche piaciuto però per quel che mi dava rispetto al prezzo propostomi avevo poi lasciato perdere.

Le prime applicazioni, ieri e oggi, non sono negative anche se in realtà non è che mi dia chissà che in più. La prova generale la farò domani in mensa.

C'è da dire che è piuttosto scomodo da usare. La confezione è ingombrante (e finché è in prova ma anche dopo lo trasporto con tutte le precauzioni possibili). Il "montaggio" magari per una conversazione che dura solo qualche minuto, è lungo. In più ha lo svantaggio che l'unico ricevitore compatibile con il mio impianto ha soltanto le pile usa e getta. Un ritorno a una schiavitù preimpianto quando queste ricaricabili che uso ora sono stracomode.

Ancora, sia le persone con cui ho parlato per chiedere consiglio, ma anche lo stesso audioprotesista, sostengono che la regolazione nelle mappe dell'impianto è fondamentale. E intanto chi le fa ha detto "Ma no, non c'è bisogno di nulla". Ne parlerò al controllo giovedì prossimo.

Anche il prezzo è un ostacolo non da poco: 2000€ di cui una parte soltanto mi sarebbe rimborsata dalla mia assicurazione. Spenderei volentieri questi soldi solo se sapessi che i vantaggi siano davvero consistenti, cosa che al momento non posso percepire.

E invece ho sentito!

2009-12-09T23:42:00.003+01:00

E' mattina e a colazione c'è un po' di nervosismo tra le due bambine. Inizio a spazientirmi : "Smettetela! Non potete litigare per motivi così stupidi!".
S. capisce che non è aria e fila via a lavarsi i denti, P. resta un po' imbronciata e dice a mezza bocca: "Ma se manco hai capito perchè stavamo litigando"
"E invece ho capito benissimo. S. protestava per il rumore che facevi con il cucchiaino nella tazza e tu ti lamentavi". Tace, non può fare altro.

Episodio simile a quello che descrissi qualche mese fa ma con una differenza importante. In quel caso evidenziavo solo una situazione simpatica in cui sentivo meglio le bambine parlare tra loro, qui adesso il mio nuovo udito sancisce il mio ruolo di educatrice che in qualche modo mia figlia implicitamente (si fa per dire) stava mettendo in discussione.

Quando, giusto un anno fa, iniziavo a decidere se tentare questa avventura dell'impianto un mio caro collega/amico ebbe un ruolo importante, mi disse "Fallo! Per anni anche mia moglie ha rimandato un intervento all'orecchio, sentiva male. Io ero fuori tutto il giorno ma la sera mi accorgevo delle dinamiche tra i nostri figli che escludevano la madre, approfittando del fatto che non sentisse bene".
Quanto aveva ragione, mi rendo conto ora!

Che bella prescrizione!

2009-11-27T23:20:00.003+01:00

Ieri ho rivisto la dottoressa della Asl che a Giugno mi aveva prescritto il primo ciclo di logopedia e che mi era apparsa molto simpatica.
Avrà solo pochi anni più di me ma ha un atteggiamento molto materno, probabilmente perchè è abituata ai bambini. Mi piace! Anche gli altri pazienti la adorano.
Non è stata facile stavolta però avere la prescrizione. Avrebbe preferito farmi fermare per tre o quattro mesi, credo per i problemi di budget della nostra Asl e poi ridarmela. Ho un po' insistito dicendo che rischiavo di perdere la disponibilità della terapista con questo stop e alla fine si è convinta.
Meno male!
Prima di salutarmi mi ha dato un consiglio: andare a teatro! Dice che è l'esercizio ideale per me, cioè ascoltare persone che non si rivolgono direttamente a me, ma in una confortevole situazione di ascolto.
In alternativa riprendere ad andare al cinema, preferendo in questa fase film italiani. Dice che è meglio della televisione come esercizio perchè l'audio in sala è migliore.
Ah se tutte le visite mediche si concludessero con queste prescrizioni!

Logopedia domestica dopo impianto cocleare adulto.

2009-11-24T16:59:00.003+01:00

Dopo aver visto il sito giocologo una bella e meritevole iniziativa di due genitori, mettere cioè on line materiale per la logopedia ho deciso di collaborare con loro, riepilogando gli esercizi che ho fatto questi mesi in famiglia, soprattutto all'inizio che non potevo iniziare, per problemi di liste di attesa, la logopedia.

Sono quindi esercizi semplici che chiunque può fare con i propri familiari, per tutto il tempo che vuole. Non possono essere considerato un'alternativa a una terapia professionale in quanto ogni terapia viene programmata in maniera personalizzata, soltanto possono essere considerati una specie di "compiti a casa". Tutti gli esercizi vanno proposti con la bocca schermata.

Ho cercato di mettere gli esercizi in ordine di difficoltà dai più facili a quelli via via più difficili anche se ognuno potrà trovarli più o meno difficili.

1) Un foglio in mano con tante coppie di parole, una corta e l'altra lunga, e si deve identificare la parola. Se si sbaglia si ripete.
2) Si leggono frasi dove cambia solo una parola, tipo il mio amico va a casa - o il mio amico va a lavorare.....si deve ripetere la frase esatta
3) parole con l'indizio, cioè, di uno stesso contesto, esempio nomi di vini, oppure oggetti che si trovano in cucina o nomi di città...;
4) Identificare le vocali nei fonemi, per esempio sci sce scia sciu scio oppure ti te ta to tu;
5) leggere una pagina di un libro, la lettura viene fermata all'improvviso e si deve ripetere l'ultima cosa detta, esempio la casa è nuova ma......si ferma, e si deve ripetere il ma;
6) leggere una pagina di un libro e viene ripetuta frase per frase, si inizia leggendo piano e poi via via aumenta fino a leggere con la velocità del normale parlato...;
7)Riconoscimento di vocali tra due (es. a/e o/u i/e)
8)Risposte a domande prima semplici poi più complesse

Un livello successivo suggerisce i seguenti esercizi

1)Riconoscimento di consonanti in gruppi di fonemi (tipo BA CA GA DA FA). Oppure agia-acia-aga-afa-ama-ana-aba-aka-ata-ala-ava
2) Speech tracking, la lettura in un minuto parola per parola che vanno ripetuta di testi via via più difficili, da libri per bambine a brani di romanzo ad articoli di giornali dal gossip all'economia. Varianti: parole senza contesto scelte tra i titoli di un giornale aperto. Oppure completamente senza contesto, sempre contando quante se ne riconoscono in un minuto
3) lettura di un testo con difficoltà (esempio con presenza di termini dialettali, non del mio dialetto - articoli economici con tante parole inglesi del mondo del busines - storie mitologiche greche, con nomi strani di dei...etc.) - ne viene proposta la lettura e si ripete.
4) lettura da un vocabolario di cose abbastanza strane, intendo lettura letterale di quanto scritto. Il vocabolario non è recentissimo.
5) lettura di nome cognome via e numero civico e comune dall'elenco del telefono. Nomi non consueti di persone, ditte, ristoranti.
6) Le "non parole": una parola di senso compiuto e una simile che varia solo una consonante. Riconoscerele entrambe (esempio coccodrillo/cottodrillo; piumini/piulini). Variante: parola di senso compiuto e non parola completamente diversa.
7) Scindere due parole bisillabiche e proporle insieme, unificando prima la prima coppia poi la seconda. Esempio tasche e pelo sarà ta-pe sche-lo. Ripetere sia la coppia senza senso che le due parole di senso compiuto.

Se in casa ci sono bambini si possono fare anche questi esercizi:

1) chiedere loro le tabelline e vedere se si capiscono le risposte
2) più difficile chiedono loro di effettuare semplici operazioni
3) leggere un brano dei loro libri di testo e bisogna rispondere alle domande che di solito concludono queste pagine.
4) ascoltare, a bocca schermata, una piccola filastrocca (su internet si trovano facilmente molte raccolte) e darne un titolo a partire di quanto si è capito
5) un cruciverba facile, il bambino legge la definizione e si prova a indovinare la parola.

(Grazie a Dino per l'aiuto prezioso)

Visita foniatrica

2009-11-20T23:18:00.005+01:00

Lunedì ho fatto la visita prevista dal centro dove sto facendo logopedia con il coordinatore.

Apprezza il percorso fatto finora. Ha detto che siamo a un recupero del 75% e che adesso stiamo "lavorando per la perfezione" aggiungendo con un sorriso "a noi piace la perfezione, vero?"

Consiglia continuare per altri quattro mesi. Io speravo di finire per Natale però se manca quest'ultimo tassello non me ne priverò. Vero è anche che l'autorizzazione definitiva per continuare me la darà solo, qualora la riterrà opportuna, la dottoressa della asl. Domani vado a prenotare la visita!

Momento simpatico è stato quando mi ha letto la relazione che avrei dovuto controfirmare "A seguito impianto cocleare le è stato consigliato ciclo di logopedia" al che io "Dottore ma se nessuno me la voleva far fare!" E lui scherzando "Ok, correggo: 'ha estorto ciclo di logopedia"

Era affascinato dalla soluzione che ho "inventato" per ascoltare il telefonino con il cavo audio (cioè comprare un semplice adattatore di jack).

Ha ribadito l'importanza di una mappa: da un lato molto dell'efficacia di un impianto dipende dalla precisione della stessa, dall'altro sa benissimo (pure io lo so ) che fare una buona mappa non è semplice ma soprattutto richiede molto tempo - cosa non sempre possibile in reparto, con le file di persone che attendono, me ne rendo conto.

Infine mi ha fatto un avviso: non è detto che con il passare del tempo agli eccezionali tempi di recupero dei primi tempi corrispondano uguali ritmi e magari questa ultima fase di "limatura" potrebbe risultare più lenta. E questo non deve essere per me un problema.

In viaggio

2009-11-13T22:27:00.002+01:00

In una situazione diversa dalla vita quotidiana, i progressi si notano di più.

Ho viaggiato con alcune amiche lo scorso fine settimana. Ho chiacchierato molto con una di loro che vedo quasi esclusivamente in questi viaggi quindi una volta l’anno, era davvero stupita, visto che era un anno che non mi parlava, a vedere i miei progressi.

Ho portato e testato un altro modello di telefonino in viaggio, su questo modello il cavo audio non funziona ma testato a “campo libero” me la cavavo lo stesso. Unica limitazione: devo telefonare in un ambiente tranquillo altrimenti i rumori circostanti mi limitano non poco.

Gli annunci in aereo ora li sento proprio bene mentre ad Agosto li capivo solo in parte. Interessante sapere che se l'aereo cade abbiamo anche una dotazione di una torcia e un fischietto! Mi vedevo già protagonista di Lost!

Ho continuato a parlare inglese, come scrivevo già ad agosto, si tratta sempre di brevissime conversazioni la differenza è che ora mi sento più sicura.

Un paio di volte mi è capitata quella situazione che descrivevo nello stesso post, una tavola con 8 persone e ho potuto finalmente fare il test se riuscivo a partecipare a una conversazione unica in tanti. Me la cavo abbastanza…un paio di volte ho perso il filo ma tutto sommato non posso lamentarmi.

Invece sono molto contenta di come abbia sentito l’audioguida che prima con le protesi non riuscivo a sentire.

Faceva freddo lassù avevo praticamente sempre il cappello di lana. Che noia con le mappe, cambiarle sotto il cappello! E' un disagio che non avevo mai preso in considerazione finora.

Insomma questo viaggio tra la varie cose mi è servito un po' da riepilogo sui progressi attuali. Certo non ho un udito normale alcuni disagi perdurano, pure i progressi sono così notevoli che posso senz'altro dirmi soddisfatta.

Logopedia: la campagna d'autunno

2009-11-01T15:00:00.006+01:00

La logopedia che ho iniziato qualche settimana fa è abbastanza diversa da quella che avevo fatto in primavera.

Allora ci si focalizzava sulla mia comprensione di singole parole, adesso invece lavoriamo molto sullo speech tracking, cioè la ripetizione/comprensione di un testo letto velocemente una parola alla volta. Siamo partiti da brani di prima elementare, via via affrontiamo temi più difficile (l'ultimo era un articolo di economia).

Una seduta molto carina è stata dedicata alla comprensione di suoni in sequenza aiutata da immagini: tra un gruppo di immagini dovevo scegliere quella a cui si riferivano i rumori che stavo ascoltando (esempio: si vede un bambino che spegne le candeline. Ma nell'ascolto si devono riconoscere lo sfregamento dei fiammiferi, l'accensione, il soffio e gli applausi successivi).

Insomma sono esercizi di attenzione che a mio avviso farebbero bene a chiunque. Chissà poi quanto aiutino il mio caso specifico. In ogni caso userò tutti gli strumenti a mia disposizione in questo percorso e quindi la continuerò.

Una cosa mi fa riflettere, l'ultimo articolo letto (si parlava di nuovi indici economici e della reazione alla crisi mondiale delle compagnie low cost) era destinato a un pubblico di livello culturale piuttosto elevato a mio avviso. Una persona che non ha potuto studiare riceve quindi meno benefici?

In questo percorso che, lo ripeto, mi piace, c'è probabilmente un solo piccolo limite: si è creato troppo feeling tra me e la logopedista: abbiamo la stessa età, figli coetanei e abitiamo a pochi metri di distanza. Talora sono forse troppe le chiacchiere personali nei preziosi 45 minuti della terapia.

Buon Halloween!

2009-10-31T16:05:00.001+01:00

Rubata dal blog di Jodi.

Bellissima vero?

Uno sguardo al passato 1 come mi sono decisa

2009-10-27T16:52:00.004+01:00

Questo blog parte dall'attivazione dell'impianto. Per renderlo più completo copio la lettera a un amico che non sapeva dell'intervento visto che avevamo perso i contatti.

A Ottobre 2008, giusto un anno fa comincia questa vera e propria avventura dell’impianto cocleare. Incontro nel mio ospedale storico di riferimento un giovane medico, dottorando, una persona appassionata che vince in tanti colloqui che iniziavano di pomeriggio e finivano di sera tutte le mie resistenze. Lui voleva che mi operassi “sentiva” che ero una candidata ideale a quest’operazione che seppur si fa da tanti anni agli adulti è in un certo senso ancora sperimentale – i risultati sono diversissimi da persona a persona e gli stessi ricercatori non sanno ancora bene perché, lo stanno studiando.

Mi spingeva a operarmi ma allo stesso tempo non si sbilanciava sui risultati ciò che in definitiva io sentivo di aver bisogno per decidermi, gli chiedevo, fino alla noia, “Dottore ma che potrò avere?” e lui “certamente sentirà meglio ma quanto non so dirglielo”. Alla fine, ricordo ancora, era la fine di Febbraio, il giorno più freddo dell’anno mi ha portato l’argomento decisivo, il tempo, più giovane mi operavo più possibilità di successo avevo. Ma è stato tutto l’evidente entusiasmo verso il mio “caso” che mi ha dimostrato in tanti modi – a volte mi scriveva a mezzanotte, mi mandava sms da un convegno all’estero per un appuntamento… - che mi ha convinta.

Un mese dopo mi sono operata. A Maggio l’attivazione e via via progressivamente i primi risultati.

Ora i medici parlano di me come un caso eccezionale, sento il telefono, vedo la tv, almeno i programmi italiani, senza problemi. In vacanza comprendevo di nuovo un po’ di inglese. Se prima sentivo a 120 db oggi sento tra i 20 e i 30….Dicono che su un centinaio di adulti che hanno seguito solo un'altra persona ha avuto simili risultati Sai anche la mia voce ora è cambiata ha un timbro più sciolto e sicuro. Come potrai immaginare questo è stato un vero e proprio terremoto nella mia gerarchia emozionale Ora sono un’altra persona, ho scoperto che mi piacciono fare tante cose che prima non potevo fare, chiacchierare per ore con un’amica al telefono, ascoltare la radio, generi musicali che avevo tralasciato perché non riuscivo a sentire bene dai REM a Vasco Rossi.

I medici dicono che se io parlassi con un paziente potrei essere pericolosa, nel senso di dargli troppe aspettative.

Dalla mail all'audiologo sulle mappe nuove

2009-10-22T22:49:00.002+02:00

Annoto qualche novità. Credo che mi stia “comportando bene” in relazione alle vostre indicazioni, ora uso quasi esclusivamente la mappa 1, che trovo molto ben ridefinita dopo l’ultima sessione – Se ne è accorta anche la logopedista, nell’ambito dello Speech training – ma uso con profitto le opzioni aggiunte. Uso la 2 in mensa e in altri ambienti rumorosi/amplificati e la 4 quando sento il bisogno di sentire un po’ più alto (per esempio alcuni programmi televisivi o una conversazione a qualche metro di distanza tra colleghi). Non uso come vorrei la 3: l’avevo chiesta per sentire musica e ambiente aperto in contemporanea ma in ufficio ricevo tantissime telefonate (mi occupo di problematiche legali e gli avvocati che poco amano le mail mi attendevano al…varco telefonico....) e quindi neanche riesco ad accendere radio e lettore, dovrei interrompere l'ascolto troppo spesso. In compenso sento radio e musica - molto meglio di prima ora che sono completamente isolata - sulla mappa 1 per strada o in metro.

Controllone!

2009-10-14T21:47:00.007+02:00

Ieri record di permanenza in day hospital, dalle 15 alle 19,45!
Tempi divisi così:
A) 50 minuti ad aspettare che arrivasse qualcuno (le loro vecchie abitudini a cui non mi abituerò mai…ma altri pazienti testimoniavano che in reparti di audiologia di altre città non è che sia diverso)
B) 1,30 h per i vari esami (proprio tanti e approfonditi devo ammettere. Per la prima volta post impianto tra l’altro mi hanno fatto la valutazione foniatrica)
C) 1 ora per la mappa o meglio le mappe (vedi sotto)
D) 1 ora di confronto/discussione/conversazione con tutto il team
E)Il resto adempimenti in amministrazione.
Dettaglio qualcosa:
Mappe: è il grande punto su cui discutiamo sempre a lungo. Io sono sempre per provare tutte le potenzialità che il produttore mette a disposizione, loro (o meglio il responsabile, ché i due ragazzi di loro sarebbero – è la mia impressone - invece più aperti a sperimentare) ritengono che più mappe in contemporanea tendono a confondere il paziente. Con stupore ho scoperto che sono l’unica loro paziente a cui hanno deciso a metterne più di una. Che onore! “A noi non piacciono e i pazienti non ce le chiedono” testuali parole. Comunque dopo “ampia” discussione ho avuto, più o meno quel che desideravo, adesso ho 4 mappe.
1 - Base, quella preparata da loro in base agli esami aggiornata. Mi piace, mi sembra mi dia qualcosa in più
2 – In sostituzione della ABRO che mi avevano messo l’altra volta, eliminata perché non soddisfatti delle performance riduce l’entità del suono totale in entrata. Anche questa la trovo molto comoda, migliore della precedente, provata oggi in mensa, luogo molto rumoroso, la collega normoudente diceva che ora sentivo meglio di lei.
3- Come la 3 già messami a Luglio solo che aumenta come chiedevo, il bilanciamento tra entrata del cavo audio e campo libero aumentando il campo libero
4 - Whisper: è una degli smart sound proposti dalla Cochlear, (appunto quelli che a loro non piacciono) aumenta il suono in entrata in situazioni tranquille. Anche questa provata in ufficio. Ho sentito tutto il lungo racconto al telefono delle vicissitudini idrauliche della collega. Interessante (sentire tutto non le vicissitudini, che risparmio qui).

Ho poi parlato a lungo soprattutto con il Dr.R. - ma poi in finale ci hanno raggiunti tutti – di tutta la mia vicenda quindi anche quel post qui sotto che a lui avevo mandato per email e non gli era piaciuto. Ora ho capito perché. Mi ha detto qualcosa di cui io finora non avevo avuto percezione cioè che i miei risultati loro li considerano “eccezionali” (tra gli adulti seguiti finora da loro dice che solo un’altra persona li ha avuti come i miei) che normalmente non ne hanno di simili perciò non vogliono dare false speranze. Per esempio dice che ora se io parlassi con un paziente incerto potrei essere "pericolosa" darei troppe aspettative. Messa così mi sembra una cosa onesta. Ancora mi ha raccontato di altri episodi, le loro prospettive, la loro concezione di intervento. (Parentesi scherzosa quando mi descriveva la differenza tra il loro reparto e un reparto non solo italiano ma addirittura europeo medio mi sembrava di sentire "We are the champions" in sottofondo... Ma in fondo questa loro sicurezza mi piace e sono sicura che aiuta anche loro.)

In generale posso dire di avere un bel rapporto con tutti loro. Certo hanno questa pessima abitudine dei ritardi; spesso ci scontriamo perché la pensiamo diversamente e veniamo da sponde opposte – il mio vissuto di paziente, la loro esperienza di professionisti - ma la dialettica e il confronto proficuo non vengono mai meno. Credo che sia una ricchezza reciproca non sempre presente nel rapporto medico - paziente.

Logopedia e domande

2009-10-07T23:08:00.003+02:00

Allora forse ci siamo per la logopedia "seria" (cioè fatta bisettimanalmente in un centro e non in ospedale solo nei ritagli di tempo della terapista). Venerdì dovrei ritirare l'autorizzazione della Asl e addirittura iniziare lunedì prossimo. Finalmente!

Martedì poi ho il controllo, dopo quasi tre mesi.

Ho tante cose da chiedere:

Il problema dello "sbilancio" (post sotto)

Mi mettete il controllo volume?

Come fare a ridurre i rumori? Sto usando la mappa 3 quella che riduce l'emissione del suono in entrata è una via corretta?

La garanzia è attiva? Ho rotto la linguetta che proteggeva l'uscita del cavo è un problema?

Mi mettete la mappa 4, tra quelle consigliate dall'opuscolo?

Uso il cavo audio anche per il pc è corretto? L'opuscolo dice di usare il cavo tv....

Dopo tanti mesi ho ancora dolore se poggio a lungo il capo dal lato operato. Passerà mai?

Quante domande! Speriamo avranno la pazienza di ascoltarmi (ne dubito mi sa che devo pensare a una scaletta delle più importanti...)

Sbilancio

2009-09-27T17:05:00.004+02:00

A volte mi sento "sbilanciata": magari nella stessa giornata mi capita di pensare..."però, solo pochi decibel in più e sentirei perfettamente" e, poco dopo soprattutto in ambienti molto amplificati "è così alto questo volume che non distinguo più le parole." Nell'ultimo audiogramma vocale per esempio sentivo il 100% al 50 db, il 70% a 60.

I medici, almeno a Luglio non volevano mettermi il controllo volume insistendo sulla necessità da parte mia di abituarmi a un udito "naturale". Per il 13 riuscirò a convincerli? Mi manca un po' di questo ultimo periodo il confronto quasi quotidiano con loro che ho avuto i primi tempi.

Non dirlo a mamma!

2009-09-20T19:54:00.002+02:00

Siamo a pranzo io, le gemelle e il nonno. Mi alzo per andare in cucina, separata solo da una libreria dalla sala e sento una bambina che dice all'altra "Non dirlo a mamma". Mi fermo interessata per capire cosa non devo sapere ma in quel momento si accorgono che le sto ascoltando...

Per la cronaca era uno scherzo che volevano farmi, nascondendosi nel ripostiglio...

Figlie mie è finita la pacchia ora che mamma ci sente!

Altre novità, prossimo controllo all'impianto il 13 Ottobre. Ora non sono più paziente da tenere sotto stretta osservazione, meglio così. Prima però il 28 Settembre andrò a un centro privato per vedere come continuare la logopedia, anche se la mia speranza è che il foniatra mi dica, come già pensano i medici ospedalieri, che non ne abbia bisogno. Vedremo.

L'ascolto inaspettato

2009-09-11T23:49:00.004+02:00

"Elaine (o Giovanna, o Micheal, o Dietrich) aveva iniziato a preparare la cena quando una notizia della radio la sorprese" Quante volte in un romanzo o in una scena di un film avrò letto/visto qualcosa del genere? Ecco a me questa situazione non era mai accaduta fino alle ultime settimane.
Sì ascoltavo la radio da adolescente ma la accendevo volutamente e mi mettevo in ascolto, mai a mia memoria aveva avuto un ascolto involontario. E' un'altra conquista.
Sulla spiaggia qualche giorno fa mi è capitato qualcosa di divertente.
A tre ombrelloni di distanza un uomo raccontava ai suoi amici in termini strabilianti della sua superfantastica vacanza in Brasile (chi ricorda il racconto sulla serata in discoteca nel Bar Sport di Benni? Ecco qualcosa del genere)...il suo entusiasmo era quasi comico e mi sono detta "ma sì mettiamoci a origliare, devo fare esercizio" Forse era la prima volta in vita mia che origliavo...Poi ho scoperto che anche mia figlia si stava divertendo ad ascoltarlo.
La sera ci siamo troppo divertite a fargli l'imitazione! :-)

L'era glaciale 3

2009-09-01T19:30:00.003+02:00

L'ho sempre saputo,a poche settimane dall'attivazione, che il primo film che avrei visto al cinema post impianto sarebbe stato "L'era glaciale 3", non solo le mie figlie lo desideravano ma io stessa sono una fan di Manny, Sid, Diego & co. ( i primi due li avevo visti in dvd sottotitolati)
Dunque come è andata?
Bene e male.
Bene perchè prima nei cartoni animati e in generale nei film doppiati non sentivo nulla, poi seguire la storia di un cartone è facile. Male perchè ho sentito tante battute, ma non sono andata oltre il 50%. Sinceramente mi aspettavo di più. Si attendono miglioramenti futuri.
Avevo mandato il post qui sotto al Dott. R. mi ha dato una risposta un pochino sulla difensiva...ah sti medici permalosi...

Riflessioni...estive ma non troppo

2009-08-20T21:28:00.007+02:00

E' passato un po' di tempo...

Non ho grandi novità da scrivere se non alcuni piccoli - grandi avvenimenti e alcune riflessioni che i ritmi del riposo estivo aiutano a elaborare.

Il giorno del mio onomastico ho offerto un pranzo ai miei parenti. Casualmente a tavola eravamo proprio in 8 quello che nell'arte del ricevere è ritenuto il numero perfetto, ovvero il numero massimo di commensali che permetta di sostenere un'unica conversazione, cosa che spesso a un ipoudente, anche lieve, risulta impossibile. Questo era il mio primo pranzo a 8 post impianto ero curiosa di sapere come me la sarei cavata...direi benino, sentivo quel che diceva chi stava all' altro capo del tavolo...peccato che c'erano anche i due nonni ad avere problemi di udito erano loro a non sentire me quindi il test "conversazione unica" è per il momento rimandato.

Ho passato una parte delle vacanze in Grecia dove ho ricominciato a parlare un pochino di inglese, dopo circa 20 anni. Niente di eclatante, salutare, chiedere e comprendere un prezzo, un'informazione stradale. Qualche parola quando la radio dell'isola traduceva alcune frasi in inglese. Una volta ho corretto la grammatica del mio compagno di viaggio mentre chiamava il taxi. Non posso certo dire per questo che ora parlo inglese ma, almeno, è un inizio! Ragionerò su uno dei corsi di lingua on-line che periodicamente la mia azienda mi offre?

La grande rivelazione di questo tempo, risultato gradito quanto inaspettato dell'impianto, è stata la radio. Quando ero adolescente mi piaceva molto ascoltarla, ma via via mi era divenuto sempre più difficile e avevo completamente dimenticato il piacere che si prova.
Anzitutto, la soddisfazione di riconoscere un interprete senza aver mai sentito la canzone: mi è capitato con Vasco Rossi! Il lettore mp3, anche in riproduzione casuale non darà mai lo stesso effetto, con brani inseriti a priori!
Poi ci sono le trasmissioni non musicali, alcune delle quali aprono davvero la mente e la conoscenza in maniera molto più approfondita di una trasmissione in tv, dove anche le più serie, documentari, approfondimenti giornalistici, veicoleranno sempre gran parte del proprio messaggio alle immagini. In radio invece c'è il trionfo (la rivincita?) della parola. Ho appreso davvero tante cose nuove tramite queste trasmissioni in queste settimane. Certo anche un libro può dare lo stesso "cibo" ma in radio...il piacere di ascoltare l'autore di un libro o di un personaggio famoso (la voce di Obama, davvero molto accattivante!), la pazienza di rispettare tempi prefissati dal curatore e non arrivare subito alle (proprie) conclusioni...è impagabile!

Continuano le telefonate, ho scoperto che mi piace davvero tanto chiacchierare, cosa che in fondo non mi era mai piaciuta neanche quando sentivo abbastanza bene, la ritenevo una perdita di tempo. Quante volte il mio ragazzo, divenuto poi marito, mi diceva che avrebbe voluto parlare di più con me (non che non parlassimo..il fatto è che dopo un quarto d'ora iniziavo a annoiarmi...). Adesso con un'amica che non sento da un po' posso parlare anche un'ora di seguito (e le mie figlie, che non sono abituate, non gradiscono particolarmente...).

Insomma non è solo fare cose che prima non facevo ma molto di più, scoprire aspetti mai immaginati prima della mia personalità, un'altra me stessa. Ho letto all'inizio di Agosto una frase in reportage di viaggio che a mio avviso riassume bene quanto mi è successo "Perdersi è la condizione ideale per ritrovarsi".

Piccola nota negativa: a mare non mi sono sentita completamente a mio agio. Mi era stato detto che potevo usare l'impianto sui capelli bagnati a patto di metterlo ogni sera nel deumidificatore ma ugualmente preferivo aspettare, quindi per un'oretta dopo il bagno ritornavo sorda. I ragazzi che giocavano a pallone o solo a racchettoni con le palle da tennis mi facevano un po' paura. Io stessa temevo a fare alcune attività, giocare a pallavolo in maniera un po' spericolata e fare tuffi in piscina. Avrei voluto chiamare i dottori per chiedere consiglio in merito ma, ha prevalso, insieme alla paura disturbare - anche i medici vanno in vacanza - , il pudore...mi vergognavo a dire che a 40 anni mi piace fare queste cose!

A proposito di dottori ho ripensato al rapporto con il Dottor R., da quando ci siamo conosciuti finchè non mi sono decisa all'intervento. Mi ha sempre detto che era certo che avrei avuto buoni risultati, così come è stato, in qualche modo la sua sicurezza mi ha aiutata a decidere ma si è sempre rifiutato di quantificare "Mal che vada sentirà i rumori" mi diceva. Riflettevo, non poteva forse essere più coraggioso nei miei confronti, spingersi un po' più in là con le previsioni? Non dovrebbero ormai avere casistiche sufficienti? Per esempio sul telefono non si è mai voluto sbilanciare, parlava di molti mesi per poter soltanto sperare...invece dopo 10 giorni dall'attivazione già telefonavo...Una via di mezzo? Dirmi qualcosa tipo "Sì credo che lo sentirà anche se non mi sento di dare la certezza assoluta", diverso, no? Sono forse una miracolata? No vedo più probabile un suo eccesso di prudenza.

Concludo con una noticella riguardo la logopedia che in qualche modo ho continuato con le bambine in questo periodo. Ho inventato due esercizi, uno, che piace a S. consiste nell'ascoltarla leggere, a bocca schermata, una piccola filastrocca e io devo poi darle un titolo, l'altro piace a P., scegliamo un criceverba facile, tipo quelli che escono nei quotidiani in questo periodo estivo, lei mi legge la definizione e io provo a indovinare la parola.

Stabilità

2009-07-31T18:42:00.002+02:00

Martedì scorso controllo.

Per la prima volta nessuna modifica, visto che erano soddisfatti dei risultati (ora sul tonale sento tutto a 30 db) . Mi hanno dato anche un appuntamento per la prima volta decisamente distanziato, li devo chiamare a metà settembre per avere un appuntamento a ottobre.

Insomma si chiude un ciclo. Sono contenta ma anche un po' malinconica...era bello ogni volta andare e tornare a casa con un nuovo progresso...va bene così, in ogni caso!

Ho chiesto un nuovo programma aggiuntivo che mi serve sul lavoro ascoltare contemporaneamente musica e campo libero. Me l'hanno messa, è utile anche se credo sia bilanciata su 50% e 50% io invece, mi son resa conto, avevo bisogno di uno sbilanciamento verso il campo libero. Spero che mi potranno fare questa modifica senza aspettare ottobre.

Prossima tappa: sentire la logopedista a inizio Settembre e vedere se il suo centro ha disponibilità.

Mappaggio n. 5 e altro

2009-07-09T07:17:00.003+02:00

Il 30 giugno ho fatto una nuova mappa. Ormai non sono più "eclatanti" come le prime quando avevo bisogno di almeno 24 ore per abituarmi ma sono solo delle piccole rifiniture, in questo caso alle frequenze basse. Infatti mi hanno dato anche un appuntamento più distanziato per il nuovo controllo, il 28 Luglio.

Il problema grosso resta sentire in situazioni rumorose. Per la prima volta mi hanno inserito un secondo programma, il famoso "controllo rumore" così entusiasticamente descritto dall'opuscolo cochlerar allegato all'impianto. Mi avevano avvisato di non aspettarmi grandi cose e in effetti è così: il rumore risulta leggermente ridotto in effetti ma la voce è più metallica. Chissà se queste sensazioni potrebbero servir loro come traccia per poi rifinirlo (sai che entusiasmo che avranno i due giovanotti il 28 di Luglio a star dietro a me invece che in vacanza...)

Mi hanno confermato la loro soddisfazione per i miei risultati. Mi hanno detto che molti pazienti adulti ne raggiungono di simili, ma solo gli adolescenti in tempi brevi come i miei.

Oggi ho l'ultima seduta di logopedia prima delle vacanze. E' il punto del percorso che mi lascia più dubbi. La terapia mi piace ma sento che una volta a settimana è troppo poco per dare risultati. Vedremo dopo l'estate che prospettive si apriranno.

Ieri sera per la prima volta ho telefonato alle mie figlie. Che emozione, sia per me che per loro. La cosa che più mi è piaciuta che ho riconosciuto subito con chi delle due gemelle stessi parlando.

Prospettive

2009-06-25T15:48:00.003+02:00

Oggi dopo la logopedia ho parlato con il Dottor E., il responsabile del reparto . E' difficile parlare con lui che è sempre impegnatissimo, ma quando ha qualche minuto accoglie sempre con cordialità.

Ha detto "siamo tutti molto contenti di come stanno andando le cose". Il dottor R. gli aveva detto del mio interesse al secondo impianto è decisamente molto favorevole ovviamente dopo che avremo stabilizzato il primo...lui pensava una data a partire dal prossimo Gennaio...si vedrà. Mi ha fatto comunque piacere vedere il suo sincero entusiasmo sui miei progressi.

Finalmente ho visto l'audiologo

2009-06-16T23:38:00.004+02:00

Oggi dopo la logopedia finalmente ho potuto fare in audiologia il controllo, nuovi esami audiometrici e una "minimappa" (poche variazioni concentrate sulle frequenze della voce). Il Dott. R. Ha aumentato ancora un pochino la potenza, dice che stiamo a un 70% circa della quantità e un 30% della qualità, ma sono parametri normali, prima si punta alla quantità poi alla qualità.

Gli ho buttato lì in prospettiva lui che ne pensasse di un impianto all'altro orecchio (sono ben pochi gli adulti che lo fanno) e non mi aspettavo accogliesse così bene la mia domanda. Mi ha detto che giusto un mese fa hanno fatto per la prima volta nella nostra città un secondo impianto a un bambino e a suo avviso sarei una buona candidata (perchè, bontà sua, sono "una persona attenta") per essere io la prima adulta. Ne parlerà con il capo. Ovviamente è cosa che io prenderò sul serio in considerazione soltanto quando sarà terminato questo percorso con l'orecchio destro quindi non prima di un sei /sette mesi.

Qualcuno mi ha fatto notare che in questo blog parto dall'attivazione e non parlo dell'ottimo trattamento ospedaliero vissuto all'ORL al policlinico di Bari. Lo farò presto.

Logopedia e appuntamenti

2009-06-14T23:39:00.003+02:00

Giovedì finalmente la prima vera seduta di logopedia. La terapista ha studiato i miei testi pensa che una sola volta a settimana vada benissimo. Io ho sempre dubbi che in realtà sia lei che è troppo impegnata.
In ogni caso l'estate è alle porte anche io ho più da fare. Per ora comincio così poi a Settembre vedremo se sarà più libera come lei stessa me ne ha prospettato l'eventualità.

Avalla l'idea di fare terapia con le bambine e mi ha suggerito tre simpatici esercizi:
1) chiedere loro le tabelline e vedere se capisco le risposte (solo che le sanno benissimo, troppo facile)
2) più difficile chiedono loro a me di effettuare semplici operazioni
3) mi leggono un brano dei loro libri di testo e sono io a dover rispondere alle domande che di solito concludono queste pagine.
Insomma delle simpatiche inversioni di ruoli.

Invece la mappa è saltata. Doveva avvenire lo stesso giorno ma non c'era il Dott. R. La mia impressione è che si stia orientando su altri percorsi professionali e lo vedrò sempre di meno. Se è così un po' mi spiace primo perchè in qualche modo un rapporto l'abbiamo costruito poi perchè è complessivamente una persona gentile. Ma soprattutto perchè ora sarà ancora più difficile avere quegli appuntamenti certi che a me sembrano un diritto minimo del paziente. Infatti ora per il prossimo appuntamento devo chiamarli martedì e mi faranno (forse) sapere qualcosa.

Visita foniatrica, spia acustica e pile

2009-06-10T13:51:00.005+02:00

Stamattina ho fatto la visita foniatrica alla asl per la prescrizione, quando sarà possibile, della logopedia al centro convenzionato. Finalmente una dottoressa donna! In tutta la vicenda della mia sordità, a parte rari momenti, finora mi erano capitati solo uomini come dottori.
Mi ha fatto una visita abbastanza approfondita, che non mi aspettavo: in genere in questi casi lo specialista si limita a prescrivere quanto richiesto.
Mi ha dato alcune informazioni utili:
1) secondo lei dovrò fare circa un anno di terapia
2) ho fatto benissimo a iniziare con le bambine e sto facendo gli esercizi giusti (dice che in casi come il mio comunque il grosso della logopedia è, definizione sua, "domestica")
3) il centro che ho scelto è a suo avviso molto serio
4) non è un problema se inizio dopo l'estate.
La sua prescrizione vale 90 giorni poi dovrò tornare per nuova prescrizione. Mentre stavolta ero capitata da lei per caso (era la prima data libera) credo la prossima visita chiederò di farla direttamente da lei, fosse solo che ormai conosce il mio caso. E' anche una asl abbastanza vicino casa e dotata di parcheggio!
Mi sono sentita con la logopedista dell'ospedale (anche lei stupita di come la sentissi bene). Conferma appuntamento di domani. Invece mi dice che per il mappaggio del pomeriggio, l'impegnato Dottor R. solo la mattina alle 12 ci farà sapere se è libero o meno. Dirlo direttamente a me e con qualche giorno di anticipo era troppo, vero? Ieri vidi una t-shirt troppo carina con un orologio glitterato con la scritta "time is precious" pensavo di comprarla e di portarla al policlinico. Peccato che non c'era la mia taglia :-)!

Sto usando per la prima volta, dopo l'attivazione, le pile usa e getta. Per un fatto sia ecologico che economico sarei orientata a usare solo le ricaricabili. Ma quanto sono comode queste che durano già da tre giorni!

Oggi per la prima volta ho sentito la spia che mi avvisava dei fari spenti. Meno male un rischio in meno di scaricare la batteria (avevo comprato i morsetti proprio a questo scopo!).

Altro su telefonate e logopedia

2009-06-07T18:15:00.003+02:00

Mi sto "divertendo" questi giorni a fare la sorpresa alle persone a me care, telefondole in media dopo circa 10 anni. E' davvero gratificante il loro piacevole stupore!

Sul problema della logopedia di fatto non ancora iniziata ho pensato che forse la soluzione ce l'ho in casa...So che molti logopedisti a un certo punto insegnano ai pazienti gli esercizi che possono fare con i familiari. Ho iniziato i primi esercizi sulla base dei test fatti con la logopedista e su altri consigli di pazienti impiantati che ho trovato sul forum sordità con le bambine la cosa funziona, faccio progressi. Ovviamente dovrei avere comunque una supervisione e qui ci potremmo trovare con l'impegnata professionista consigliatami dai medici: lei dicendomi di tanto in tanto se mi sto muovendo bene adempie l'impegno che ha preso con il responsabile medico di seguirmi senza usare troppo tempo e io ne guadagno in tempo di spostamenti per non dire che così ne posso fare anche di più che due ore a settimana.
Certo le bambine sono sempre bambine e bisogna vedere se con il tempo questo "gioco" non verrà loro noia ma nel frattempo si comincia.
In ogni caso giovedì dovrei rivedere la terapista e saprò finalmente la sua proposta "definitiva" come mi aveva promesso due settimane fa.

Ancora su telefonate, cavo audio e logopedia

2009-06-04T15:10:00.005+02:00

Proseguo con le telefonate sono più che soddisfatta. A seconda di chi mi parla sento una percentuale variabile di parole diciamo tra il 60 e il 100% (una media di 85% direi) e quindi capisco sempre il senso del discorso.

Anche il cavo audio è fantastico mi sono goduta questi giorni alcuni dvd usciti da Repubblica delle lezioni di Riccardo Muti (per inciso lui è un po' pesante ma le musiche sono stupende). Avevano iniziato a uscire prima dell'attivazione ne ho comprati qualcuno come scommessa che sarei riuscita a sentirli. Scommessa vinta!

Con la logopedia sono ancora in alto mare, oggi avrei dovuto sapere qualcosa dei risultati dei test ma appuntamento rimandato a giovedì prossimo causa lutto alla terapista.

100° Giro d'Italia

2009-05-30T09:21:00.004+02:00

Ieri il giro d'Italia passava nella "mia" Sorrento.

Ho deciso che l'occasione meritava una prova.

Il cavo tv dell'impianto non funziona bene, dà un audio basso, dovrò capire bene perchè ma...messa una prolunga al cavo audio ho sentito in maniera più che soddisfacente la telecronaca! Che bello erano anni che non le sentivo!

Certo il cavo è un po' noioso meglio sarebbe un ascolto naturale, anche il fisico acustico mi ha detto che loro a quello puntano, speriamo di arrivarci, ma nel frattempo già poter sentire così è tanto!

Test logopedia

2009-05-29T14:53:00.004+02:00

Ieri finalmente ho fatto i test che saranno utili alla logopedista per decidere come e con che intensità approntare il suo lavoro.
Sono un po' perplessa dalla sua disponibilità in termini di tempo. Per ora mi ha dato due appuntamenti, uno per settimana, poi, parole sue, si vedrà. C'è anche il problema che lei può ricevermi soltanto di mattina e per me dopo l'estate questo sarà un problema. Forse dopo l'estate lei potrà liberarsi anche di pomeriggio ma non è in grado di dirmelo adesso.
Mi viene il dubbio, malgrado sia la persona che mi abbiano consigliato gli audiologi che mi hanno seguita finora se una persona così impegnata è la scelta più opportuna.

Un viaggio nel tempo

2009-05-27T15:52:00.002+02:00

In fondo è come se stessi facendo un viaggio all'indietro nel tempo.

Parole di una canzone italiana, la sigla del tg1, la radio in un mercato rionale...da quanto tempo non li sentivo?

E ogni volta ricordo quand'è l'ultima volta che li ho ascoltati...due, tre, cinque anni fa...e ogni giorno si va un pochino più indietro. Un viaggio che vorrei che non finisse mai...

Mappaggio n.4 e logopedia

2009-05-26T19:32:00.003+02:00

Stamattina un altro passo avanti, piccolo visto che ero stata pochi giorni fa.

Finalmente ho parlato con la logopedista. Abbiamo appuntamento dopodomani per i primi test.

Mappaggio n.3

2009-05-24T08:59:00.006+02:00

Venerdì bellissimo mappaggio!

Anzitutto per la dimensione più "privata" del tutto, solo io e il fisico (che è un ragazzo sempre sorridente che mette a proprio agio). Pensavo...la prima volta eravamo in 8, la seconda in 4 la terza in 2..la prossima volta me lo farò da sola :)?? L'ho scritto l'altra volta mi rendo conto che in un policlinico universitario si pensa a insegnare, però comunque sono momenti che preferisco vivere in maniera più riservata.

Poi perchè non ci sono stati gli esami audiometrici che mi avevano affaticata tanto l'altra volta, so che sono utili però saltarli ogni tanto non dispiace.

Il motivo principale è che comunque adesso sento ancora meglio. Per la prima volta sento meglio la voce rispetto alle protesi esterne.

Certo mi aspetto ancora qualcosa. Continuo ad avere difficoltà a seguire una conversazione a tre che dovrebbe essere un obiettivo minimo, ma confidiamo nelle prossime volte. Prossimo appuntamento martedì, dopodomani.

Ho parlato un po' della musica ascoltata via cavo con il fisico. Gli ho detto che vorrei essere completamente isolata dai rumori esterni quando la sento lui non era d'accordo. Li ha ridotti un po' e siamo rimasti che ne riparleremo.

Tutto tace sul fronte logopedia, però in settimana il Dott. R. , con cui mi ero scritta per capire come fare ad avere il magnete più forte - che poi ho avuto - mi aveva detto che dovevo ancora aspettare, vedremo se si saprà qualcosa martedì.

Telefonate e (non) aggiornamento

2009-05-19T15:09:00.007+02:00

Oggi ho fatto una telefonata di ben 4 minuti con una mia amica dalla voce molto chiara. Beh ho parlato quasi sempre io, avevo informazioni da darle, però capivo abbastanza le sue risposte. E 4 minuti non sono pochi, non saprei fare un monologo così lungo.

Il fronte della logopedia tace. I due dottori mi avevano promesso massimo interessamento appena rientravano a Napoli, cioè ieri ma per ora nessuna notizia. Saranno molto impegnati.

Ho comprato il trasformatore per sentire la musica dal cellulare con il cavetto dell'impianto. La sento abbastanza bene anche se era migliore la resa con le due protesi esterne. Ma spero migliorerà, già è qualcosa ricominciare ad ascoltare musica.

Mail all'Audiologo per la logopedia

2009-05-18T11:24:00.002+02:00

Caro Dott. E.,
allora attendo.
Io mi scuso perché mi rendo conto di sembrare insistente/inopportuna.
Il motivo per cui ho fretta è che a breve riprenderò a lavorare e la mia vita tornerà ad essere una corsa tra le mie responsabilità di lavoratrice e mamma.
Desidererei iniziare la logopedia prima, nelle migliori condizioni di calma mentale, so per esperienza personale che è un fattore fondamentale e gli inizi della terapia sono importanti per proseguirla al meglio.
Il mio certificato di malattia scade il 4 Giugno, perciò iniziando per esempio all'inizio della prossima settimana (...la fine di questa?) potrei contare sull'inizio della terapia 10/15 giorni prima di ricominciare il lavoro (sto anche valutando la possibilità di chiedere aspettativa non retribuita, ma in una famiglia monoreddito sono scelte che vanno meditate attentamente)
Aspetto quindi presto qualche notizia per poter richiedere disponibilità al centro e per sapere se posso fare la visita foniatrica prima del 10 Giugno.
Grazie, cari saluti.

Passi

2009-05-17T09:36:00.003+02:00

Rispetto al primo mappaggio ora sento anche un pochino la voce.
Quando sono sola con le bambine che sento meglio rispetto ad altri tolgo la protesi esterna all'orecchio non operato, invece con altri mi sento ancora più sicura a portarla.
La novità invece è che sento più chiaro il telefono. Niente di che...diciamo che se prima sentivo due parole su venti ora ne sento sei...ma questo percorso sarà così, dei piccoli passi

Come va?

2009-05-15T16:36:00.002+02:00

Come va? E' la domanda che mi fanno più spesso in questi giorni quanti mi vogliono bene, riferendosi all'attivazione dell'impianto.
Ho spiegato bene a ognuno di loro che l'attivazione è progressiva e ci vorrà tempo per avere i primi risultati "sostanziosi" ma non è facile...dopo un paio di giorni lo chiedono di nuovo
Mi spiace non rispondere alle loro aspettative, ed è anche un po' faticoso.

Il gioco dell'oca...cioè della riabilitazione

2009-05-14T14:35:00.003+02:00

Allora ieri vado a prenotare la visita foniatrica per avere la riabilitazione: prima del 15 Giugno non posso farla! E il CUP è unico per tutti i foniatri delle Asl cittadine. Inutile provare altrove.
Mi reco allora al distretto di riabilitazione per vedere qualche alternativa. Qui un gentilissimo responsabile, dietro mia cortese insistenza, ha detto che in via eccezionale è disposto a firmare la pratica in tempi brevi prima che faccia la visita alla asl però ha bisogno, tra i vari documenti, l'attestato di disponibilità del centro riabilitativo.
Vado al Centro. L'impiegata mi dice che a quanto sa lei la logopedista indicata dal Dott. E, che già mi ha seguita in passato e in cui ho fiducia attualmente non ha disponibilità ma mi affiderebbero a un'altra logopedista.
Scrivo al Dott. E. Gli chiedo di verificare questa cosa altrimenti mi cerco io un'altra logopedista. Ho i contatti giusti per farlo. Mi risponde che è' fuori città ma appena torna (quando?) lo farà.
Continua (spero).

Mappaggio n.2

2009-05-12T22:40:00.003+02:00

Sono stanca.
Il mappaggio è durato a lungo oggi, poco più di un'ora intervallato da due esami audiometrici piuttosto intensi.
Adesso sento un po' più alto. Hanno insistito se sentissi la voce meglio ma è solo una variazione minima.
E, forse perchè ero stanca, mi ha dato un po' fastidio lo scarso interesse dei due dottori verso la logopedia che già ho avuto modo di riscontrare.
Comunque alla fine sono riuscita a strappare la "preziosa informazione" su come richiederla: devo prenotare una visita foniatrica alla ASL, chissà quanto tempo ci occorrà.

Altri suoni

2009-05-12T10:51:00.004+02:00

Altri suoni sentiti tra ieri pomeriggio e stamattina
-foglie spostate dal vento
-canto degli uccellini

Domande per domani

2009-05-11T16:49:00.005+02:00

Promemoria di domande al team (speriamo meno numeroso di giovedì) al mappaggio di domani.
1) Quando comincia la riabilitazione?
2) Posso andare in vacanza dall'11 al 25 Luglio?
3) Posso fare la capovolta a fine vasca in piscina?
4) Qual è il valore preciso del processore? A che sappiate voi esistono polizze collettive di assicurazione?
5) Sappiamo quando arriva il tesserino per passare il controllo in aereoporto? Ma se spengo l'impianto il ricevitore suona lo stesso?

Primi suoni

2009-05-11T10:52:00.003+02:00

Qualcosa la sento questi giorni.
Inizio quindi a percepire solo alcuni tipi di suoni.
Piuttosto piacevoli.
Lo spruzzo del profumo, il caffè che esce dalla macchinetta, l'olio che frigge, tutte cose che non ho mai sentito prima.
Domani pomeriggio nuovo mappaggio.

Attivazione

2009-05-10T23:42:00.002+02:00

Giovedì hanno attivato l'impianto.
Anzitutto c'era troppa gente eravamo in 8!

Io mi rendo conto che in un policlinico universitario prima ancora che curare la gente si insegna medicina ugualmente avrei voluto vivere in maniera più privata un momento così delicato.

Vabbè è andata. Il tutto sarà durato un quarto d'ora. Mi hanno chiesto come sentissi dei suoni. Quando hanno concluso all'inizio sentivo tanti rumori, li ho sentiti fastidiosi fino a sera. Il giorno dopo già andava meglio. Inizio a capirne la fonte.